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une maladie rare ?
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Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.
Whippie
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Whippie »

Bonjour,

Je viens de lire le dernier message. Mon père a le même traitement depuis janvier. Il accuse à présent une perte de cheveux (effet secondaire plaquenil semble t’il selon la notice médicament).

D’autres personnes ont -elles rencontré ce problème ? Peut on arrêter plaquenil au bout de 5 mois au lieu des 12 mois recommandés par Dr Raoult ?


Modérateur
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Modérateur »

La perte de cheveux est un effet signalé sur la notice. La prescription d'un médicament repose sur le rapport bénéfice/risque , c'est vraiment avec le médecin prescripteur qu'il faut envisager la fin ou la poursuite du traitement.
Whippie
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Whippie »

Merci.
nocciola
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Re: Bactérie de Whipple

Message par nocciola »

Bonjour à tous

Merci à vous pour toutes ses infos concernant votre vécu à cause de cette maladie. Pour ma part nous en sommes encore au stade des recherches (qui n’avancent pas vite cest vrai.)
En fait c’est un traitement dentaire par antibiotique un peu plus long qu’une bronchite ou patho hiver qui a mis en évidence une amélioration nette des symptômes. Comme je l’ai toujours dit depuis, mon meilleurs anti douleur est l’antibiotique. En revanche je le paie ensuite. J’ai été diagnostiqué spondylarthrithe ankylosante avec la proposition d’anti tnf. Après discussion avec les médecins ils m’ont dit qu’ils n’étaient pas certains de mettre en place ce traitement car je n’ai pas de résultats positif en ce qui concerne la polyarthrite ou la spondy. Ils ont effectué une recherche salive selles mais cela n’a rien donné et pourtant je passe toute ses choses que vous connaissez bien avec douleurs abdominales violentes après repas, diarrhées, fatigue sans repos possible, état fébrile, douleurs articulaires et depuis quelque temps impossible de me concentrer, je perds la mémoire..... bref le pire est que mon état ne cesse s’aggraver.
Est ce qu’il y a un service hospitalier vers lequel vous pensez qu’il faut aller? Si vous avez un conseil à me donner ce serait sympa.
En tous cas merci pour vos messages qui me donnent l’espoir de trouver enfin et surtout d’être pris en charge.
Merci
Whippie
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Whippie »

Bonjour,

Mon père est suivi par un infectiologue et un gastrologue. C’est le gastrologue qui avait fait le diagnostic du Whipple et qui avait insisté sur l’analyse PCR des selles la première était revenu négative, la seconde positive au Whipple. L’infectiologue a pris le relais sur le traitement.

Actuellement c’est votre médecin traitant qui vous suit ?
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

La médecine interne c'est je trouve le mieux. Ils ne se spécialisent pas à outrance et travaillent sur la globalité. Ils s'occupent justement des maladies systémiques (qui finissent par agir un peu partout dans le corps) comme la maladie de Whipple.

Parce que le problème c'est que si on ne voit QUE des spécialistes de certaines fonctions sans avoir quelqu'un pour faire le lien... Surtout avec des maladies rares, le temps pour trouver ou penser à cette maladie peut être plus long. Et pour faire les examens c'est aussi mieux en médecine interne et dans un seul et même hôpital bien équipé car alors on peut être hospitalisé plusieurs jours et simplement aller d'un bâtiment à l'autre pour réaliser les divers examens. Cest vachement plus rapide !

En revanche, je conseille de demander à vos médecins spécialistes habituels de vous envoyer en médecine interne en vous fournissant une lettre. Parce que c'est très compliqué d'y aller par soi-même directement.
nocciola
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Re: Bactérie de Whipple

Message par nocciola »

Bonsoir

Merci pour vos réponses.


Le médecin qui me suivait jusqu’à présent est parti en retraite en décembre. C’est lui qui m’a parlé du Whipple. J’ai donc été envoyé dans un service hospitalier mais en rhumato car les premiers symptômes ont été articulaires, et intestinaux, ils se sont dirigés vers une spondy ou un crohn. N’ayant de pas diagnostic clairement défini dans ces deux pathologies ils m’ont donc parlé de maladie de système ou d’un Whipple mais avec un test selles et salive négatifs je reste sans suivi depuis. Ils ont réagi quand je parle des antibiotiques surtout avec certains d’ailleurs mais depuis que le diagnostic a été trouvé négatif rien ne se passe et mon état s’aggrave doucement mais surement et je reste toujours avec une sensibilité importante aux antibiotiques.

Est ce que cette bactérie peut être visible à certains moments et pas à d’autres? Est ce quelqu’un a eu ça?
Négatif un jour et des mois après positif? Y a t il une notion de sommeil lorsque l’on prend des antibiotiques même si cela reste rare?

Mais effectivement un service de médecine interne doit être adapté à une recherche plus générale. Je vais tenté de demandé cette piste tout en y allant gentillement car je ne veux pas froissé les médecins même si je pense que c’est en parlant que ja vais peut être avancer. Merci pour l’info
Je n’ai pas non plus rencontré d’infectiologue peut être devrais je demander au médecin qui reprend mon dossier ce qu’il en pense aussi. Quelqu’un est passé par ce biais?

Merci. :-)))

Si avez des pistes .... (Si je trouve je vous en fais part aussi si cela peut aider quelqu’un.)
Nalerae
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Re: Bactérie de Whipple

Message par Nalerae »

Je crois que c'est surtout pas évident de base comme bactérie pour le diagnostic.

J'ai eu deux biopsies des glandes salivaires et je crois que les deux étaient négatives. En revanche sur les 9 biopsies prélevées lors de ma fibroscopie gastrique et intestinale une seule était positive à Whipple. Faut dire que c'est tellement grand le système digestif... On peut facilement passer à côté.

Et si en plus ils ne suspectent pas déjà bien Whipple, si les tests sont négatifs ils ne vont pas trop insister vu comme c'est rare. Parfois même avec au moins un résultat positif si c'est pas flangrant... Certains confondent rare et impossible... J'ai eu la chance à la Pitié Salpêtrière d'être bien suivie et vite diagnostiquée vu la rareté, surtout que je suis plutôt atypique comme malade de Whipple vu que jeune fille et pas de symptômes intestinaux.

Quant à l'infectiologue ce n'est franchement pas une mauvaise idée non plus, si vous pouvez en trouver un ! Avec médecine interne ou pas en plus.
kamduith
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Re: Bactérie de Whipple

Message par kamduith »

Bonjour à tous,

Je me permets de "m'incruster" dans cette discussion car après 13 ans d'errance, on vient enfin de poser un diagnostique : maladie de Whipple...
J'ai commencé le traitement il y a 4 jours : plaquenil + doxycycline. Depuis hier soir, j'ai la sensation que la fièvre s'accentue et j'avoue me sentir assez mal : est-ce normal au début du traitement ? Cela vous est-il arrivé ?
Merci d'avance de vos réponses !
nocciola
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Re: Bactérie de Whipple

Message par nocciola »

Bonjour

Lors d’un échange avec d’autres personnes au sujet du Whipple certains m’ont dit avoir eu ce genre de réaction lors de la mise en place du traitement. Certains m’ont dit avoir eu tous les symptômes qu’ils avaient mais en même temps et cela sur plusieurs jours.
Demandez à votre médecin il doit mieux connaître ça que nous mais cela semble se produire dans certains cas. L’antibiotique en agissant fait réagir la bactérie. Cela prouve peut être son activité dessus!
Surtout parlez de tout à votre médecin.
Bon courage à vous

Nocciola
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