neurofibromatose et pseudarthrose

[mumu27]

bonsoir le resultat de la greffe du 2 mars pour ma petite fille qui a prit 16 mois le 4 septembre et bien apres 6 mois d espoir et 2 changement de platre , la greffe n a pas prit , donc on recommence et cette fois on prends le greffon sur le bassin et on retire la broche pour en metttre une plus haut nous sommes dégoutés le 16/09 rendez vous pour parler de l operation

[juliette105]

bonjour ma fille de 4 ans et demi est atteinte de pseudartrhrose du tibia due a une neurofibromatose ,suite a 5 opération et 2 greffes il ny ' a aucune amélioration!! elle a maintenant un clou téléscopique

le tibia ne consolide pas et le perronet est toujours cassé ma fille a maintenant 2 pointures d'écart entre ses pieds et 2 cm entre ses 2 jambes

le chirurgien nous propose un ajout d'hormone expérimental qui a marché sur 1 enfant mais qui est aussi le seul cobaye hormis les rats qui ont eu le cancer des os apres avoir testé ce traitement nous ne savons plus quoi faire y a t'il des solutions a ce jour car le chirurgien donne l'impression de vouloir tester des choses plutôt que de guerrir notre fille j'ai lu que certain ont eu une rémission de la maladie a sept ans est ce prouvé ... qui peut m'aider je peux aussi apporter un peu a ceux qui vivent la même chose car nous nous battons depuis 3 ans contre cette maladie


merci d'avance
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[Caroline4245042700]

Salut à tous et toute je vien de m inscrire sur se forum car mon fils a une nf1 depuis sa naissance et j aimerais parler de sa maladie avec des personne qui son dans mon cas merci

[MDN]

Bonjour
Je suis tombé par hasard sur ce forum en faisant mes recherches sur pseudarthrose congénitale du tibia car mon fils de 8 mois à ce problème.

Je suis dévasté, désemparé pour l'avenir de notre fils et impuissant face à cette situation.

J'aimerais bien partager avec vous tous sur la situation

Merci

[Modérateur]

Bonjour MDM,
Bienvenue sur ce forum, nous tenons juste à vous rappeler que les témoignages sont en général ceux de familles ou de personnes où la pseudarthrose accompagne la maladie neurofibromatose, "Celted" qui a écrit il y a quelques mois évoque une situation comme celle de votre petit garçon de 8 mois. N'hésitez pas à lui écrire spécifiquement si vous le voulez.

[Fabricealain2811]

Bonjour mon frère et décédé il ni à pas très longtemps il était atteint du NF1 est je me rends compte que je n'était pas bien informer du tt sur cette maladie si quelq'un veut bien en parler je serais à votre écoute...merci

[Rfp]

Bjr a tous..je suis la maman d un petit garcon de 3ans et demi atteint de cette maladie NF1 suivi d une pseudarthrose du tibya droit et avons du quitter notre pays depuis le 2sept pour venir en France pour subir 2interventions..La premiere etait de redresser sont tibya et la deuxieme etait de lui faire une greffe osseuse prelever sur les cretes illiaques..il lui reste encore une semaine a tenir avant de lui faire sa premiere radiographie pour savoir si la greffe a pris..Cette maladie evolue helas et je suis dans le flou totale quand a la maniere de surmenter avec lui toutes ses epreuves...

[myriam13]

Bonjour, je suis la maman de Jumelles de 16 mois dont l'une est atteinte de Pseudarthrose congénitale du tibia. Nous ne savons pas encore si elle a la NF1 associée car nous faisons les test génétiques en octobre.

Nous avons avons découvert sa maladie par hasard en faisant une radio a ses 14 mois. l'annonce de la maladie a été très difficile et le peu de réponse des médecins face a cette maladie rare compliqué.

a ce moment la sa jambe ne la gênait pas du tout et elle marchait comme sa sœur. mais depuis un mois elle régresse complètement et ne veut plus marcher du tout. je n’arrive pas a savoir si c'est douloureux car elle ne parle pas encore.
Peut être qu'elle sent sa jambe trop fragile je ne sais pas ... on y retourne a la fin du mois et je pense qu'ils vont lui prescrire une attelle et qu'elle pourra réussir a marcher avec.
vos enfants se plaignent ils de douleurs de leur jambe ? a quel age ont ils marché?
comment se sont passées les opérations?
y a t'il une guérison ?
merci de me faire part de vos témoignages tellement précieux face a cette maladie tellement rare qu'on reste tout le temps dans l'incertitude.

[Greg62]

Bonjour
Mon fils de 2 mois a été diagnostiqué d'une pseudoarthrose congénitale du tibia droit il y a 15 jours.
Nous avons pas encore rencontré de médecin pour nous expliquer comment allez passer les prochains mois voir même les prochaine années.
Quelqu'un pourrait-il nous éclairer car nous sommes dans un flou total.
Merci pour vos reponse

[Modérateur]

Bonjour Greg62
Bienvenue sur ce forum, nous tenons juste à vous rappeler que les témoignages sont en général ceux de familles ou de personnes où la pseudarthrose accompagne la maladie neurofibromatose, "Celted" et "MDM" ont témoigné en 2015 puis 2016 de situation proches de la votre. N'hésitez pas à leur écrire spécifiquement si vous le voulez. ( "citer" ou MP)