Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Mar 27 Sep 2016 18:46

l'idée est surtout de partager nos experiences car nous ne sommes pas nombreux et la découverte de cette maladie est assez déconcertante lorsqu'on apprend qu'on en est atteint.
Le terme de chiomothérapie est inquietant et le lien avec les soins d'un cancer facile à faire.
Néanmoins le traitement de rituximab est "adapté" et les effets secondaires peuvent etre limités.
Mon propos n'est pas de minimiser ce traitement qui n'est pas anodin, mais de témoigner que cette cure est réalisable sans trop de douleur ni effets secondaires.
Je souhaite aider comme j'aurais aimé avoir des avis lorsque je m'interrogeais sur ce traitement dont j'espere le succès.
david
davidsvenson
 
Messages: 15
Enregistré le: Ven 10 Juin 2016 15:52

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar MOUSTACHE » Lun 7 Nov 2016 20:14

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum dédié à la polyneuropathie Démyél..Inflamm.Chronique IGM ANTI MAG, non sans un certain soulagement. Après qq mois d'errance médicale, le diagnostic (EMG + Analyse de sang pointue CH LA ROCHELLE) a été posé en Avril 2016 :P.I.D.C anticorps MAG . Je suis donc l'artisan de ma propre infortune..Je n'avais jamais été atteint de quoi que ce soit d'où un certain désappointement...
Concrètement, pas de réelle souffrance ni douleurs très embarrassantes mais une paresthésie permanente des 2 pieds, des tensions musculaires diffuses, variées..Je n'ai aucun traitement. J'ai 58 ans, actif, sportif : je pratiquais la course d'endurance, le vélo pour aller travailler, le travail au jardin...J'ai cessé de courir, les sensations étant devenues peu agréables. Par contre, j'ai accentué le vélo, continué également les étirements façon yoga et autres activités. Il me semble clair, dans mon cas, que le maintien de ces activités physiques est bénéfique, rassurant. Je suis admiratif d'ailleurs de l'énergie déployée par le contributeur "adulescent"..
Je peux dire, pour l'instant, que ma vie est presque comme avant. Ceci étant, à l'instar de beaucoup d'entre vous, j'éprouve une certaine inquiétude pour les années à venir..
Mais bon! Je suis d'un tempérament optimiste, je relativise fortement par égard envers les malades autrement atteints de pathologies plus graves.
Je souhaite énormément de courage à celles et ceux qui en sont à un stade plus avancé de la maladie.
Yves
MOUSTACHE
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 29 Oct 2016 12:57

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Auvergnat » Dim 13 Nov 2016 13:45

Bonjour,
Je ne peux que vous féliciter pour votre façon de vivre avec cette maladie. Bien évidemment, nous devons composer avec des handicaps plus ou moins génants, mais il faut toujours se souvenir que d'autres personnes sont atteintes d'affections beaucoup plus graves!
Rien ne sert de pleurnicher, ceci ne guerirait personne entre nous. Restons humble et positif.Et surtout,arrêtons de penser comment on serait bien sans cette maladie!
Auvergnat
 
Messages: 14
Enregistré le: Ven 22 Juil 2016 20:48

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar thierry04400 » Dim 18 Déc 2016 12:10

Bonjour
Je suis atteint des symptomes de la Prnc depuis le mois d'avril, j'ai une petite IgM monoclonale, je pense en effet que comme le dit mon neurologue j'ai un mouton à cinq pattes c'est à dire un ensemble de pathologies qui se supperposent. Je suis suivi par une équipe de neurologues à Grenoble au CHU et les explorations se poursuivent encore il me reste un petscan et une irm cérébrale à faire mais j'ai bien peur que nous n'ayons pas un vrai diagnostic au final. Je suis diabétique et nous étions parti sur un syndrome de Garland ( neuropathie diabétique) mais comme les mains sont touchées maintenant et en seulement trois mois, les explorations sont reparties. Il faut surtout garder le moral, s'adresser à une équipe de spécialistes même s'il faut faire beaucoup de Km pour se faire suivre, et se persuader que les traitements (Tégéline) seront efficaces.
Voilà je reste prêt à échanger sur ce sujet avec vous tous et toutes.
Thierry
thierry04400
 
Messages: 3
Enregistré le: Lun 28 Nov 2016 17:31

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar AFNP » Lun 19 Déc 2016 12:10

Bon courage Thierry,
Les neuropathies périphériques sont un véritable parcours du combattant, nous le savons bien...
N'hésitez pas à vous rapprocher des associations de patients qui peuvent partager avec vous leur expérience et l'enrichir de la vôtre.
Bien à vous
Jean-Philippe
Association française contre les Neuropathies Périphériques
AFNP
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 19 Déc 2016 11:44

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Jakline » Mar 25 Avr 2017 10:00

Atteinte d'une neuropathie démyélénisante anti-mag associé, je dois commencer un traitement par RITUXIMAB
Merci à toutes personnes qui pourraient me donner des informations, sur la tolérance du traitement ainsi que les résultats sur cette maladie.
Jakline
 
Messages: 4
Enregistré le: Mar 25 Avr 2017 09:19

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Ven 5 Mai 2017 15:22

Bonjour,
même pathologie que vous touchant "uniquement" les membres inférieurs.
J'ai fait le traitement RITUXIMAB en sept oct 2016.
Je vous livre mon ressenti comme j'aurais souhaité qu'on le fasse quand je m'interrogeais, mais ne me positionne pas comme ce qui est bien / mal à faire

En gros :
chaque lundi de 9h à 17h RITUXIMAB à l'hopital, en intraveineuses
Chaque mardi repos à la maison
le reste de la semaine au travail

et ce pendant 4 semaines.

Mon ressenti :
- Pas d'effets secondaires
- Fatigue qui se cumulait chaque semaine ( difficile au travail ) pour arriver à un arrêt d'un mois durant lequel, je dormais, je faisais un peu de sport jusqu'à récupérer .
- Avec 6 mois de recul, absence des douleurs musculaires initiales, mais pas ou peu de progrès quant à la marche.
Dernier point qui reste personnel , le fait de se retrouver un peu seul après le traitement.
Après l'annonce de cette maladie durant qq mois on a des rdv, des examens, l'espoir de succès du traitement; il y a une certaine dynamique.
Après le traitement on est face à la maladie et l'espoir que cela fonctionnera pour nous et l'attente.
J'ai vécu cette période comme une période d'interrogation.
Ma mentalité, ma manière d'appréhender les choses, ma personnalité a changée. J'apprends encore beaucoup sur moi.
Et bien qu'ayant accepté la maladie , je n'avais pas encore réfléchi aux conséquences sur l'homme je suis désormais, quel père, quel sportif , quel responsable au travail .
Et je trouve que c'est le point le moins aisé à integrer, parce qu'on le veuille ou non, cela change la vie.
Si j'avais 1 conseil avec mon modeste recul personnel , Ne passez pas trop de temps en vous disant " pourquoi moi", "c'est injuste" , je suis en colère"
( meme si cette phase arrivera surement ) mais refleurissez sur ce que vous mettez en place désormais pour vivre avec, dans tous les pans de votre vie.
Je vous souhaite le meilleur, David
davidsvenson
 
Messages: 15
Enregistré le: Ven 10 Juin 2016 15:52

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Jakline » Ven 5 Mai 2017 19:48

Merci pour votre message.
J'ai eu ma première perfusion vendredi dernier qui s'est très bien passée sans effet secondaire si ce n'est de la fatigue, (mais j'avais déjà). je dois avoir au total 4 perfusions à 21 jours d'intervalles. Ce traitement est complété par 2 comprimés chaque matin (chimio).
Actuellement j'ai énormément de difficultés à marcher (ce qui me démoralise). Il est vrai que j'attends bcp de ce traitement !!!
cette maladie est tjrs présente dans ma tête, jour et nuit, entre les douleurs et la paralysie .... mais je crois qu'il faudrait un miracle pour balayer tout ça.
Comme vous dites, on se sent bien seul ,... les amis poursuivent leur vie "active" ... On se dit "c'est comme ça !" pour moi c'est fini ...
Depuis sept 2016, vous êtes sans traitement ??
Cordialement
Jakline
Jakline
 
Messages: 4
Enregistré le: Mar 25 Avr 2017 09:19

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Dim 7 Mai 2017 14:40

Bonjour,

Quelles sont vos astuces pour vivre au mieux avec la fatigue, l'épuisement serait plus approprié?

Pour ma part, je me couche avec les poules avant 21h00 complètement anéanti, je médite, je travaille mon hygiène de vie (nourriture bio autant que je peux financièrement, pas de tabac ni d'alcool, écologie relationnelle), bains avec du sel d'epsom, et j'évite les situations sources de stress.

Bien à vous

Christophe
Marcher
 
Messages: 24
Enregistré le: Ven 21 Avr 2017 16:11

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Jakline » Dim 7 Mai 2017 15:06

Bonjour "Marcher"
Pour moi, la fatigue, je la mets de côté. Chaque semaine je fais 3/4 h de piscine (handisport) et 1h. de gymnastique adaptée.
Je regrette de ne pas avoir fait ça dès le début de ma maladie (voici 7 ans, mais le neurologue qui me suivait à l'époque me déconseillait toute fatigue) .
Ca me permet de vivre un peu ....
J'attends bcp de ce traitement ... j'aimerais connaître des personnes qui l'ont eu : quelles ont été les améliorations.
Cordialement
Jakline
 
Messages: 4
Enregistré le: Mar 25 Avr 2017 09:19

PrécédenteSuivante

Retourner vers Polyradiculonévrite chronique