Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

[geep89]

bonjour
deuxième séance de rituximab le 11 février en hop de jour;
prémédication de cortisone et de polaramine pour adoucir les eventuels effets secondaires
à 24 h pas d'effets néfastes ; à suivre ; prochaine séance le 18 février

[geep89]

aujourd'hui 19 février : pas d'effet secondaire marqué , juste une fatigue hier soir .
je fais cette communication pour rendre éventuellement service à ceux qui pourraient bénéficier de cette thérapie , extrèmement onéreuse ,
ne n'oublions jamais ; en retour, je considère normal de donner aux autres les éléments qui sont à ma portée ;
prochaine et dernière séance : 25 février

[Modérateur]

Merci Geep89 pour ce témoignage jour après jour, ce partage d’expérience est irremplaçable...

[geep89]

ma dernière séance a eu lieu le 25 février ; depuis, pas d'effets néfastes ; en revanche, pour les éventuels résultats positifs , il faudra attendre que les "cd20" soient suffisamment réduits, et que je n'en refabrique pas d'autres ; donc il faut attendre 3 à 4 mois pour juger : il y aura examen clinique au mois d'avril mai , et probablement une emg d'ici la fin de l'année ; à suivre donc

[EVELYNE]

Bonjour à tous

Je souffre moi aussi d'une polyneuropathie anti mag découverte durant des tests génétiques. Je ne sais pas depuis combien d'années je suis atteinte mais en y réfléchissant bien j'ai toujours eu du mal à marcher avec, de plus, des pieds très creux.

Je viens de bénéficier du traitement par rituximab. J'attends donc afin de savoir si le traitement va avoir un impact positif sur ma maladie.

En attendant, j'ai beaucoup de difficultés pour marcher et je ne peux plus descendre mes escaliers ni conduire.

Les journées sont longues....

Voici mon humble témoignage concernant cette pathologie

Cordialement

[adulescelent]

Bonjour ,
Je suis porteur de cette affection et comme le dit le neurologue qui me suit "j'ai fait peter les tubes" en effet j'ai une activité antimag testée à 75000 pour une normale inférieure à 2500.Néanmoins j'essaie de continuer à vivre le plus normalement possible avec natation , vélo et randonnée voire course de moyenne montagne bien qu'à mon sens cela puisse être à la limite de favoriser des myalgies diffuses et contractures . En dehors d'une fatigabilité chronique RAS .Je m'entretiens par la pratique de balnéothérapie quasiquotidienne avec recherche d'assouplissement et d'étirement mais lorsque surviennent les paresthésies (dans les 4 membres voire l'abdomen )cela reset bien pénible .Au total maintien d'une activité physique régulière ,hygiène de vie régulière (pas d'alcool ni tabac ni drogue...) et advienne que pourra car les perfusions d'immunoglobulines ainsi que le Retuximab ne se sont pas révélées miraculeuses.Bon courage

[davidsvenson]

bonjour,
j'habite à RENNES et je voulais avoir des témoignages sur les neuropathies péripheriques anti mag.
On me propose le traitement RITUXIMAB ( médecin ) mais on m'a parlé d'un traitement d'immunoglobulines ( asso neuropathies peripheriques ).
Je m'interroge sur le niveau de fatigue generé par le RITUXIMAB et des risques liés à un déficit de défenses immunitaires?
L immunoglobine m'a été évoqué par une association mais pas par le médecin.
Merci pour votre partage d'experience.
Cordialement,
D POLLET

[jelutine]

Bonsoir
Je me décide enfin à rejoindre ce forum. Mon mari est atteint d'une neuropathie démyélinisante avec activité anti mag. La maladie a été diagnostiquée en mai 2015. Il souffre de fourmillements dans les membres, de douleurs, d'insensibilité au niveau des pieds jusqu'aux mollets. Il est régulièrement pris de tremblements incontrôlables qui s'accentuent dès qu'il est en action. Il a eu des injections de rituximab, des échanges de plasma sans grands effets. Sa marche en est altérée et son équilibre aussi.
Il y a quelques temps, il a consulté un osthéopathe (pour des douleurs musculaires) qui croit beaucoup aux médecines douces. Il lui a proposé de lui faire deux points d'accupuncture au niveau de la pliure du bras pour calmer les tremblements, et ça marche! pendant quelques jours, il ne tremble plus et retrouve donc un mieux être. Je voulais partager cela pour les personnes qui auraient les mêmes symptômes.
Ces échanges sont importants.
A bientôt

[Modérateur]

Bienvenue jelutine,
Oui ces échanges sont là pour ça, se comprendre, se soutenir, partager, être cote à cote.

[davidsvenson]

bonjour,
je viens de debuter la cure de rituximab pour soigner une neuropathie anti MAG.
Cela se passe plutot bien , sans effets secondaires majeurs , mis à part de la fatigue le jour du traitement et le lendemain.
Le terme de chimio est inquietant au départ. Les interrogations laissent la place à de l'espoir ensuite.
Il n'y a pas d'autre alternative dans ce type de neuropathie.
J'en ai fait 2 sur 4 pour l'instant. J'espere voir des effets benefiques .
Bonne soirée, DAVID