Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

ou granulomatose à cellules de Langerhans. C'est une maladie systémique liée à une accumulation dans les tissus de cellules de Langerhans, le plus souvent organisées en granulomes.

Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

Messagepar Cali-so » Jeu 8 Nov 2018 19:18

Suite à une longue hospitalisation lorsque mon fils avait 15 mois on a découvert qu'il était atteint d'une histiocytose langerhansienne qui affecte son système hépatique, le foie et la rate. Le traitement classique n'ayant pas fonctionné, il prend maintenant depuis plus d'un an et demi un traitement expérimental. Ce traitement le rend intolérant au soleil entre autre. Nous aimerions pouvoir échanger avec des parents d'enfants ayant la même problématique.
Merci
Cali-so
 
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Enregistré le: Jeu 8 Nov 2018 14:49

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