Page Facebook Syndrome FOXP1 France

Les anomalies dans ce gène entrainent une déficience intellectuelle avec gros troubles du langage. Des signes autistiques peuvent être présents.

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Messagepar guiluc » Mer 23 Jan 2019 16:08

Bonjour, voici un lien vers une page Facebook dédiée au Syndrome FOXP1:

https://www.facebook.com/SyndromeFOXP1France/

Cette page est née à l'initiative de deux mamans d'enfants porteurs d'une anomalie sur le gène FOXP1 (situé sur le chromosome 3 bras p). Les enfants et adultes porteurs de ces anomalies peuvent présenter un retard des acquisitions, des troubles du langage, une déficience intellectuelle variable, des déficits moteurs et/ou des traits autistiques. En France nous sommes déjà 25 familles connectées (groupe privé "FOXP1 en France" pour échanger) avec des enfants ados et adultes âgés de moins d'un an à 43 ans!

venez visiter notre page!
L’année 2019 promet d’être riche pour FOXP1! Voici un petit résumé des événements et actions prévus cette année :

- réalisation d’une vidéo pour la journée des maladies rares le 28 février

- Rencontre en février avec le professeur Munnich, créateur et chef de l’institut Imagine (département de recherche génétique à l’hôpital Necker, Paris) pour évoquer une collaboration avec les États-Unis pour la recherche sur FOXP1

- Course des héros le 23 juin: plus de 10 coureurs ont prévu de courir pour Valentin APAC en représentant FOXP1 !

- Rencontre internationale au Seaver Autism Center de New York du 13 au 16 juin avec presentation des recherches sur FOXP1 par les chercheurs américains qui travaillent sur place sur le syndrome.

-Enfin, nous espérons pouvoir organiser à nouveau cette année une rencontre entre familles françaises comme ce fut le cas en août dernier!

Ça bouge pour FOXP1!
à bientôt!
guiluc
 
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