L'union fera notre force!

[mfrance.bru]

Bonjour à tous,

Tout d'abord un très grand merci à "Maladies Rares Info Services" d'avoir accepté de créer ce forum pour les malades de Verneuil.
J'espère que les malades profiteront de cet espace pour partager leurs vécus et surtout briser l'isolement.

Malade moi même, je sais combien il est important de partager. Présidente depuis 14 ans d'une association (AFRH)* venant en aide aux malades atteints de Verneuil, je suis prête à partager mes expériences avec vous.

Je profite de ce 1er message pour vous signaler que chaque 6 juin, a lieu la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil. Une bonne occasion de faire parler de nous, non ?

Marie-France

* http://www.afrh.fr

[mfrance.bru]

Vous a-t-on diagnostiqué d'autres pathologies en plus de la Maladie de Verneuil ?
Pour ma part oui : Dowling-Degos, Kystes de Tarlov, Myélopathie cervicarthrosique

[karen77]

Bonjour,
Tout d'abord merci pour le forum.
Je suis également atteinte de cette maladie mais depuis 2 ans les médecins m'ont aussi diagnostiqué la sébocystomatose.
J'espère que ce forum me permettra dans savoir plus car je suis dans le flou total.

[christine52200]

Bonsoir Karen, je ne connais pas la maladie dont tu parles, mais je suis à ta disposition pour parler de la maladie de Verneuil et répondre à tes questions.
c.claudet@afrh.fr

[Modérateur]

Bonjour,
Tout d'abord merci pour le forum.
Je suis également atteinte de cette maladie mais depuis 2 ans les médecins m'ont aussi diagnostiqué la sébocystomatose.
J'espère que ce forum me permettra dans savoir plus car je suis dans le flou total.

Bonjour,
Il y a effectivement peu d'information en ligne , vous pouvez consulter le site Internet de l’Inserm http://www.orphanet.fr
Sur la page d'accueil, tapez le nom de la maladie dans « recherche simple » et cliquez sur ok.

[coolgee6]

du stade 1 au stade 3 de la maladie, on passe tous par des moments
très dur et pour cela qu'il faut que tous ensemble on la combatte cette foutue maladie

[Sera]

Bonjour,
Moi aussi j'ai une cébocystomatose, je n'ai pas été diagnostiquée pour la maladie de verneuil mais les kystes cébacés infectieux qui se lient ensemble je connaîs ! Est ce que tu as déjà fait enlevé tes kystes cebacés chez un dermatologue ? Je pense que je vais le faire bientôt.. j'étais justement en train de regarder pour voir s'il y avait des précédents pour cebocystomatose et verneuil, d'ailleur il semble que les cebocystomatoses soit assez rare en général aussi.

[Cici6533]

Bonjour j'ai aussi cette maladie sebocystomatose c'est Une maladie rare de la peau.
il y a pas beaucoup de truc sur cette maladie vue que c'est rare
Je suis aller consulter une dermatologue tout les mois je doit aller la voir car du coup elle ma mise sous traitement et prise de sang tout les mois aussi
Avec le cachets ça diminue un peu mais elle ma dit que ça partirai pas malheureusement