micro adénome hypophysaire, se préparer à l'intervention

[Dal41]

Bonjour je me suis faite opérer d’un macro adénome le 25 avril 2019
L’intervention c’est très bien déroulé.
Aujourd’hui j’ai des douleur forte à la tête je me mouche doucement je favorise plutôt l’es lavage de nez au sérum physiologique. Car si je me mouche fort j’ai trop mal à la tête.
Je vie au ralenti je me force pas pour pas avoir mal .
J’ai perdu goût et odorat . Mais apparemment ça va revenir
J’ai toujours des douleurs à la tête au coter gauche surtt
Je prend doliprane ça passe mais des fois c’est tellement fort que j’ai l’impression que je vais tomber par terre . J’attend le rdv post opératoire avec impatience.

[Jubaelias]

Bonsoir je suis nouvelle sur le forum, diagnostique maladie de cushing acth depe da t au kremlin bicêtre suite à un microadenome hypophysaire de 5mm. Je devaïs me faire opérer au kb. Annulee plutard adenome situé à côté de la carotide. Donc on m en voit vers l hôpital foch chez Dr Gaillard. Je voudrais savoir svp comment ça se passe. Durée d hospi. Et suite post opératoire. J ai lu que MARGORIE s'est faite opérer la bas.
Si vous pouvez me donner plus de renseignement. Merci

[MarjorieB60]

Bonjour,

Votre intervention a t elle eu lieu?
Je me suis en effet fait opérée la première fois a Foch par le docteur Gaillard. Je suis rentrée la veille de l'intervention et suit restée en post op 3 jours, j'ai ensuite pu rentrer chez moi.

Bonsoir je suis nouvelle sur le forum, diagnostique maladie de cushing acth depe da t au kremlin bicêtre suite à un microadenome hypophysaire de 5mm. Je devaïs me faire opérer au kb. Annulee plutard adenome situé à côté de la carotide. Donc on m en voit vers l hôpital foch chez Dr Gaillard. Je voudrais savoir svp comment ça se passe. Durée d hospi. Et suite post opératoire. J ai lu que MARGORIE s'est faite opérer la bas.
Si vous pouvez me donner plus de renseignement. Merci

[MarjorieB60]

L'opération dure très peu de temps (25 minutes dans mon cas), au réveil aucune douleur. J'avais juste les yeux qui coulaient tout seul et le nez aussi, j'avais l'impression d'avoir un très gros rhume. J'ai pu me lever très rapidement après mon réveil sans étourdissement, j'y allais mollo quand même.
En post op et de retour a la maison j'ai beaucoup dormit, j'avais pour interdiction de me moucher, de mettre la tête a l'envers ou de la secouer trop violemment, pas de piscine (ni mettre la tête sous l'eau en générale) et eternuer la bouche ouverte pour éviter que ça ne passe par mon nez.
Un mois après l'opération je suis retournée au travail sans problème

Bonsoir je suis nouvelle sur le forum, diagnostique maladie de cushing acth depe da t au kremlin bicêtre suite à un microadenome hypophysaire de 5mm. Je devaïs me faire opérer au kb. Annulee plutard adenome situé à côté de la carotide. Donc on m en voit vers l hôpital foch chez Dr Gaillard. Je voudrais savoir svp comment ça se passe. Durée d hospi. Et suite post opératoire. J ai lu que MARGORIE s'est faite opérer la bas.
Si vous pouvez me donner plus de renseignement. Merci

[maman66]

Mon fils diagnostic maladie de cushing micro adénome '' opération de 4 heures car saignements, de suite mon fils voulait se moucher personne lui a interdit sauf moi, il e perds pas de poids alors qu'il ne mange que la moitié d'avant, il a du mal à ce déplacer, il n'as pas encore 30 ans !

[Modérateur]

Il existe en effet des recommandations, voici celles des neuro chirurgiens du du CHU de Poitiers:
http://www.chu-poitiers.fr/specialites/ ... hypophyse/
Votre fils est il toujours hospitalisé ?

[EC91]

Bonjour,

En 2008, à l'âge de 17 ans on m'a découvert un adénome hypophysaire à prolactine de 8mm, donc un micro-adénome. Mes principaux symptômes étaient des malaises à répétition et des montées de lait.

J'ai vécu sans problème avec des réajustements de dosage du médicament. Ça fait maintenant 12 ans que je le prends 1 à 2 fois par semaine. Je m'estime chanceuse de n'avoir quasiment jamais eu d'effets secondaires. J'ai passé environ 7 ou 8 ans à ne prendre qu'un seul médicament par semaine.

En Avril 2019, après 6 mois de voyage, c'est la douche froide ! Ma prolactine était trop élevée. Mon endocrinologue augmente mon medicament à 2 par semaine.
Aujourd'hui, 1 an après mon retour, mon dernier contrôle de prolactine a encore augmenté.

Ce médicament m'a fait vivre une vie tout à fait normale jusqu'à présent. Cependant, aujourd'hui, il ne semble plus faire effet sur la tumeur. Je vais devoir repasser un IRM. La solution serait l'opération. Avez vous des retours d'expérience à me partager ?

J'ai bientôt 29 ans, je n'ai pas d'enfant et j'aimerai certainement en avoir un jour. Avez vous déjà vécu cette situation ? Si oui, votre histoire m'intéresse !

Merci d'avance de vos réponses.
Je croise les doigts pour vous tous. Prenez soin de vous !

[Modérateur]

Bonjour, merci de votre participation au forum, les adénomes à prolactine sont un peu en dehors du sujet mais bien sur le traitement chirurgical ou par radio-thérapie est le même. Un sujet plus spécifique est en ligne:
https://forums.maladiesraresinfo.org/po ... ine#p29421
Nous y avons posté ce lien:
http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/ ... tine_2.pdf

Bonjour,

En 2008, à l'âge de 17 ans on m'a découvert un adénome hypophysaire à prolactine de 8mm, donc un micro-adénome. Mes principaux symptômes étaient des malaises à répétition et des montées de lait.

J'ai vécu sans problème avec des réajustements de dosage du médicament. Ça fait maintenant 12 ans que je le prends 1 à 2 fois par semaine. Je m'estime chanceuse de n'avoir quasiment jamais eu d'effets secondaires. J'ai passé environ 7 ou 8 ans à ne prendre qu'un seul médicament par semaine.

En Avril 2019, après 6 mois de voyage, c'est la douche froide ! Ma prolactine était trop élevée. Mon endocrinologue augmente mon medicament à 2 par semaine.
Aujourd'hui, 1 an après mon retour, mon dernier contrôle de prolactine a encore augmenté.

Ce médicament m'a fait vivre une vie tout à fait normale jusqu'à présent. Cependant, aujourd'hui, il ne semble plus faire effet sur la tumeur. Je vais devoir repasser un IRM. Les solutions seraient l'opération ou les rayons.

Je lis des messages au sujet de l'opération mais je n'ai rien vu sur les rayons. Avez vous des retours d'expérience à me partager ?

J'ai bientôt 29 ans, je n'ai pas d'enfant et j'aimerai certainement en avoir un jour. Avez vous déjà vécu cette situation ? Si oui, votre histoire m'intéresse !

Merci d'avance de vos réponses.
Je croise les doigts pour vous tous. Prenez soin de vous !

[patoche38]

Bonjour,
Voilà le but de mon message. J'ai été opéré d'un macro adénome le 24 avril dernier. Je suis resté quelques jours hospitalisé en neurochirurgie. puis ensuite je suis resté 24 heures en observation au service endocrinologie pour une insuffisance surrénalienne qu'il faut remonter grâce à 20 mg d'hydrocortisone par jour , et un suivi thyroïdien car j'ai une hypothyroïdie qui me cause quelques agréments. A part ça pas de grosses difficultés. Je serai de nouveau convoqué dans 3 mois en endocrinologie afin de contrôler avec une prise de sang si ma glande hypophyse voudra bien refonctionner, ce qui n'est pas certain. Par contre des effets secondaires post opératoires sont assez flippant comme une perte de l'odorat et du gout du au fait que cette chirurgie s'est faite par voie endonasale comme c'est souvent le cas pour ce genre d'intervention en neurochirurgie. Pour les personnes qui ont connu ces effets secondaires suite à une intervention pareille, combien de temps en général faut il compter pour retrouver l'odorat et le gout. Moi même je suis au 10ème jour après l'intervention et je suis toujours au même niveau ( maux de tête, nez qui coule, sensation de nez bouché, quelques légers saignements même en me mouchant très légèrement. je privilégie le sérum physiologique pour le nettoyage du nez. ça permet une meilleure cicatrisation je pense. J'espère recevoir une réponse car je suis tout de même inquiet à cause de ce fort désagrément. C'est tout. Merci et à bientôt