Recherche de témoignage

[surrenales]

Bonjour,

Concernant le Plenadren qui est une hydrocortisone à libération modifiée, malheureusement il n'est pas disponible en France.
Est-ce bien dans le centre de compétence de Nice que vous êtes suivie ?
Le coordonnateur du centre est le Pr Chevalier.
Ce n'est pas toujours la solution d'augmenter l'hydrocortisone car un surdosage peut avoir les mêmes effets qu'un sous dosage.
Connaissez-vous l'association qui s'occupe particulièrement des NEM : https://www.afnem.fr/

Cordialement
Claudine
Association Surrénales

[Laetitia123]

Bonjour,
Merci Claudine de m'avoir répondu. Effectivement, à Nice, je suis suivie à l'Archet2 dans le service d'endocrinologie du Pr Chevalier, mais je change chaque année de médecin endocrinologue en consultation, c'est pénible car ma pathologie est complexe , il faut toujours réexpliquer et la jeunesse des médecins internes me destabilise parfois. Mon cas semble être non compris et pas suffisamment pris en charge puisque les symptômes de forte fatigue et d'hypersudations demeurent. Je ne connaissais pas le site de l'association des NEM, je vais le consulter.
Cordialement

[DianaIA]

Bonjour

Je suis traité pour un craniopharyngiome et on me prescrit Plenadren (hydrocortisone à libération modifiée) depuis plus de 10 ans. Je vis au Royaume-Uni, mais j'envisage de m'installer en France. J'ai trouvé un document indiquant que Plenadren est approuvé et remboursable à 65 %, mais est-il disponible ? Peut-il être prescrit par un médecin hospitalier et y a-t-il des restrictions ?

https://www.has-sante.fr/upload/docs/ev ... T13432.pdf

Merci

Diana

[Modérateur]

Bonjour DianaIA,
Plenadren n'est malheureusement pas disponible en France, malgré l'avis favorable de la commission en 2014 .
Pour vous orienter vers un service de soin adapté, n'hésitez pas a nous recontacter ou a consulter le site de la filière Firendo :
https://www.firendo.fr/annuaire-des-mem ... liere/page

[DianaIA]

Merci beaucoup pour vos conseils

Diana