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une maladie rare ?
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Recherche de témoignage

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.
surrenales
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Re: Recherche de témoignage

Message par surrenales »

Bonjour,

Concernant le Plenadren qui est une hydrocortisone à libération modifiée, malheureusement il n'est pas disponible en France.
Est-ce bien dans le centre de compétence de Nice que vous êtes suivie ?
Le coordonnateur du centre est le Pr Chevalier.
Ce n'est pas toujours la solution d'augmenter l'hydrocortisone car un surdosage peut avoir les mêmes effets qu'un sous dosage.
Connaissez-vous l'association qui s'occupe particulièrement des NEM : https://www.afnem.fr/

Cordialement
Claudine
Association Surrénales


Laetitia123
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Re: Recherche de témoignage

Message par Laetitia123 »

Bonjour,
Merci Claudine de m'avoir répondu. Effectivement, à Nice, je suis suivie à l'Archet2 dans le service d'endocrinologie du Pr Chevalier, mais je change chaque année de médecin endocrinologue en consultation, c'est pénible car ma pathologie est complexe , il faut toujours réexpliquer et la jeunesse des médecins internes me destabilise parfois. Mon cas semble être non compris et pas suffisamment pris en charge puisque les symptômes de forte fatigue et d'hypersudations demeurent. Je ne connaissais pas le site de l'association des NEM, je vais le consulter.
Cordialement
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