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une maladie rare ?
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TBR1

Les anomalies dans ce gène peuvent être à l'origine d'anomalies du neurodéveloppement.
Virginie44
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Re: TBR1

Message par Virginie44 »

Bonsoir

Je reviens vers vous. Avez vous retrouvez d'autres personnes ayant le même handicap?
Comment se passe vos démarches auprès de la MDPH?


Amsterdam
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Bonjour de Hollande tbr1

Message par Amsterdam »

Bonjour! Notre fils Jack de 11 ans a un mutation dans tbr1. Nous connaissons 12 tbr1 patients en hollande. Si vous voulez, vous pouvez visiter notre facebook group: tbr1 genetic mutations

Mon excuses pour mon tres mauvais francais.. J'espere que vous me comprendez...

Au revoir! Yvette
Virginie44
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Re: Bonjour de Hollande tbr1

Message par Virginie44 »

Bonsoir

Je n arrive pas à trouver votre page Facebook.
Cordialement
Virginie
Virginie44
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Re: TBR1

Message par Virginie44 »

Bonjour

J ai retrouvé des parents européens qui ont des enfants présentant le même diagnostic que nos enfants.
Si vous le souhaitez, ils ont monté un groupe privé sur Facebook
Bonne journée
Modérateur
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Re: Bonjour de Hollande tbr1

Message par Modérateur »

Oui , il s'agit d'un groupe privé : https://www.facebook.com/groups/508232163293215/
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