Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Dim 7 Mai 2017 15:26

Bonjour Jakline,

Je n'ai pas de retour personnel à vous communiquer concernant le traitement avec le Rituximab, même si cette piste a été évoquée avec le corps médical me concernant.
David vous a donné une réponse ,chaque cas est particulier, d'après les statistiques 40% des patients réagissent plutôt favorablement à ce traitement, j'espère qu'il vous sera très bénéfique.
En ce qui me concerne ,l'équipe médicale recherche un lien entre ma neuropathie et des problèmes hématologiques, je serai certainement un peu plus avancé à la fin du mois après un pet scan et un myelogramme

Bien à vous

Christophe
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Ven 12 Mai 2017 13:15

Bonjour JACKLINE, je suis sans traitement depuis septembre 2016 oui.
Un bilan est prévu en octobre 2017 .
Vous le dites clairement, il est difficile de ne pas y penser. Je tache de faire un peu différemment c'est à dire que si je ne peux agir sur la maladie, je reste "acteur" de ma manière de vivre avec. Un soutien psychologique est important à mon sens, afin de pouvoir "déposer" nos questionnements, nos réactions, nos reflexions. Sinon nos vies peuvent assez facilement tourner autour de cela et oublier qu'il reste du temps, des proches qui vivent aussi avec cela .
Je crois qu'il ne faut pas lutter avec cette fatigue actuelle, et vous reposer ( je faisais 2 siestes par jour, du sport en petite quantité ) jusqu'à aller de mieux en mieux; mais cela m'a pris 2 bons mois.
Adaptez vous, adaptez votre vie à votre marche, votre fatigue, mais soyez vivante ;-)
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Ven 12 Mai 2017 14:40

pour répondre clairement à votre question sur les points positifs:
- baisse des douleurs dans les jambes (contractures, courbatures)
- diminution de la fatigue à la marche
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar mafrancegef » Lun 15 Mai 2017 13:48

Bonjour à vous tous,
il y a très longtemps que je ne suis venue sur le site ! 2 ans après le traitement au rituximab, maman ne va pas plus mal; la maladie semble stagner d'après les derniers examens ; comme elle dit, "c'est déjà bien". Je lis avec beaucoup d'intérêts vos différentes expériences qui permettent à chacun de communiquer, de se sentir moins seuls. Bon courage à tous !
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Lun 15 Mai 2017 14:48

mafrancegef a écrit:Bonjour à vous tous,
il y a très longtemps que je ne suis venue sur le site ! 2 ans après le traitement au rituximab, maman ne va pas plus mal; la maladie semble stagner d'après les derniers examens ; comme elle dit, "c'est déjà bien". Je lis avec beaucoup d'intérêts vos différentes expériences qui permettent à chacun de communiquer, de se sentir moins seuls. Bon courage à tous !


Je suis heureux pour vous et votre maman que l'évolution de la maladie ne soit pas trop péjorative et que le traitement au rituximab soit positif.

Quels étaient les derniers examens programmés?

Bien à vous

Christophe
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar mafrancegef » Lun 15 Mai 2017 15:20

examen électro. pour vérifier les réactions des nerfs aux stimulations électriques, docteur *....* au CHU de rennes, par rapport à sa gammapathie, puis neurologue ce jour ! nous allons voir ce que dit cette dernière !

Edit: Conformément à la charte du forum, veuillez ne pas citer de nom de médecin.
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Lun 15 Mai 2017 15:45

mafrancegef a écrit:examen électro. pour vérifier les réactions des nerfs aux stimulations électriques, docteur *....* au CHU de rennes, par rapport à sa gammapathie, puis neurologue ce jour ! nous allons voir ce que dit cette dernière !


Tenez nous au courant dans la mesure du possible de ce rendez vous.

Un bilan hématologique est indispensable concernant le suivi de la gammapathie monoclonale igM et des anti Mag

Bien à vous deux

Christophe
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar mafrancegef » Mer 17 Mai 2017 19:35

bonsoir,
je viens de lire tous ces messages avec maman, elle est très contente de ces échanges ! celà fait du bien de partager, on se sent moins seul. Savoir que d'autres personnes vivent un peu les mêmes difficultés rassure. Continuer à échanger fait du bien. Merci à vous tous !
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Jeu 18 Mai 2017 12:01

Bonjour mafrancegef ainsi qu'à votre maman

Quel retour pouvez vous nous communiquer concernant les derniers examens de votre maman (electromyogramme, taux Antimag, Gammapathie de quel type dans mon cas igm kappa )? ainsi que le traitement en cours ou proposé
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar mafrancegef » Jeu 18 Mai 2017 16:06

Eh bien, le rituximab a permis que la maladie n'a pas évolué ; (pas diminué non plus) ; les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue, picotements permanents dans les mains, les pieds et jambes jusqu'aux genoux. L'électromyogramme ne montre pas de détérioration. Comme la plupart des autres personnes suivies pour cette maladie, des contrôles sont régulièrement faits pour sa gammapathie , Igm kappa aussi il me semble (2 fois par an je crois !) par contre je ne sais pas le résultat du taux antimag (je me renseigne et vous redis plus tard), et le neurologue la suit régulièrement aussi ; maman gère comme elle peut avec le lyrica, les doses sont selon la fatigue subie contre les sensations de picotements +ou- forts !! voilà où elle en est pour le moment. Bon courage à vous pour la suite. à bientôt donc !
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