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une maladie rare ?
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c'est vrai

dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

VIVRE, ou FONCTIONNER...????? Voilà mes chers amis le défi que nous impose la maladie dans la gestion de nos quotidiens respectifs!!!... Comme j'ai coutume de dire chaque personne est singulière dans ce domaine des différentes pathologies qui sont notre lot commun, donc au delà de ça, nous pouvons nous retrouver , nous épauler, faire parler notre humanité agissante, pour les plus déshérités d'entre nous, mais aussi pour ceux qui sont transitoirement dans la souffrance aiguë, sans oublier finalement ce qui nous occupe tous, la maladie et son corollaire néfaste à une vie épanouie et enrichissante!.
Dans le monde des bien -portants que nous avons presque tous bien connu jadis, la fonction prime la majeur partie du temps que ce soit au travail comme à la maison. La réalisation de soi est tellement interpénétrée par des tas de paramètres qui nous obligent dans la vie courante, et que nous ne maîtrisons que très peu. Quand je parles de ""fonction" c'est finalement une vie pas très réfléchie , dont nous subissons peu ou prou les effets, nous ne sommes pas maître absolu à bord, de plus la société de consommation ambiante par ses offres alléchantes nous masque des enjeux bien plus cruciaux et pertinents. La réussite de ces stratégies nous anesthésie, nous sommes le plus souvent des ""suivants"". Il faut bien reconnaître que l'apparition de la maladie donne un grand coup de pieds dans la fourmilière du formalisme, pour le plus souvent, d'un coup d'un seul, nous laisser au bord du chemin dans un abîme sidérant dont nous avons le plus grand mal à en comprendre la soudaine apparition des contours inconnus !!!!.
Faut-il catégoriser nos situations respectives pour en analyser au plus prêt les inconvénients et désagréments d'origines autant diverses que variées???.... Je ne le pense pas , il existe un tronc commun à nous tous, c'est la confrontation à l'irrationnel de la souffrance; à notre plongeon dan un milieu finalement peu connu de la majeure partie d'entre nous, , je veux parler du monde médical, et puis aussi de nos obligations tant civiles qu'intimes contractées du temps où il faisait beau et chaud!!!!!!...
Il faut qu'ici, je m'arrête, pour ne parler que ce dont je connais le plus, pour être l'un d'entre vous...!. Ici je pense bien fort à ces malades jeunes ou moins jeunes qui ont connus la maladie dans l'enfance et qui adultes sont toujours atteints dans leur corps comme dans leurs âmes des pathologies récurrentes et invalidantes à plus d'un titre, c'est avec respect et empathie que je pense à eux, mais je suis un bien mauvais témoin pour parler en connaissance de cause du sujet qui m'anime ce soir, et qui je pense n'est pas tout à fait à la hauteur des sujets épineux qu'ils rencontrent au quotidien, ce n'est pas une question de degrés , quoique, c'est surtout que,nous, pour la plus grande part, avons vécus dans le monde des valides et des bien-portants, alors que eux hélas n'ont le plu souvent eu comme horizon, la maladie encore et toujours la maladie, je pense sincèrement que ceci explique cela, dans ce paragraphe explicatif de l'exception !!!...
Construire sa vie malgré tout, voila le défi initiateur d'une nouvelle entité humaine dont il nous incombe de construire patiemment les contours afin d'en préciser les enjeux et bénéfices tant moraux que physiques... Nous en sommes tous là, plus ou moins bien entendu, à chacun ses recettes pour le ""vivre mieux"", mais il y a là aussi un tronc commun, l'apprentissage de la connaissance du monde médical, les blouses blanches, les appellations de tous ordres protocolaires, professionnelles, hiérarchiques, disciplinaires, techniques bref , tout ce qui fait qu'en France malgré un niveau de soins très élevé et pionnier en occident, nous avons bien du mal à nous situer, tant la science,et ses progrès, produite et animée par des humains a bien du mal à le rester: HUMAINE...!!!!.. bien que le volontarisme globalement affiché veut bien faire dans ses souhaits et objectifs!!!!!. Je ne sais pas si la médecine fut un temps médecine pépère de grand papa, mais actuellement à la vue des enjeux majeurs de la profession et des répercutions sociétales, je porte mon chapeau bas, à ces femmes et hommes de devoir et conviction, et mon souhait le plus cher, est qu'ils restent des thérapeutes accomplis et compétant dans leurs disciplines respectives, mais que l'on puise trouver derrière la blouse, de l'humain prêt des patients, dans la mesure du possible ...
Bon dimanche à toutes et tous, amitié particulière à Catbre, Eperance, et Laurent, mes ""pen-friend"" amis de correspondance sur ce forum Dosto.


catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

ton texte est plein de vérités et comme tu dis ça doit être plus dur pour les enfants qui n'ont connu que la maladie alrs que nous on a été valide et que la maladie est arrivée plus tard mais pour chacun d'entre nous ça nous a fait évoluer mentalement car la moindre choses un beau soleil , hier je regardais un petit ecureuil qui était chez mon voisin nous donne lesourire alors qu'avant on aurait même pas regarder tout cela
ce matin j'ai reçu des photos de ma chienne quel ne fut pas mon bonheur j'ai souri et cet après midi j'aide mon fils à faire son exposé
bonne fin de dimanche à toi mon ami dosto laurent et mon amie esperance si tu nous lis
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Pour vivre dans la meilleure harmonie possible avec sa maladie il faut avant toute chose comprendre ce qui se passe dans son corps, pour cela il y a un interlocuteur a privilégier , c'est le médecin, les médecins qui vous soignent!!!...
Combien de fois lors de la visite de ces derniers il se dit des choses , beaucoup de choses souvent incompréhensibles pour la majeure partie d'entre nous!. Le plus souvent l'information ne nous est pas accessible pour de multiples raisons: la maladie est là , abattus, sidérés, en état de véritable dépendance intellectuelle, sans parler des personnes aux capacités intellectuelles diminuées pour x raisons socio-culturelles!. Pour le Français moyen la langue parlée par le médecin est inaudible trop technique , nous laissant dans une situation de quasi dépendance et soumission. Nous nous arrangeons sans trop de soucis avec notre médecin traitant, nous le connaissons bien , lui aussi , il peut s'instaurer un dialogue profitable à tous. L'hospitalisation est déjà une mise en condition défavorable à notre entendement, l'institution bien que secourable , fait peur pour de multiples raisons, méconnaissance du milieu, nous devons nous mettre dans la peau d'un autre personnage , celui du malade, bien entendu nous venons pour être soigné mais la situation veut que soigner à des règles bien définies, examens biologiques , radiologiques, endoscopiques ...etc... , consultations de divers spécialistes , la liste est longue; ce tourbillon nécessaire mais infernal nous fragilise encore un peu plus , et rester le plus possible maître de la situation est souvent une gageure pour qui est dans la souffrance et le questionnement...!. Comment se sortir s'extirper de ce piège que la maladie nous tend , et par l'incompréhension qui en résulte???....
Quand cela est possible être accompagné dans les moments décisionnels par une tierce personne de votre entourage que vous connaissez bien , qui vous connaît bien et pour qui vous avez toute confiance,. Souvent lors d'une consultation l'attention se disperse, ou au contraire vous met en état non réceptif, où la capacité à comprendre saisir tout ce qui se passe est amoindri , la chape de plomb n'est pas loin, la mémoire ainsi se révélera défaillante et aléatoire... La tierce personne non concernée dans son être par tout ce qui se passe sera plus à même de comprendre et de mémoriser tous les moments forts de la consultation!.

Sachez que le médecin vous doit une information documentée et éclairée!!!!!!.

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... _sante.pdf

Ce document de la haute autorité de santé oblige chaque médecin , praticien de santé ..... Ce n'est en rien un affrontement patients médecins, non c'est la loi Française, qui bien que observée dans ses grandes lignes, doit être en permanence actualisée dans les faits, et ce pour l'éclairage du patient EN PLEIN JOUR, et non A LA BOUGIE comme trop souvent encore de nos jours!!!!!!...
Nous savons que dans la pratique quotidienne des impératifs de temps, de disponibilité, de lieux neutres et décents où la parole doit être dite et comprise, et non à la va vite au pieds du lit du patient, voir dans un couloir( expérience personnelle!!!), de technicité de langage; empêchent la bonne pratique et un langage de sourd préjudiciable créant ainsi de facto, une véritable barrière entre soignants et soignés!. Sans parler de rares mais réels médecins incapables de se mettre à la portée d'autrui, nous en avons tous connus, il faut avoir une présence d'esprit et une capacité langagière énorme pour affronter de genre de personnages, retranchés derrière leurs certitudes, et incapables de se mettre au niveau nécessaire pour faire passer leur message qui peut être au demeurant fort utile mais inefficace voir dangereux!!!!!!.
Catbre , dans l'un de tes messages tu dis:<< en chambre stérile le médecin qui m"a suivi qui est compétent certe mais ne communiquais pas avec moi sur le traitement qu'ils m'ont fait j'avais l'impression d'être transparente >>Là où tu étais la plus dépendante la plus vulnérable, tu as rencontrée un mur,"" un robot plein de savoir"".....

Pour Esperance de même: << Ras le bol de ces médecins qui ne font que se contredire, je me sens souvent perdue dans tout ça et parfois je ne sais plus quelle attitude adopter>>.la désespérance vient aussi du manque de clarté dans les informations données par le corps médical, ce ne sont pas des devins, mais quand même, à la condition simple de mise en écoute véritable, un dialogue peut s'instaurer dans la clarté , les choses peuvent être mieux comprises et admises...!.
Encore une fois il ne s'agit pas de partir en guerre contre les médecins, ce sont des femmes et des hommes remarquables qui exercent souvent dans des conditions difficiles, c'est un fait ; mais un peu plus d'humanité et de vrais dialogues ne peuvent nuire , bien entendu la profession exige un certain détachement où les affectes peuvent être nuisibles à la bonne administration du savoir; mais n'oublions pas que de plus en plus avec la technicisassions des pratiques cela éloigne le praticien ,, qui sans s'en rendre compte passe de moins en moins de temps au chevet du patient , pratique dommageable pour une bonne réalisation du soin...!!!!.

très bon dimanche après midi à toutes et tous, une pensée particuliaire pour Esperance, bien entendu que nous sommes présents pour t'aider autant que faire se peut, toute mon amitié, Dosto;
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

la dernière fois que j'ai été transfusé à l'hopital de proximité près de chez moi j'ai discuté avec une eleve sage femme qui était en stage pour les gestes infirmiers
j'ai discuté avec elle sur le fait que certains medecins parle leur langage ne communique pas ... moi j'ai de la chance mon onco hémato qui va me resuivre maintenant est lui humain à l'écoute et c'est agréable la jeune fille m'a dis que c'est pour cela qu'elle ne voulait pas être medecin mais sage femme car c'est aussi le coté relationnel qui l'interesse

elle m'a dis que dans le cursus universitaire les futurs medecins ne voient que le coté medical et il n'y a aucun cours sur la psychologie du patient donc ils sont conditionnés à ne pas communiquer
la petite interne que j'ai eu en chambre stérile elle commence tout juste son internat et elle je l'ai trouvé humaine et elle partait deux jours avant ma sortie elle est venue me dire au revoir et moi je lui ai remis une lettre dans laquelle je lui disais sa gentillesse qu'elle deviendrait un grnd medecin et je lui ai dis de toujours rester humaine tout au long de sa carrière et de ne jamais oublier de communiquer avec le patient
bon in dimnche dosto je vais aller faire une sieste
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

salut Alrlette....! timide...??? bonne journée Dosto.
arlette
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Re: c'est vrai

Message par arlette »

BONJOUR A TOUS

jE SUIS NOUVELLE SUR CE FORUM. J 'AI UNE MALADIE RARE ET JE COMPRENDS PARFAITEMENT LES DIFFICULTES PHYSIQUES ET MORALES QUI SONT EXPRIMEES. IL Y A DES HAUTS ET DES BAS.
DANS MON PRECEDENT MESSAGE JE ME SUIS PLANTEE ET J'EN AI PERDUE UNE PARTIE. VOILA L'EXPLICATION DOSTO
BONNE JOURNEE
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

bien venue Arlette, je ne doutais pas de tes soucis de premier message, à bientôt de te lire , merci, amitié, Dosto.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

bienvenue arlette aussi
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Bon soir à toutes et tous, et ce week-end ???..., c’est ok pour toi Catbre… ?. Beaucoup de mistral et les températures qui ont bien baissées, pour continuer à entretenir ma vielle carcasse à l’abri des frimas, ‘’j’ai usé très modérément de mon vélo d’appartement, un petit tour presque virtuel, histoire de calmer ma conscience, le travail prenait énormément de place dans ma vie, ceci expliquant cela…. !!.Mais je dois avouer pour ceux à qui cela est recommandé et permis, considéré comme une thérapeutique à part entière les réadaptations à la vie quotidienne et à l’effort en milieu hospitalier dans un service spécialisé, sont à prendre au sérieux et donnent des résultats plus que bluffant !!!!...Surtout sur un plan de reprise de confiance en soi, le fait d’être entouré par des personnes compétentes et dévouées donne ce supplément d’énergie nécessaire au dépassent de soi sur le plan physique, mais en même temps l’âme se réchauffe… !!. Il n’est pas, bien entendu, dans le programme de faire des performances, mais pris en main par : un cardiologue, un médecin spécialisé dans la médecine physique, des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologue, diététicien, bref toute une équipe présente à demeure, cela pendant de 2 à 6 heures par jour et ce, pendant 4 semaines en hospitalisation de jour, les résultats sont là, expérience enrichissante !!!!...Je ne sais si ces programmes assez lourds sur le plan financier, sont adaptables… et adaptés !! pour des pathologies autres que cardiaques, mais je pense, pour avoir vécu et observé ce qui s’y passe, rien que d’être entre nous et la mutualisation de tout ce qui s’y passe, font un bien fou sur tous les plans !!!!!.
Ce soir c’était donc « GYM » pour tous, 1..2…3, 1..2..3………….. Dosto.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou dosto alors pour la gym ça sera pas pour moi suis pas encore assez solide pour ça et en plus ça m'essouflerait trop
mais j'en ai fait virtuellement ce week end avec mon fils on a joué à la wii sport donc au bowling tennis golf c'était trop cool on s'est trop bien amusé
hier il pleuvait un peu et normalement par des temps comme ça pas le droit de sortir mais il fallait que j'aille chez ophtalmo car en juin cataracte oeil gauche décélée ( à mon age c'est familial ma soeur à été opéré année dernière )
donc c'était ma visite controle et surtout pour voir mon oeil droit car je ne vois plus petit caractère
résultat lunettes à porter tout le temps avec verres progressifs
tout ça pour dire que me suis choppe microbes et début angine et avec ma maladie direct medecin
alors lui ai apporté ma longue liste de medocs pour qu'il 'y ait pas d'interaction avec mes médocs
donc cet après midi repos total mais par contre moral va bien
mieux qu'hier car j'ai appris qu'au boulot pas eu de promotion ( 4 personnes deveient être promues je devais en faire partie mais c'est au temps travaillé ) de toutes manières à vrai dire je m'en fou un peu
par contre mon chef que j'ai appelé a eu une phrase très maldroite il m'annonce que pas promu jusque là ok alors je lui demande le pourquoi et là il me sort i tu veux laurent ( c'est notre directeur ) te recevra pour te le dire quand tu reviendras
cette phrase a eu un impct sur moi je lui i dis c'est pas parce que suis malade que je fis plus partie de l'agence ( je suis conseillère emploi chez pole emploi ) je lui ai dis mes collègues eux mont pas mis à la poubelle mais j'ai vraiment l'impression que la direction elle m'a mis à la poubelle car suis plus intéréssante pour vous
résultat réussi me faire pleurer et il s'est excuse de cette pharse car je lui ai dis tu crois que c'est marrant de vivre avec une maladie rare
mais aujourd'hui ça va j'ai vidé mon sac hier car j'ai toujours des mails de mes collègues et rien du directeur pas de demande de news
heureusement que notre directrice adjointe avec qui suis devenue amie ( elle aime les chiens comme moi et déjà au boulot on parlait chien et pas professionnel )et qui m'a beaucoup aidé au début dans les procédures et qui est même venue me voir dans la chambre stérile .
voilà pour les news
en tous cas merci dosto de prendre de mes nouvelles et dans ton message je ressens beaucoup de positif aujourd'hui t'as raison
bisous à toi et aux autres
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