Bonjour Whippie et merci beaucoup pour ces informations je vais explorer cette voie.
A 1 cp de plaquenil je suis sous dosé et j’ai une reprise des douleurs articulaires. Je suis repassé à deux.
J’ai l’impression que les maux de tête et la fatigue s’intensifient .
J’ai rendez vous mercredi avec le professeur de Marseille.
Je vous tiens au courant
Concerné par
une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Bactérie de Whipple
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Doudoune17200
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Re: Bactérie de Whipple
Bonjour, je sais pas trop par ou commencé mon médecin (médecine interne Chu poitiers) vient de m appeler afin que je passe des examens pour la maladie de whipple (prise de sang, prélèvement selles salive) mais je suis un peu perdu face à cette annonce car il était parti sur une vascularite (crp vs élevé, atteinte du foie, des nerfs périphérique et un problème au spondylarthrite) comment se passe le traitement? Est on malade a vie? Peut on travaillé normalement?
Je vous remercie, j espère qu' il se soit trompé encore une fois.
Bonne soirée
Je vous remercie, j espère qu' il se soit trompé encore une fois.
Bonne soirée
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour Philou 69,
C’est bien pour votre rendez-vous, vous pourrez faire un point complet sur tous les désagréments et sur votre traitement.
Je penserai à vous mercredi.
C’est bien pour votre rendez-vous, vous pourrez faire un point complet sur tous les désagréments et sur votre traitement.
Je penserai à vous mercredi.
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour doudoune 17200
Le diagnostique de mon père était parti aussi sur l’exploration du foie (et du pancréas) et sur la vascularite entre autres.
C’est de toute façon mieux de vérifier le Whipple et d’y apporter un traitement si c’est ça. Le traitement c’est des antibiotiques.
Mon père a eu bactrim 6 mois, Doxyciline plaquenil 6 mois : en 1 an la bactérie a disparue, mais il maintient le traitement pour 6 mois sous bactrim, pour s’assurer de l’eradiquation complète de la bactérie.
Pour le travail, j’ignore quelle sera votre situation, mon père a pu continuer à travailler.
Courage à vous.
Le diagnostique de mon père était parti aussi sur l’exploration du foie (et du pancréas) et sur la vascularite entre autres.
C’est de toute façon mieux de vérifier le Whipple et d’y apporter un traitement si c’est ça. Le traitement c’est des antibiotiques.
Mon père a eu bactrim 6 mois, Doxyciline plaquenil 6 mois : en 1 an la bactérie a disparue, mais il maintient le traitement pour 6 mois sous bactrim, pour s’assurer de l’eradiquation complète de la bactérie.
Pour le travail, j’ignore quelle sera votre situation, mon père a pu continuer à travailler.
Courage à vous.
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour à tous,
Je passais par hasard sur le forum et j'ai vu que certaines personnes avaient pris le temps de me répondre, ce que ma boite mail ne m'a pas signalé (la vilaine !).
Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour vos réponses et vos encouragements, ça fait du bien !
Aujourd'hui, j'en suis à 3 mois de traitement (doxy + plaquenil) et voici mon bilan :
j'ai eu une petite amélioration pendant mes 2 semaines de vacances en terme de fatigue (très peu en terme de douleurs) mais depuis mon retour, c'est comme si la maladie reprenait du terrain... Les douleurs sont plus fortes, de même que la fatigue et j'ai du reprendre des anti inflammatoires au quotidien, ce que je souhaitais éviter...
Le moral n'est pas bien haut, mais je crains surtout que le traitement ne soit pas efficace. Y a t-il parmi vous des personnes qui ont plus de recul ? Est-il normal que le traitement soit si long à faire effet ?
Merci d'avance pour votre retour et bon courage à tous !
Je passais par hasard sur le forum et j'ai vu que certaines personnes avaient pris le temps de me répondre, ce que ma boite mail ne m'a pas signalé (la vilaine !).
Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour vos réponses et vos encouragements, ça fait du bien !
Aujourd'hui, j'en suis à 3 mois de traitement (doxy + plaquenil) et voici mon bilan :
j'ai eu une petite amélioration pendant mes 2 semaines de vacances en terme de fatigue (très peu en terme de douleurs) mais depuis mon retour, c'est comme si la maladie reprenait du terrain... Les douleurs sont plus fortes, de même que la fatigue et j'ai du reprendre des anti inflammatoires au quotidien, ce que je souhaitais éviter...
Le moral n'est pas bien haut, mais je crains surtout que le traitement ne soit pas efficace. Y a t-il parmi vous des personnes qui ont plus de recul ? Est-il normal que le traitement soit si long à faire effet ?
Merci d'avance pour votre retour et bon courage à tous !
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour karmdhuit,
Vous aviez commencé le traitement le 29 mai... après des années d’errance.
Aujourd’hui vous êtes à 3 mois de traitement, avec fatigue et douleurs, et un moral un peu entammé.
Bon, il faut tenir le coup, cette vilaine bactérie ne se laisse pas abattre facilement. Pour mon père tous les 4 mois il y a eu un genre de rechute ou de démonstration de force de la bactérie... mais je crois que ça fait parti du processus de guérison.
Je dis guérison car après deux rechutes la biopsie a revelle l’efficacite du traitement pour mon père. Ok il avait seulement un Whipple digestif, mais quand même... la dernière biopsie a revellé la fin du Whipple. Il a eu le même traitement que vous après quelques mois au bactrim.
Pour mon père il y a eu des rechutes aves 3 semaines difficiles après rechutes et après ça repartait mieux.
Je ne peux généraliser mais, je vous conte cette expérience.
Dans toute épreuve, on doute, et le moral s’en ressent.
Gardez confiance. Je suis mon père chaque jour et je sais que le moral c’est le meilleur médicament pour tenir le coup.
J’en profite pour faire un coucou à Philou 69, j’ai pensé à lui pour son RV à Marseille, j’espere que pas de nouvelles bonnes nouvelles ! Il a le même traitement mais devait en faire vérifier le dosage.
Donnez de vos nouvelles. Vous n’êtes pas seul et ici on sait ce que vous vivez.
Courage et patience même si c’est naturel d’être découragé et impatient d’aller mieux, c’est difficile de lutter chaque jour, minutes, heures, secondes.
On peut s’accorder une pause dans la lutte, on n’en sera ensuite que plus fort.
Vous aviez commencé le traitement le 29 mai... après des années d’errance.
Aujourd’hui vous êtes à 3 mois de traitement, avec fatigue et douleurs, et un moral un peu entammé.
Bon, il faut tenir le coup, cette vilaine bactérie ne se laisse pas abattre facilement. Pour mon père tous les 4 mois il y a eu un genre de rechute ou de démonstration de force de la bactérie... mais je crois que ça fait parti du processus de guérison.
Je dis guérison car après deux rechutes la biopsie a revelle l’efficacite du traitement pour mon père. Ok il avait seulement un Whipple digestif, mais quand même... la dernière biopsie a revellé la fin du Whipple. Il a eu le même traitement que vous après quelques mois au bactrim.
Pour mon père il y a eu des rechutes aves 3 semaines difficiles après rechutes et après ça repartait mieux.
Je ne peux généraliser mais, je vous conte cette expérience.
Dans toute épreuve, on doute, et le moral s’en ressent.
Gardez confiance. Je suis mon père chaque jour et je sais que le moral c’est le meilleur médicament pour tenir le coup.
J’en profite pour faire un coucou à Philou 69, j’ai pensé à lui pour son RV à Marseille, j’espere que pas de nouvelles bonnes nouvelles ! Il a le même traitement mais devait en faire vérifier le dosage.
Donnez de vos nouvelles. Vous n’êtes pas seul et ici on sait ce que vous vivez.
Courage et patience même si c’est naturel d’être découragé et impatient d’aller mieux, c’est difficile de lutter chaque jour, minutes, heures, secondes.
On peut s’accorder une pause dans la lutte, on n’en sera ensuite que plus fort.
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Nicojojo22
- Messages : 1
- Inscription : 15 sept. 2018 21:29
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Re: Bactérie de Whipple
Bonsoir,j'ai la maladie de WHIPPLE depuis mars 2018 et je le sais que depuis le mois de juillet 2018 donc j'ai 4 mois sans avoir été traité et j'ai les symptômes suivants:oedèmes des pieds,pieds rouges et douleurs intensesj'étais sous plaquenil,j'ai eu des crampes chaques jours, jai eu tramadol tremblements donc arrêt car non indiqué dans les indésirables. A ce jour 15 septembre 2018 j'ai Lamaline 2a3cps/jour +doxicicline et xanax car changement de comportement. Je suis dépité.jai aussi tres tres mal a la tête
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Bactérie de Whipple
Merci pour cet article qui fait le point sur cette affection.
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour à tous
Merci Whippie d’avoir eu une pensée pour moi:)
Depuis ce mercredi 22 août où j’ai refait un bilan sanguin salive, selles, urines, je suis revenu pour un tepscan complet que j’ai passé hier
Pour mémoire je voulais des réponses sur mes troubles neuro. Comme fatigue, maux de tête, vision et acouphènes.
Toutes mes analyses sont bonnes et le Whipple n’est plus présent.
Le tepscan ne montre rien d’anormal dans tout le corps hors cerveau. En effet le tep du cerveau doit être interpreté par un spécialiste d’un Whipple. Donc je dois attendre un peu.
le professeur m’a demandé de reprendre le plaquenil à 3cp jour (suspect pour les troubles neuro) mais j’ai rechuté à 1cp.
Il dit que ce ńest pas ca mais probablement lié au stress.
Il reparleront bientôt de mon cas en staff et me recontacteront.
Pour doudoune et kamduith le professeur me dit que les gens vivent normalement.
Pour moi il a fallu 6 ans pour faire le’ Diag et en plus j’ai pris des immunosuppresseurs.
Donc il est possible que je subisse d’autres troubles.
Dans mon cas le’ plaquenil et la doxy ont eu un effet immédiat.
Il m’expliquait également que la doxy doit se prendre à vie car en fait même si elle tuée aux bout d’un certain temps
Comme elle est présente dans l’enviroronnement , et que notre pb est génétique , on peut la reprendre à tout moment.
Je vous tiens au courant
Courage et ne lâchez rien . Cherchez à comprendre est le meilleur moyen de trouver des réponses.
Le moral est en hausse depuis que l’on avance.
Merci Whippie d’avoir eu une pensée pour moi:)
Depuis ce mercredi 22 août où j’ai refait un bilan sanguin salive, selles, urines, je suis revenu pour un tepscan complet que j’ai passé hier
Pour mémoire je voulais des réponses sur mes troubles neuro. Comme fatigue, maux de tête, vision et acouphènes.
Toutes mes analyses sont bonnes et le Whipple n’est plus présent.
Le tepscan ne montre rien d’anormal dans tout le corps hors cerveau. En effet le tep du cerveau doit être interpreté par un spécialiste d’un Whipple. Donc je dois attendre un peu.
le professeur m’a demandé de reprendre le plaquenil à 3cp jour (suspect pour les troubles neuro) mais j’ai rechuté à 1cp.
Il dit que ce ńest pas ca mais probablement lié au stress.
Il reparleront bientôt de mon cas en staff et me recontacteront.
Pour doudoune et kamduith le professeur me dit que les gens vivent normalement.
Pour moi il a fallu 6 ans pour faire le’ Diag et en plus j’ai pris des immunosuppresseurs.
Donc il est possible que je subisse d’autres troubles.
Dans mon cas le’ plaquenil et la doxy ont eu un effet immédiat.
Il m’expliquait également que la doxy doit se prendre à vie car en fait même si elle tuée aux bout d’un certain temps
Comme elle est présente dans l’enviroronnement , et que notre pb est génétique , on peut la reprendre à tout moment.
Je vous tiens au courant
Courage et ne lâchez rien . Cherchez à comprendre est le meilleur moyen de trouver des réponses.
Le moral est en hausse depuis que l’on avance.
