Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

L'union fera notre force!

ou hidradénite suppurée. C'est une maladie chronique de la peau qui se manifeste par des nodules douloureux et des abcès, elle aboutit secondairement à une inflammation plus profonde.
mfrance.bru
Messages : 2
Inscription : 20 févr. 2014 19:50
Contact :

L'union fera notre force!

Message par mfrance.bru »

Bonjour à tous,

Tout d'abord un très grand merci à "Maladies Rares Info Services" d'avoir accepté de créer ce forum pour les malades de Verneuil.
J'espère que les malades profiteront de cet espace pour partager leurs vécus et surtout briser l'isolement.

Malade moi même, je sais combien il est important de partager. Présidente depuis 14 ans d'une association (AFRH)* venant en aide aux malades atteints de Verneuil, je suis prête à partager mes expériences avec vous.

Je profite de ce 1er message pour vous signaler que chaque 6 juin, a lieu la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil. Une bonne occasion de faire parler de nous, non ?

Marie-France

* http://www.afrh.fr


mfrance.bru
Messages : 2
Inscription : 20 févr. 2014 19:50
Contact :

Re: L'union fera notre force!

Message par mfrance.bru »

Vous a-t-on diagnostiqué d'autres pathologies en plus de la Maladie de Verneuil ?
Pour ma part oui : Dowling-Degos, Kystes de Tarlov, Myélopathie cervicarthrosique
karen77
Messages : 1
Inscription : 05 août 2014 21:56
Contact :

Re: L'union fera notre force!

Message par karen77 »

Bonjour,
Tout d'abord merci pour le forum.
Je suis également atteinte de cette maladie mais depuis 2 ans les médecins m'ont aussi diagnostiqué la sébocystomatose.
J'espère que ce forum me permettra dans savoir plus car je suis dans le flou total.
christine52200
Messages : 1
Inscription : 10 août 2014 23:50
Contact :

Re: L'union fera notre force!

Message par christine52200 »

Bonsoir Karen, je ne connais pas la maladie dont tu parles, mais je suis à ta disposition pour parler de la maladie de Verneuil et répondre à tes questions.
c.claudet@afrh.fr
En ligne
Modérateur
Messages : 2066
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: L'union fera notre force!

Message par Modérateur »

karen77 a écrit :Bonjour,
Tout d'abord merci pour le forum.
Je suis également atteinte de cette maladie mais depuis 2 ans les médecins m'ont aussi diagnostiqué la sébocystomatose.
J'espère que ce forum me permettra dans savoir plus car je suis dans le flou total.
Bonjour,
Il y a effectivement peu d'information en ligne , vous pouvez consulter le site Internet de l’Inserm http://www.orphanet.fr
Sur la page d'accueil, tapez le nom de la maladie dans « recherche simple » et cliquez sur ok.
coolgee6
Messages : 1
Inscription : 29 déc. 2014 13:25
Contact :

Re: L'union fera notre force!

Message par coolgee6 »

du stade 1 au stade 3 de la maladie, on passe tous par des moments
très dur et pour cela qu'il faut que tous ensemble on la combatte cette foutue maladie
Répondre

Revenir à « Maladie de Verneuil »