SAPL

[craquette]

bonjour sandrinette
je viens de lire tes messages;
je souffre également d'un sapl de forme grave également.j'ai developpee mon premier infarctus a 42 ans et c'est a ce moment la que l'on m'a decouvert un sapl.
depuis malgré les avk(coumadine) et une cible inr a 3.8 j'ai fait 3 infactus en 2 jours plus un autre en decembre janvier..
également 2 avc plus de nombreux ait.
je vois que vous ce n'est pas brillant et je pense tres fort que nous ne devrions pas rester seules dans notre coin mais lutter contre cette vilaine maladie handicapante qui nous bouffe a vie!
l'annee prochaine nous devrions nous rendre au telethon!l'union fait la force!
mon traitement se compose de sectral 400-kenzen 60-coumadine-kardegic
je suis également a cent pour cent
je suis retaitee depuis 1 an
je suis a votre disposition pour vous aider et vous soutenir également
a bientôt
craquette

[craquette]

pardon j'ai fait une erreur de frappe(je n'avais pas mes lunettes)je voulais dire qui nous bouffe la vie et pas qui nous bouffe a vie..
il faut esperer qu'un jour les chercheurs trouveront la clef de ces genes et pourront nous soigner de mieux en mieux..
en ce qui me concerne j'ai donnee mon sang pour la recherche..
courage sandrinette et a tous ceux qui souffrent!nous arriverons un jour a combattre la maladie
craquette

[sandrinette13]

Bonjour craquette merci pour votre réponse ....
Et bonjour Biquette .....

Je vais répondre à vous deux , énorme bisous à ma Biquette ...

Cette nouvelle année , pas trop la forme , j ai vu mes médecins
Ma maladie est en poussée ...mais je le sentais ... Mon homme a
Eu en accident de moto mi décembre ... Double fracture de la hanche ,
Côte fêlé .... Donc pas facile .... Depuis une semaine il a les béquilles
Avant le dehembulateur .... Jour , nuit avec lui ne pouvait rien faire sans
Moi .... Maintenant dieu merci il va un peut mieux , c est fête mon mis
À plat ... Ce week-end j étais morte de fatigue , prouver presque pas marché
Mal partout ..., pfff aujourd'hui ça va mieux , mais bon il le faut bien ...
Je prend sur moi , je perd de plus en plus mes cheveux , pour mes douleurs
Je prend ixprim 3 /j en plus et on ma rajoute mono tildiem ...
Enfin rien de vraiment joyeux ....
Et j en passe ...

Sinon je vous souhaite une bonne année 2014 !!! Les filles quant même
Très gros bisous à vous

À bientôt

Purée j ai raconté ma vie lol ;)

[Alexkiri31]

Bonjour,

J'ai 36 ans et je viens d'être diagnostiquée SAPL primaire suite à un purpura qui s'est nécrosé sur mes cuisses.
La manifestation dermatologique et son analyse (thrombose des vaisseaux de ma peau) ont permis de diagnostiquer la maladie. J'ai démarré un traitement sous coumadine. Je devrai par ailleurs être greffée de la peau sur une de mes jambes.
Avant cette découverte, je n'ai jamais été malade et je me trouve ainsi plongée dans un autre univers!
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes atteintes du SAPL sur ma région, Midi-Pyrénées.

Bien à vous
Alexkiri31

[craquette]

bonjour numero13
je ne vois votre message qu'a l'instant et je réponds
bien evidemment qu'il faut continuer a vivre avec un sapl ou tte autre maladie grave.
simpement en ce qui me concerne j'ai une forme tres grave et tres invalidante qui a failli m'emporter a de multiples reprises..
d'apres le professeur qui me suis et qui fait des colloques un peu partout dans le monde donc pas un charlatan je serai la seule a sa connnaissance d'avoir fait autant de thromboses avec cette pathologie!
quand tu dis qu'il ne faut pas s'arreter de vivre je suis une battante et te signale qu'a 60 ans je travailles encore en me levant a 6 h du matin et en faisant 12 heures de boulot par jour en ayant un taux d'invalidite a 90 pour cent.
je vis comme tt le monde .fais des voyages et vit plein pot sans jamais me plaindre a mon entourage!!
et quand je sens qu'un caillot ne passe pas au niveau de mon cour et que j'ai tres mal je me gere et prends des médicaments dont je ne citerai pas le nom sur le site.
voila je voulais repondre a tes mots qui sont bien leger..
chaque cas est different et le but du site est de se confier et de ne pas juger les autres!

[Fabienne]

Bonjour, j’ai fait un infarctus du colon en 2012 . Du coup grâce à un super médecin je suis encore là pour mon mari et mes 3 enfants. Et le verdict est tombé : syndrome des antiphospholipides. Moi je suis sous préviscan et je suis suivi par un chiropracteur qui me fait de l’auriculothérapie. Je l’appelle mon Dieu. Grâce à lui j’ai supprimé le plaquenil qui provoque des effets secondaires trop importants. Ma vie est bien compliquée depuis presque 3 ans. Depuis hier nouveau phénomène apparition d’engelure au pied. En plus des douleurs articulaires et de la fatigue quelqu’un a-t-il des conseils ?
Merci d’avance

[Fabienne]

Je suis sous préviscan j’ai fait une erreur de frappe.

[craquette]

coucou sandrinette-fabienne et les autres
tout d'abord tres bonne et heureuse annee 2015 a vous toutes
j'espere que vous allez bien ou mieux...un jour on va combattre cette sale maladie..peut etre serait il bien que nous nous rendions a la manifestation du telethon pour faire connaitre le sapl ? qu'en pensez vous?
l'union fait la force!
je vous embrasse toutes
courage!
craquette

[Fabienne]

Le SAPL est tellement rare que cela me fait beaucoup de bien de lire vos témoignages. Car on parle des mêmes sensations du même ressenti. C’est compliqué. Le quotidien est compliqué. Les douleurs multiples me pompent mon énergie. La peur du lendemain aussi est compliqué. Je suis suivie sur Caen au CHU et quand j’ y vais j’ai l’impression de servir de cobaye. Il n’y a jamais de réponse, pas de solution et encore moins de traitement. J’ai eu de la chance car j’ai eu mes trois enfants. Mais c’est dure de rester positive et j’ai peur qu’ils aientre aussi le SAPL. Merci pour vos témoignages. Le téléthon est l’occasion de sensibiliser les gens et de se faire connaître. Dans ma ville, il y a téléthon avec nos écoles. Bon courage à tous.

[Modérateur]

Le SAPL est effectivement une maladie qui est mal connue de certains médecins, cependant ce n'est pas une maladie rare à proprement parler. Voici ce qu'il en est dit dans le site internet Orphanet qui se consacre aux maladies rares: "La prévalence exacte est inconnue mais la fréquence des aPL serait de 2 à 5% dans la population générale. La maladie n'est donc pas rare en Europe". Le mieux est de faire ce que vous faites, c'est à dire se faire suivre en médecine interne en Chu où les médecins ont l'habitude de ce type de maladie.