Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: polyneuropathie+gammapathie monoclonale IgM activité ant

Messagepar davidsvenson » Mar 4 Juil 2017 10:21

Bonjour David et à tous
Le myélogramme est effectué pour savoir si la présence d'une igM , associe ma neuropathie anti mag à un Waldenström ou à un lymphome ou s'il s'agit juste d'une MGUS.
Mon dernier myélogramme n'est pas contributif, un nouveau est programmé dans le courant de ce mois.
J'ai entendu effectivement parlé de ce livre par une amie, sur vos précieux et éclairants conseils je vais me le procurer. Une petite cure de bibliothérapie ne me fera pas de mal en ces moments délicats.
Je vous remercie de cette information.
Divers facteurs accentuent l'isolement avec cette pathologie comme d'autres maladies rares d'ailleurs ( rareté, errance médicale, tâtonnements thérapeutiques,évolutions de la maladie, réponses différentes aux traitements selon les patients...) , et ils contribuent à augmenter le fait d'être dans une bulle pour reprendre votre expression.
Quel est le facteur qui vous permis de décider d'essayer le Rituximab et sous quel nom commercial?
Bien à vous
Christophe
--------------
Bonjour
j'avoue que ma neuropathie seule me suffit bien sans y associer de Lymphome ou Walden...
C'est l'hématologue qui , après échange avec une commission, vous proposera ou non le traitement , (selon moi, au regard de divers éléments non exhaustifs tels que age, évolution de la maladie, perspective de freiner).
Le but étant de freiner l'évolution de la maladie avec des taux de réussite ( 25% 30% selon 2 avis médicaux).
Belle journée à toutes et à tous, D
davidsvenson
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Mar 11 Juil 2017 10:50

Bonjour Christophe,
des nouvelles ?
davidsvenson
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Mar 11 Juil 2017 14:47

Bonjour David et à tous,

Je vous remercie pour votre prise de nouvelles.

Il est trop tôt pour le moment, et pour cause, ce matin, un nouveau myélogramme (B O M) a été effectué(e) au moment où vous postiez votre message.

Je souhaite à tous les lecteurs et contributeurs de ce forum, un très bel été, n'oubliez pas d'être heureux malgré les soucis de santé.

Bien à vous

Christophe
Marcher
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Sam 12 Aoû 2017 09:41

Peut être une bonne nouvelle, à savoir un médicament orphelin , une autorisation a été délivrée par l'Agence Européenne du Médicament, voici le lien:

http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 392_fr.pdf

Y a t il parmi vous des personnes qui ont entendu parler d'essai thérapeutique concernant ce médicament qui n'a pas à ma connaissance d'AMM?

Bien à vous

Christophe
Marcher
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Sam 12 Aoû 2017 12:03

Bonjour Christophe, jamais entendu parlé de cela.
Quels sont ses vertues ?
davidsvenson
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Sam 12 Aoû 2017 13:06

Bonjour David,

C'est la première fois à ma connaissance qu'un médicament cible spécifiquement la Neuropathie Antimag, les traitements proposés actuellement sont des extensions d'indication (exemple le Rituximab ).
Il est trop tôt pour se prononcer sur son efficacité car il n'y a pas d'AMM pour le moment, à moins que l'équipe du site maladies rares possède des informations à nous communiquer.

De mon côté, une bonne nouvelle la dernière biopsie osteo médullaire est négative. Le plus délicat est la "gestion "de la fatigue inhérente à la maladie.
Marcher
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Mer 16 Aoû 2017 10:09

bonjour, ok pour ces précisions.
content pour la biopsie :-)
A quoi est due cette fatigue importante (si ce n'est pas indiscret)?
Personnellement je ressens plus de fatigue car moins de force dans les jambes mais je marche quand même.
davidsvenson
 
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Mer 16 Aoû 2017 10:33

Je vois ma neurologue la semaine prochaine pour peut être essayer le Rituximab
Je vais lui poser la question, la fatigue est inhérente à la pathologie, j'ai lu que dans notre cas qu'elle avait une fonction régulatrice afin de nous protéger de nouvelles poussées dysimmunitaires en cas de "surmenage "
La Gammapathie monoclonale ne doit pas arranger les choses non plus
A ne pas confondre avec la fatigabilite, marche ralentie faiblesse musculaire
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar davidsvenson » Mer 16 Aoû 2017 10:44

ok merci pour le message.
J'ignorais cette subtilité régulatrice :-)
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Messagepar Marcher » Mer 16 Aoû 2017 10:46

Trop souvent ignorée dans les maladies chroniques, savoir être à l'écoute de son corps, au diapason
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