une maladie rare ?
PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Eh bien que des excellentes nouvelles il me semble pour toi !
J'ai toujours pensé qu'il valait mieux accompagner tant que possible la maladie plutôt que de gaspiller son énergie à trop la combattre...
J'espère que ta chenillette te permettra de profiter à fond
Perso à l'époque j'avais fait un article sur la joie que j'avais retrouvé par l'acquisition d'une aide technique :
https://csc.asso.fr/article/aider-malades/242/
Bon week-end !
Re: PSH ou strumpell lorrain
Depuis novembre 2014 jai des douleurs dans les mains je me suis fais opérer du canal carpien en juin 2018 mais les douleurs sont toujours là puis les douleurs se sont propager dans les bras omoplate le dos (jai toujours eu mal) depuis le 31 décembre 2020 mes jambes me font des siennes grosses douleur je fais beaucoup de crise je ne peux plus faire de long distance
Ma question est qu'en pensez vous? Pensez vous que sa soit la même maladie que ma grand-mère
Re: PSH ou strumpell lorrain
Les syndromes de la maladie peuvent être d'intensité très differentes d'une personne à l'autre
et je ne peux que te conseiller de prendre rdv avec le neurologue qui suit ou à suivi ta famiĺle ou si ce n'est pas possible du moins un neurologue qui plus ou moins connait cette maladie dans le centre de compétence le plus proche de chez toi :
Tu trouveras la liste ici :
https://asl-hsp-france.org/la-maladie/p ... -des-soins
N'hesite pas aussi à consulter le site de l'association Strumpell Lorrain
www.asl-hsp-france.org
Bon courage !
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Un de mes oncle a fait un arbre genealogie il est remonter jusqu'en 1880 beaucoup de personne sont atteint
Pour ma part ce qui me préoccupe cest avec mon compagnon on est une famille recomposée on souhaite faire un bb il a déjà 2 enfant 9 et 11 ans je suis en arret depuis le 5 octobre avec le confinement puis l'hiver je ne sortais quasiment pas a par pour mes rendez vous médicaux le printemps arrive comment on va faire pour les balades en forêt moi qui adorait marcher et que je me rend compte que ce n'est plus possible bonne journée à vous
Re: PSH ou strumpell lorrain
Jai du mal du regard des autres quand je marche mal mon métier cest auxiliaire de vie jai fais sa pendant 10 ans puis je suis passer de nuit pour les douleurs mais rien na changer
Ma marche et de plus en plus difficile mardi jai failli tomber ma mère a eu peur pour moi je ne sais pas si cest cette maladie mais j'en n'ai bien peur mon état se détériore et vous comment sa cest passer vos début dans la maladie ? Bonne journée à vous