Le Forum maladies rares

[Cali-so]

Suite à une longue hospitalisation lorsque mon fils avait 15 mois on a découvert qu'il était atteint d'une histiocytose langerhansienne qui affecte son système hépatique, le foie et la rate. Le traitement classique n'ayant pas fonctionné, il prend maintenant depuis plus d'un an et demi un traitement expérimental. Ce traitement le rend intolérant au soleil entre autre. Nous aimerions pouvoir échanger avec des parents d'enfants ayant la même problématique.
Merci