Bactérie de Whipple

[Whippie]

Bonsoir Philou 69,

C’est bien d’avoir fait le point et de prendre soin de vous. C’est certainement naturel d’accuser le coup, après autant d’informations.

Je suis en Espagne et je pense à vous, courage Philou !

À bientôt.

[Natashagl]

Bonjour,
Je me permets de vous écrire car je suis un peu perdue et je cherche quelques témoignages quant à la maladie de Whipple.
Quels étaient vos symptômes avant qu'on ne vous diagnostique ? Aviez vous perdu beaucoup de poids ou étiez vous stables malgré tout ?
On vient de me parler de la maladie de Whipple, après 2 ans d'errance médicale plutôt compliquée. Je dois faire des examens complémentaires assez urgemment. Mais je ne trouve pas grand chose d'intéressant sur cette maladie autre que la description médicale générale, la symptomatologie générale (et encore, on parle de bactérie mais une étude récente explique qu'un facteur génétique pourrait entrer en compte). Je n'ai pas tous les symptômes décrits sur les sites de type orphanet mais je me retrouve dans d'autres. J'ai 39 ans, j'en avais 37 quand les 1ers symptômes amenant à voir pléthore de spécialistes sont apparus. Et je suis une femme, donc je ne rentre pas dans les statistiques que l'on trouve sur le net, à savoir généralement des hommes à partir de 50 ans...
Je vous remercie de vos retours.
Je vous souhaite bon courage à toutes et à tous.
Bien à vous.
Natasha

[gugu]

Bonjour Natashagl,

C'est clair qu'il n'y a pas grand chose sur cette maladie...
Personnellement je rentre totalement dans les statistiques : 45 ans, homme, type caucasien.
Mais il semble que les femmes ne soit pas épargnées non plus.
Mes symptômes ont étés une violente crise de polyarthrite migratoire (soignée par morphine depuis 4 mois) et une perte de poids 12kg en 4 mois).
La maladie a été diagnostiquée mi juin dernier.
Je continue a perdre du poids pour l'instant et j'ai moins de crises de polyarthrite. Mais les douleurs sont quotidiennement présentes et je suis "bloqué" tout les matins.

Bonne journée et prenez soin de vous

Cordialement

Gurval

[stephane]

Bonjour,

Pas mal de personnes atteintes de cette maladie de Whipple toujours méconnue d'une bonne partie des médecins (généralistes).
Certaines sans nouvelles, d'autres qui aimeraient beaucoup de renseignements ou de réponses...
Donc je parlerai de moi bien-sur, rapidement et brièvement , et si d'autres questions j'essaierai d'y répondre.

j'ai été opéré d'une maladie de Whipple neurologique en 2006 et à ce jour, je suis toujours parmi vous, plus de traitement, uniquement pour les maux de tète. L'avant et l'après opération ont été très dur, j'ai gardé quelques séquelles physiques ou pas. j'ai repris le travail en 2007 et depuis 2008 à plein temps. Pas de suivi par qui que ce soit ( ce qui m'agace m'exaspère même), sauf une IRM cérébrale de contrôle par an effectuée à l'hôpital ou l'opération a eu lieu.
Beaucoup de fatigue, qui s'est amplifiée depuis 2 ans, le mi-temps thérapeutique n'est plus accordé par la sécu, je ne sais que faire.
A part cela, pour l'instant tout va bien.
si vous voulez plus de renseignements, je suis là.

[Whippie]

Bonjour Stephane,

J’ignorais que le Whipple neurologique s’operait.
Pourriez-vous expliquer ce qu’est le Whipple neurologique, ce qui a été opéré pour vous, par quel spécialiste, et pourquoi ou en quoi, ça a été difficile, pour vous, avant, et après l’operation.

Merci en tous les cas pour votre précédant partage.

Whippie.

[titine]

bonjour,
merci pour votre attention.
je suis suivie en medecine interne depuis mars 2018 apres hospi.
je viens d'avoir un diagnostic positif à whipple prelevement selles
et attend de voir un gastro semaine prochaine pour biopsies (20....)...

je suis perplexe, apres episodes febriles par poussées et syndrome inflammatoire qui part et revient, de grosses douleurs articulaires sont apparues....

j'ai 44 ans et vis seule avec une fillette de 6 ans qui exige tout ma bonne santé....

je cherche à comprendre si la seule presence de cette bacterie dans l'analyse des selles (negatif en sang et salive) peut confirmer le diagnostic de whipple qui me fait peur....
merci pour vos temoignages

[Modérateur]

Bonjour

La seule présence de bactéries dans les selles est insuffisante pour faire le diagnostic de maladie de Whipple. Il faut compléter le bilan avec des biopsies duodénales et c'est pourquoi vous avez été orientée vers un gastro-entérologue.

Cordialement

Les modérateurs.

[Soniadu31]

Bonjour à tous je viens vers car en pleine recherche de diagnostic de Whipple après une recherche positive dans les selles l’interniste qui me suit au départ pour un spondylarthrite à demander à mon gastro-entérologue de multiple biopsie du deodenum que j’ai fait aujourd’hui !
Le gastro me dit qu’à l’exploration il n’a rien vu d’anormal évoquant Whipple....mais ce n’est pas les biopsies qui font parlaient et non l’exploration ?
Merci d’avance pour vos réponse
Cdlt

[gugu]

Bonjour SoniaDu31,

Oui, c'est le résultat de biopsie qu'il faut attendre.
3 à 4 semaines d'attente.
Bon courage

Cordialement

[gugu]

Bonjour à toutes et tous,

Après 7 mois d'attente, le traitement de fond (doxycycline, plaquenil) vient de commencer.
Je suis toujours sous oxycontin et on devrait baisser les doses dans 1 mois, le temps que le plaquenil se met en place.
Pour info : sur le tep scan, le médecin voyait bien l'endroit où était Whipple (intestin grêle et entrée du foie), mais on m'a fait 2 fois des biopsies au niveau de l'intestin et les résultats sont revenus négatif...
On m'a alors refais des tests salivaire, de selles.
Ils ont utilisé une méthode de comparaison pour pouvoir lancer le protocole.
Je ne sais pas exactement à quoi cela consiste mais je suis content que cela avance.
Je supporte plutôt bien le traitement, à part une sensation d'être imbibé de produits chimiques... Il va falloir s'y habituer.

Bonne journée

Cordialement