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une maladie rare ?
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Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.
macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple

Message par macmurphy25 »

Bonjour
J'ai 43 ans et le diagnostic de Whipple est tombé cette semaine après une gastroscopie. Je rentre à l hôpital dans 15 J pour débuter les antibiotiques iv. Je voulais savoir si parmi vous , il y en avait en cours de traitement. Comment le supportez vous ? Que prenez vous pour supporter les antibiotiques ? Quels symptômes se sont améliorés avec la prise du traitement ?
Merci.
Olivier.


Pascalechristophe
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Pascalechristophe »

Bonjour je me permets de vous réponds mon copain qui a votre âge à cette maladie il a commencé un traitement en octobre
Pascalechristophe
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Pascalechristophe »

Il a moins mal plus de gonflement aux articulations et moral en hausse repris un boulot de temps en temps mal à la tête mais content du traitement analyses de sang bonne
macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple

Message par macmurphy25 »

Merci de me répondre !!!
Ce qui me fait peur C est les antibiotiques. Comment les supporte t'il. ? Sa qualité de vie est elle bonne ? A t il pris des médicaments style probiotique pour les supporter et si oui lesquels ?
Merci de me repondre. C est très important pour moi votre témoignage. Courage a vous 2.
Whippie
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Whippie »

Bonjour, Mac Murphy 25,

Mon père 75 ans, est sous antibiotiques depuis 6 mois à présent. Il supporte très bien ses antibiotiques et son état c’est amélioré très vite. En deux semaines il n’avait plus de diarrhées.

Courage à vous !
macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple

Message par macmurphy25 »

Merci pour votre témoignage whippie.
Courage a vous et votre papa.
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Moi j'ai mal supporté au début (troubles digestifs et intestinaux, mycoses...). Je prenais des probiotiques qui m'aidaient beaucoup et avaient résolu ces problèmes, je les prenais en cure comme recommandé mais à chaque fois que j'arrêtais ça revenait.

Un jour, ils ont arrêté de produire ceux que je prenais, mal conseillée j'ai pris en remplacement du Lacteol mais ça ne faisait rien (j'ai cru que j'allais mourir de diarrhée rien ne l'arrêtait pendant 3 semaines !). Mais c'était normal car dedans les probiotiques sont inactivés en plus de sous dosés, à ce niveau c'est quasi un placebo !

Mais quand j'ai changé de pharmacie en déménageant, on m'a conseillé Lactibiane Référence (et en prendre sans interruption pour éviter le retour des désagréments à chaque arrêt vu que je prend des antibiotiques tous les jours aussi). En quelques jours ça m'a sauvé de ma diarrhée, je me suis sentie mieux !

Depuis je n'ai plus eu de soucis et sans les pauses je me suis sentie de mieux en mieux et je supportais ainsi parfaitement mon traitement antibiotique !

En revanche, j'ai eu de nouveaux des soucis quand on m'a donné il y a un peu plus de 2 mois des antibiotiques en plus pour soigner un abcès, le Lactibiane Référence ne suffisait plus à me maintenir en équilibre et j'ai réussi à me relever des effets de cet antibiotique sur ma santé que récemment, après une cure de Lactibiane Cbs ou un truc du genre (un truc pour les infections urinaires et les soucis vaginaux) et 2 cures de Lactibiane Choc à 2 semaines d'intervalle (quand j'ai vu qu'après quelques jours d'arrêt ça revenait j'en ai refais une) et maintenant le Lactibiane Référence resuffit à me maintenir en état.

En espérant que ce témoignage vous soit utile.
macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple

Message par macmurphy25 »

Merci nalerae.
Oui bien sûr que votre témoignage m est utile. Je m'empresse de noter le nom de votre probiotique !
Pouvez vous dire aujourd'hui que vous avez une vie normale ou alors Whipple se rappele a vous ?
Merci encore !!!! .
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Malheureusement non, je peux dire que je supporte le traitement assez bien grâce aux probiotiques et à ma chance (quasi pas de sensibilité au soleil). En revanche le traitement ne semble pas suffir à traiter Whipple... Je crois qu'il cesse juste d'empirer, mon corps est toujours aussi sollicité et si au début du traitement il y a eu un arrêt de certains problèmes et de l'augmentation des problèmes, une baisse du CRP... Cela n'a pas continué et stagne depuis maintenant 1 an et demi... J'ai de fortes douleurs articulaires, des soucis légers au foie, une sur-inflammation générale et une surcharge immunitaire liée à la lutte constante contre Whipple du coup (ça m'a causé des soucis et a même déclenché à un moment mais c'est parti avant d'en être sûr une possible maladie de Still en réaction), des séquelles neurologiques (un système vestibulaire défaillant causant des vertiges ignobles et j'ai constaté une baisse de ma mémoire, de ma concentration et de ma vivacité d'esprit, mais rien de bien grave vu que je partais de haut et que ça n'a plus continué de baisser avec le démarrage de traitement et espérons une reprise petit à petit grâce à la plasticité cérébrale ?). ^^ Et bizarrement en même temps que la maladie mes complications de mon hyperlaxité ont augmenté (instabilité des articulations augmentant les vertiges car très mauvaise compensation vestibulaire, des subluxations plus fréquentes, des hernies hiatales plus fréquentes aussi... Et les douleurs articulaires n'aident pas).

Heureusement que j'avais une forme atypique sans atteinte intestinale...

Et que je garde le moral ! ^^ Et je pense réaliser des démarches auprès de la MDPH. Je suis en recherche d'emploi et cela devrait m'aider je pense. De toute façon je n'aurais pas de réponse avant peut-être 6 mois donc entre temps je continue d'essayer de me débrouiller par mes propres moyens. ^^
macmurphy25
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Re: Bactérie de Whipple

Message par macmurphy25 »

salut nalerae
vos symptômes ressemblent fort aux miens : pb hépatique , douleurs articulaires , acouphènes . J'ai en plus de l’ostéoporose , tout çà à 43 ans... Puis je vous demander votre age?
étonnant que vos symptômes soient encore si présents.
quel a été votre traitement au début et quel est il actuellement? sera t il à vie?
j’espère que je ne vous embête pas trop.
enfin qu'est ce que la MDPH?
Je suis moi même infirmier et dans l'incapacité de travailler depuis 2 ans . épuisement trop intense. je suis aujourd'hui dégouté de ce job et ne sais pas si je pourrai le reprendre. je ne sais pas quelle est la part de lassitude après 20 ans de carrière ou si c'est simplement whipple qui m'a détruit. aussi je ne sais pas quel est mon avenir professionnel(cela m’inquiète bien sur , ne serait ce que financièrement) et si les antibio me redonneront la force de retourner travailler à l 'hôpital.
à bientôt...
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