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une maladie rare ?
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PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Bonsoir Henry VIV ,oui, je suis très contente ď avoir eu connaissance de cette chenillette je vais pouvoir retrouver mon indépendance ce qui me coute beaucoup,Déjà, bonne nouvelle nous avons trouvé un acheteur pour la voiture puis que nous reçuperons le camping car chez le garagiste et un autŕé pour le bungalow ou nous sommes en ce moment. Nous allons donc représente la route vers notre terrain espagnol des que possible après avoir été eñ Charente-Maritime vendre notre catamaran, on va éviter de se ďispercer afin de se consacŕeŕ qu'à notre terŕain ,il a faĺĺû digérer l évolution de la màlàdie,Bonne soireé


Henryviv
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Henryviv »

Bonjour Cat65 !

Eh bien que des excellentes nouvelles il me semble pour toi !
J'ai toujours pensé qu'il valait mieux accompagner tant que possible la maladie plutôt que de gaspiller son énergie à trop la combattre...
J'espère que ta chenillette te permettra de profiter à fond
Perso à l'époque j'avais fait un article sur la joie que j'avais retrouvé par l'acquisition d'une aide technique :
https://csc.asso.fr/article/aider-malades/242/

Bon week-end !
Aurel62
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Aurel62 »

Bonjour tout le monde je suis nouvelle dans le forum voilà je me présente je m'appelle Aurélie jai 32 ans et jai des antécédents familial qui ont la strumpell lorrain ( ma grand-mère maternelle deux oncle et ma marraine) et d'autres personne plus lointains dans la genealogie.
Depuis novembre 2014 jai des douleurs dans les mains je me suis fais opérer du canal carpien en juin 2018 mais les douleurs sont toujours là puis les douleurs se sont propager dans les bras omoplate le dos (jai toujours eu mal) depuis le 31 décembre 2020 mes jambes me font des siennes grosses douleur je fais beaucoup de crise je ne peux plus faire de long distance
Ma question est qu'en pensez vous? Pensez vous que sa soit la même maladie que ma grand-mère
Henryviv
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Henryviv »

Bonjour Aurélie et bienvenu dans ce forum (quoique... pas sûr qu'on VEUILLE vraiment être ici !)
Les syndromes de la maladie peuvent être d'intensité très differentes d'une personne à l'autre
et je ne peux que te conseiller de prendre rdv avec le neurologue qui suit ou à suivi ta famiĺle ou si ce n'est pas possible du moins un neurologue qui plus ou moins connait cette maladie dans le centre de compétence le plus proche de chez toi :

Tu trouveras la liste ici :
https://asl-hsp-france.org/la-maladie/p ... -des-soins

N'hesite pas aussi à consulter le site de l'association Strumpell Lorrain
www.asl-hsp-france.org

Bon courage !
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Bonjour Aurélie, je suis tout a fait d acçord àvec Henry viv et j espère très fort que tu vas trouver ràpidement un médecin qui t acconpàģnerà le plus tot possible ' pour tes douleurs jé te conseilĺe l hypnose , d appŕendre a t écouter ,t accepter çe n est pas façile ,açcepter tes emotioñs ,très souvent nous sommes d une grande sensibilités que l on doiß apprendre a gérer ,n hésité pàs a téléphoner le mardi aux psychologues ,ça fait beaucoup de bîeñ je te souhaite couràģe et persévérance a bientôt
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Bonjour Henry viv bien contente de te partager que j ai trouvé un boñ accompagnement dans une pharmacie pour l achat de fauteuil enfin le béat temp est arrivé ,je prend l air sur la terrasse et vendredi nous allons récupérer le camping car et donc reprendre la route ,bonne soirée
Aurel62
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Aurel62 »

Bonjour henryviv pouvez vous m'expliquer comment cette maladie a commencer pour vous?
Un de mes oncle a fait un arbre genealogie il est remonter jusqu'en 1880 beaucoup de personne sont atteint
Pour ma part ce qui me préoccupe cest avec mon compagnon on est une famille recomposée on souhaite faire un bb il a déjà 2 enfant 9 et 11 ans je suis en arret depuis le 5 octobre avec le confinement puis l'hiver je ne sortais quasiment pas a par pour mes rendez vous médicaux le printemps arrive comment on va faire pour les balades en forêt moi qui adorait marcher et que je me rend compte que ce n'est plus possible bonne journée à vous
Aurel62
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Aurel62 »

Bonjour cat65 pour lez douleurs je suis suivi au centre anti douleur j'avais un traitement qui fonctionner pour le haut du corps mais le souci cest que jai bien grossi et sa je ne veux pas pour le bas sa ne changer rien merci pour les conseil je fais beaucoup de la méditation
Jai du mal du regard des autres quand je marche mal mon métier cest auxiliaire de vie jai fais sa pendant 10 ans puis je suis passer de nuit pour les douleurs mais rien na changer
Ma marche et de plus en plus difficile mardi jai failli tomber ma mère a eu peur pour moi je ne sais pas si cest cette maladie mais j'en n'ai bien peur mon état se détériore et vous comment sa cest passer vos début dans la maladie ? Bonne journée à vous
cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par cat65 »

Bonjour Aurélie !très touchée par ton message je pense très fort a toi,pour ma pàrt!avec du recul, des mes 12 ans quand mes grands parents maternelle sont venus habités pŕés de chez moi j aî eu mal au dos , j ai donc fait plûsieurs séances de kiné puis a 15 ans mal au geñoû radio rien puis j ai traiñe mon mal etŕe tŕes incompŕise dans ma fàmille,mon père m as a pris ,les grands parents on fait beauçoup ďe mal !je ne peux rien dire ,iĺ ést très étouffé par ma mère !J ai beau posé des questions a ma mère rien ce qui correspond a un secret familial. J ai été a l entretien d une école pendant 20 ans mal au ventre pàr moment ,puis je màrche très difficilement quand je suis fatiguée, trouver aucun médecin pour m accompagnée !J ai quitté le travail pour me mettre aide à domicile puis auxiliaire de vie ,divorcée, je tombe de plus en plus! puis marche difficilement en2014 on m annonce que j ai cette maladie !été 3 fois en cure ! Pas d amélioration, et 2 séjour en rééducation ou l'on m a administré de la toxine botuĺiique ce qui m a enĺéveŕ les douleurs qui sont revenues et qui se balades dans mon corps et mes jambes sont devenues tŕes raides .Comme J ai un mari qui est a la retraite on aime bien voyager ñoûs aĺlons reprendre le camping car et comme si inconsciemment on voulais m en empêcher j ai de nouveau maĺ partout "je vais faiŕe ma méditation en pensent trés fort a toi je t embrasse a pĺus tard
Aurel62
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Message par Aurel62 »

Bonjour cat65 quel examen avez vous fais pour vous confirmer cette maladie avez vous entendu longtemps pour avoir le résultats ? Comment sa se passe avec votre mari? On na prévu de ce marier avec mon compagnon jai tellement peur darriver avec une canne bonne journée à vous
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