Le Forum maladies rares

[Cali-so]

Suite à une longue hospitalisation lorsque mon fils avait 15 mois on a découvert qu'il était atteint d'une histiocytose langerhansienne qui affecte son système hépatique, le foie et la rate. Le traitement classique n'ayant pas fonctionné, il prend maintenant depuis plus d'un an et demi un traitement expérimental. Ce traitement le rend intolérant au soleil entre autre. Nous aimerions pouvoir échanger avec des parents d'enfants ayant la même problématique.
Merci

[Audreyb59]

Bonjour , quel a été les symptômes de votre enfants svp ? Mon fils a beaucoup de problèmes de peau depuis tout petit et là dermatho viens de me dire qu’il avait peu être cette maladie rare . J’ai re rdv dans 1 semaine mais je suis dans le flou total .

[Cali-so]

Bonjour, il ne faut pas vous inquiétez pour le moment. Dans certains cas, particulièrement quand ça touche la peau ou les os, cette maladie est bénigne et les traitements efficaces. J'espère que ce sera le cas pour votre petit !
À bientôt.
N'hésitez pas à donner des nouvelles !

[Cali-so]

Je n'ai pas complètement répondu.. Mon fils a une version de la maladie qui touche le système sanguin et hépatique. C'est une version sévère avec mutation de cellules.