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une maladie rare ?
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Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.
bérengère
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Re: Bactérie de Whipple

Message par bérengère »

bonjour à tous,
voilà seulement que je prends connaissance des nouveaux messages.
après 3 ans de bactrim forte et plaquénil je vais mieux beaucoup mieux actuellement sans traitement antibiotiques je n'ai pas rechuté.
j'ai bien une ALD maladie de Whipple.
si vous avez des questions n'hésiter pas
courage a vous tous


Whippie
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Whippie »

Bonjour Berengere,

Merci pour votre message plein d’espoir. Une question concernant plaquenil: ce médicament semble avoir des effets secondaires possibles et notamment altération de la rétine. Avez-vous eu des problèmes à ce niveau ?

Bonne continuation à vous.
Modérateur
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Modérateur »

Le protocole de la Fondation Méditerranée Infection précise Une consultation ophtalmologique doit être effectuée en début de traitement et à 6 mois. Le risque de rétinopathie sous hydroxychloroquine ( plaquenil) est faible et est corrélé à la dose cumulée de traitement (en pratique ce risque est proche de zéro pour un an de traitement (Mamor, American Academy of Ophtalmology, 2016)
bérengère
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Re: Bactérie de Whipple

Message par bérengère »

bonjour,
oui c'est exact à faire une consultation ophtalmo au début du traitement ,moi j'ai eu 3 ans de bactrim et de plaquénil et j'ai eu un contrôle au bout de 6 mois et après 1 fois par an et je n'ai eu aucun souci
courage à vous tous
Whippie
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Message par Whippie »

Bonjour Berengere, Modérateur et merci pour vos réponses sur plaquenil.

Merci à ceux qui ont écrit sur ce forum et dont j’ai lu les témoignages à mon père qui s’est senti de ce fait entouré de compréhension.

Il souhaite poser cette question aux « whippers » :
Avez-vous repris du poids au cours du traitement et qu’elle a été votre perte de poids initiale attribuable au Whipple ?

Suite à une relecture avec mon père des messages du forum, il a pu relever lui aussi que le stress était un facteur de diarrhées. Hier il a fait une chute et une diarrhée s’est déclenchée dans les heures ayant suivies. (Plus de peur que de mal pour la chute...)

J’ai aussi relevé qu’une personne avait fait une rechute Whipple en hiver, cela a attiré mon attention car ce fut le cas pour mon père à la mi-novembre, tandis que l’episode de diarrhées le plus éprouvant (15 diarrhées dans la nuit suivi de vomissement) a fait suite à une sortie en montagne au nouvel an, avec une exposition de fait à des températures plus basses qu’a son domicile.

Son médecin traitant a attribué ces diarrhées à une résistance au Bactrim dès lors remplacé par doxyciline et plaquenil depuis. Les bactéries Whipple pourraient elles etre plus actives, avec le froid ou mieux résister aux antibiotiques avec le froid?

Auriez-vous fait des constatations similaires sur Whipple et froid/hiver ou cela est-il anecdotique ?
bérengère
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Re: Bactérie de Whipple

Message par bérengère »

bonjour,
ma perte de poids initial a été de 15 kgs que j'ai repris assez vite de toute façon au bout de 1 mois et demi de traitement je n'avais quasi plus aucun symptômes!
quand au stress je l'ai remarqué depuis longtemps meme avant mon diagnostic encore aujourd'hui il faut que je fasse attention au stress car sinon cette fatigue écrasante avec un peu de douleurs réapparait mais pas toujours évident d'éviter le stress pour moi en tout cas il est un facteur déclenchant.
quand au froid il est vrai que je me sent mieux l'été avec la chaleur maintenant que je relis votre post je suis intrigué car je lis une rechute au nouvel an dans les montagnes j'ai connu moi aussi un nouvel an ou on était parti en vacances avec la famille dans la montagne ou je n'étais vraiment pas bien et beaucoup couché.
je m'en rappelle malheureusement bien car depuis ça je n'ai revu cette partie de la famille qui n'a pas compris mon état deb de santé.
alors peut etre que cet épisode montagneux est une coincidence mais intriguant quand meme
bon courage
a bientot
Agnès50
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Agnès50 »

Bonjour je m'appelle Agnès j'ai 50ans et j'ai été diagnostiqué en novembre 2017 après des années d errance médicale..
Je suis en Charente suivie par le CHU de Poitiers.
J'ai été mise sous traitement Doxycycline et plaquenil. Malheureusement je n'ai absolument pas supporté le plaquenil qu'a fallu arrêter très rapidement. Je suis aussi sous oxcycontin pour les douleurs,anti depresseur, et cachet pour dormir ..
J'ai eu 1 mois de répit au début du traitement. .
A l heure actuelle je suis comme au départ de la maladie, des douleurs dans les jambes, les chevilles pieds mains ,cou et intercostales . Des crises intestinales douloureuses et impérieuses
Des taches sur la peau au niveau du cou du decolleté et dans les mains .
De violents maux de tête et des insomnies sévères.
Seules mes fièvres ont quasi disparues.
Comme je ne suis que sous doxycycline cela ne suffit pas .(mes taux inflammatoire ont baissé et sont quasi normaux).
Le docteur du CHU de Poitiers se trouve impuissant et m'a dirigé sur l'IHU de la timone à Marseille, j'ai rendez-vous le 25 avril avec le Docteur biologiste Raoult ...
Est ce que certains ou certaines d entre vous ont le même soucis que le miens ,soit traitement inefficace ??
Je ne peux rien faire sans souffrir ,en arrêt maladie depuis 2ans et demi et bientôt en incapacité et invalidité. .Quand est il pour vous dans ce domaine ??
Merci d'avance de me lire et peut-être de me répondre.
Cordialement.
Agnès.
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Bonjour,
Moi aussi j'ai eu de grosses rechutes en hiver (le pire étant l'hiver il y a un an et demi bientôt et les quelques épisodes de froid polaire que nous avons eu cette année).

J'ai également du arrêter le Plaquenil quasi directement puisque nausées permanentes et quelques vomissements. Heureusement la doxycycline est bien supportée, surtout grâce aux probiotiques pour compenser les effets néfastes de celle-ci sur mon transit, j'ai même la chance de n'avoir aucune sensibilisation au soleil (ce qui fait que cette année j'ai décidé de carrément arrêter de me prendre la tête avec ce critère, je fais attention au soleil comme une personne normale et tant pis si je bronze ! Le manque de soleil ne me réussissais pas du tout de toute façon malgré la supplémentation en vitamine D en hiver, l'année dernière j'ai moins fait attention et pendant toute la période de beau temps j'ai même été en forme...).

Quant à la perte de poids elle ne faisait pas partie de mes symptômes, j'avais plutôt un neuro-Whipple (attaque de mon hypophyse, baisse progressives des capacités cognitives et attaque du système vestibulaire...), sans symptômes intestinaux, avec une grosse inflammation et qui attaquait aussi le foie... Mon poids n'a pas bougé.

J'ai bien progressé avec le traitement, les premiers mois je dirais, cela a stoppé la progression de la maladie, mis fin aux troubles hormonaux, atténué un peu l'inflammation mais qui reste très présente, atténué également les problèmes hépatiques, et j'ai récupéré un peu au niveau cognitif, même si pas au niveau vestibulaire (mais heureusement excellente compensation de base qui m'a permis de ne pas voir le problème tout de suite malgré de nombreux vertiges...)...

Mais depuis longtemps cela stagne, plus de progrès et je reste diminuée pour pas mal de choses (moins bonne mémoire, capacité de concentration plus courte, faiblesse...), je suis plus fatigable sur tous les points, et en hiver et en cas de froid je suis en vraiment sale état du coup je vis beaucoup plus en fonction des saisons désormais... J'attend des réponses de la MDPH à mon dossier, car même au meilleur de ma forme en été je suis limitée et je me suis résignée face à l'absence de progrès depuis bientôt 2 ans à demander de l'aide.

Je suis suivie en médecine interne à la Pitié Salpêtrière, ils sont excellents, même s'ils ne savent pas non plus comment finir de me remonter et de vraiment endiguer la maladie depuis qu'ils me suivent...

Voilà pour mon cas si cela peut aider.
Bonne journée à tous.
Whippie
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Whippie »

Bonjour,

J’espère que votre rendez-vous chez le Docteur Raoul vous sera bénéfique. Il semble être le spécialiste français du whipple. En tous les cas c’est le traitement qu’il préconise dans ses publications que suit mon père.

Merci pour les témoignages sur whipple/froid, ils me semblent relativement concordants, même si le hasard du calendrier et la petite échelle de cas, ne permet pas d’en tirer de grandes conclusions mais peut être des précautions pour l’hiver prochain...

J’aimerai vraiment comprendre ce qui favorise les rechutes que beaucoup ont dû affronter, car c’est vraiment difficile pour chacun d’avancer puis reculer, construire sur un état mouvant.
Tenji
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Tenji »

Bonjour tous, je suis mal et avec tous les symptômes d la maladie de Whipple depuis Une année environ et sans diagnostic clairement posé par tous les médecins que j’ai pu voir, bien sur !! Aussi un médecin m’a prescrit pour voir, Doxycicline et Plaquenil et j’ai eu une amélioration indéniable repris 10kg, diminution de presque tous mes maux, a l’exception de vertiges et je suis rouge au visage et au mains ce qui fait que je suis mal avec la nausée en permanence! Quelqu’un a le même problème que moi, je pense à Berengere qui va mieux et qui a trouvé la bactérie ailleurs? Bonne journée.
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