Diagnostiquée wegener

[Svetlana]

Bonjour,

Je suis âgée de 23 ans et atteinte de la maladie de Wegener depuis environ deux ans, avec atteinte ORL et articulaire.
Je prends le traitement Methotrexate en comprimés une fois par semaine et les douleurs articulaires ont complètement disparu, mes prises de sang indiquent une rémission et je vis presque normalement malgré quelques accès de fatigue.
Cependant, j'ai toujours des problèmes au niveau ORL, sinus encombrés, effondrement léger du cartilage, otites, et surtout mes yeux sont extrêmement secs car mes glandes ne produisent plus assez de corps gras, j'enchaine les ulcères de l'oeil malgré les dizaines de collyres essayés. Je n'ai pas d'autres zones de sécheresse, ce qui semble exclure un syndrome de Goujerot. Est-ce que quelqu'un atteint de Wegener a des problèmes de sécheresse oculaire également?

Au plaisir d'échanger avec vous prochainement, bon courage pour vos différents traitements.

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la granulomatose de Wegener sur la fiche suivante: http://www.snfmi.org/content/granulomat ... de-wegener
Vous y verrez notamment qu'une atteinte oculaire est possible dans 30% des cas de maladie de Wegener à cause d'une inflammation de la sclère qui est la membrane blanche qui recouvre la presque totalité de l'oeil.
A noter aussi que la maladie de Wegener peut être à l'origine d'un syndrome de Gougerot Sjögren secondaire.
N'hésitez pas à parler de ce problème de sécheresse oculaire avec le médecin hospitalier qui vous suit afin qu'il vous donne un avis adapté à votre cas particulier.

Cordialement

Les modérateurs

[mama75]

bonjour,
je n'avais jamais associé WEGENER avec mon problème d'oeil qui pleure,.
comme j'ai eu deux paralysies faciales, la première récupération à 90 % au bout de trois mois, à 4 mois d'intervalles, j'y avais associé ce problème du fait qu'il me fallait fermer l'oeil la nuit avec des collants qui évidemment ne tiennent pas facilement si on met un tout petit peu trop de crème très grasse.
Actuellement, j'ai toujours un tube de vitamine A et je m'en sers lorsque mes yeux "me piquent", ou avant de prendre un TGV, ou lorsqu'il y a beaucoup de vent. je trouve l'effet immédiat.
Un effet WEGENER, il paraît, c'est que quand on est accroupie, on a du mal à se relever. OK, si je n'ai rien pour m'accrocher cela m'arrive. Notamment une fois sur une place de village, je me suis accroupie, mon cher et tendre sur un banc pas très loin, à révasser ??? , d'autres personnes plus loin sur les bancs, et bingo, impossibilité de me relever. j'appelle discrètement Mr qui bien entendu n'entend et ne voit rien. J'ai cru que j'allais être obligée de me déplacer accroupie et là presque impossible. et avant qu'il comprenne ma situation, j'ai trouvé le temps long.
bonne journée et bonne année à tous et toutes

[rareetcher]

Bonjour, je viens de lire tous vos posts. je souffre de gros problèmes ORL, sinusite, douleur faciales, acouphènes..sans amélioration avec les antibios. mon médecin traitant tape en touche, et m'envoie de spécialistes en spécialistes. j'ai eu un cancer du rein en 2013, suivi de nombreuses cystites inexpliquées. maintenant, nodule au poumon, essoufflement (que je mettais sur le dos du tabac), énorme fatigue, baisse de tension...je vis dans le sud, et je ne sais pas vers qui me tourner pour avoir un diagnostic précis. Peut on aller voir un médecin interniste sans lettre de son médecin traitant ? et surtout, comment lui expliquer mes symptomes clairement, sachant que je n'arrive pas bien à me faire comprendre sans avoir l'air d'une cruche...merci de vos réponses.

[Modérateur]

Bonjour

Les services de médecine interne demandent souvent une lettre de médecin traitant car c'est la procédure habituelle dans le cadre du parcours de soin. Cependant, certains peuvent ne pas en demander.

Cordialement

Les modérateurs

[mama75]

bonsoir,
dans mon cas, c'est après errance dans différents hôpitaux et services ORL , qu'un service ORL m'a dirigé vers le service de Médecine Interne du même hôpital. et là j'ai eu l'impression de me POSER enfin, quand on m'a expliquer commencer le protocole prévu pour WEGENER je vous souhaite la même suite et les mêmes résultats que pour moi.
Rien à critiquer coté hôpital, mais j'étais le dossier à poisse coté admistratif, je crois avoir tout récupérer. Ca a commencé par le 1er RV où l ORL soit disant un crack n'était pas là pour les consultations.donc dépanné par un autre au ORL (super bon en l'occurrence) ensuite le premier bulletin de sortie, à la maison je me suis rendue compte qu'il n'était pas à mon nom ... Donne une ordonnance un vendredi soir à MON labo (ça je ne le fais plus) pour analyse le lendemain matin pour des résultats urgent pour l'après midi . et le lendemain matin "labo fermé"...etc; j'en ris maintenant, mais c'était la faute à pas de chance.
bonne soirée

[Corevest]

Bonjour,
En 2003 j'ai eu en l'espace de 3 mois: sinusite séreuse, otite séreuse,paralysie faciale et péricardite .
Après de nombreux examens radiologiques, biologiques, j'ai été hospitalisée pendant 7 semaines pour recherche de diagnostic .
Finalement , 9 mois après les premiers troubles , le diagnostic de maladie de Wegener a été proposé par une neurologue et confirmé par des internistes à l'hôpital de la Pitié à Paris .
Un traitement a alors été instauré , depuis 16 ans grâce aux corticoïdes et parfois immunosuppresseurs , la maladie est le plus souvent en rémission et, les effets indésirables des corticoïdes corrigés avec d'autres médicaments et un régime sans sel et avec peu de sucre.
Bien sûr des RV réguliers avec un interniste pour contrôler l'évolution avec scanner , bilans sanguins d'abord tous les 3 mois et depuis 5 ans RV 2 fois par an.
Je pense que pour maîtriser ces maladies auto-immunes il faut être suivi par un interniste spécialiste de ces maladies, et en tant que malade suivre avec régularité le traitement proposé et se soumettre régulièrement aux examens de contrôle.
Personnellement j'ai une qualité de vie agréable , je vis bien malgré ma maladie, je n'y pense pas souvent et cette maladie maîtrisée n'entrave en rien mes activités .
Alors ayez de l'espoir, vous allez reprendre votre vie en mains. Courage.

[Célia43]

Bonjour à tous, je m'appelle Célia j'ai 18ans. Je n'ai pas la maladie de Wegener mais celle de la neutropénie congénitale sévère depuis ma naissance. Même si elle est différente, elle m'entraîne la plus part du temps des complications ORL dont une otite chronique, des acouphènes, le nez toujours encombré... Je suis actuellement sous aérosol manosonique depuis octobre. J'ai subi plusieurs opérations mais rien n'a vraiment abouti au long terme.
Bonne soirée à vous.

[guy15]

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :

• Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
• Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
• Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);

Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/

[Greg83]

Pas encore diagnostiquer de cette maladie , mais je me rends compte que beaucoup de symptomes y sont similaires. Mes symptomes ont commence quelques mois avant le moi d avril de cette annee avec juste saignement de nez qui apparaissaient souvent et a deux reprise sinusite apres un episode au mois d avril ou je me suis fracturee la main et du surmenage a cote j ai depyis fin avril les douleurs articulaires et musculaires avec des cephalees qui me prennent les tempes l'arriere de la tete parfois les yeux et douleurs comme une sensation d'otite et lourdeur de la tete j en suis au stade ou j ai des cephalees quasi tous les jours un jour ou deux ou ca a l air d aller et ca repart depuis belle pris en compte par un interniste rhumatologue depuis fin mai debut juin j ai fais divers examens je vais faire le point avec lui ce lundi prochain et je voulais savoir si vous avez perdu poids a cause de fa car la douleur parfois m a empeche de manger dure de vivre avec tous ses symptomes qd vous etes quelqu un de sportif et qui fait tout pour son enfant de 5 ans se sentir diminuer me mes le moral a zero.