Bonjour,
Le PTT acquis est une maladie très probablement multifactorielle.
Après la mise en place du traitement, il y a effectivement un risque de rechute. Si celles-ci ne sont pas prévisibles, certains facteurs de risque sont tout de même connus. Parmi eux : le stress physique (chirurgie, traumatisme, ...), les infections, la prise de médicaments, une grossesse, etc.
Un suivi systématique, adapté, et à long terme est donc nécessaire pour tous les patients.
Cordialement,
Les modérateurs
PTT
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Modérateur
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Re: PTT
Bonjour, je suis très contente d'avoir trouvé un forum qui parle de cette maladie et d'avoir de vrais témoignages.
J'ai été diagnostiquée d'un PTT auto immun pendant mon accouchement en Décembre 2019. Les médécins avaient un doute sur ce que c'était et le PTT a été confirmé quand j'ai fait un épisode comateux d'1 mois 4 jours après une césarienne d'urgence car chute brutale des plaquettes (2000 plaquettes). Pour un premier accouchement, à 30 ans, je n'aurai jamais imaginé tous ces bouleversements.
J'ai recu de nombreux échanges plasmatiques, du caplaxizumab, et du rituximab.
A ma sortie de l'hopital à Saint Antoine, j'ai continué tous les 2-3 mois une injection de rituximab jusqu'en Mars 2021où mon taux d'ADAMST13 est enfin remonté à la hausse, à un taux satisfaisant pour le professeur, et il a décidé de suspendre le Rituximab, et de continuer la surveillance des plaquettes et de l'ADAMST13.
Ne nous décourageons !!! Il m'a fallu 1 an pour que mon corps réagisse favorablement aux traitements.
Coté séquelles: je me dirai chanceuse de n'en avoir aucune, excepté les migraines qui sont mon quotidien désormais.
Coté moral: j'ai eu du mal à accepter cette maladie, d'autant plus que cà s'est révélé pendant un événement heureux, et n'ayant pas pu voir fils pendant 2 mois, j'en ai beaucoup souffert et la reprise au travail a été repoussée car je ne me sentais pas capable. Maintenant, avec mon entourage, mon conjoint, mon fis, je vis avec la maladie, et parfois j'occulte ce passage de ma vie. Mais les rdv me ramènent vite à la réalité. Je continue de vivre comme une jeune fille de mon age autant que possible.
Je me demande quand est-il des éventuelles rechutes? Est ce que je peux avoir de nouveau un enfant?
Merci à tous de votre aide et merci à ce forum d'exister
J'ai été diagnostiquée d'un PTT auto immun pendant mon accouchement en Décembre 2019. Les médécins avaient un doute sur ce que c'était et le PTT a été confirmé quand j'ai fait un épisode comateux d'1 mois 4 jours après une césarienne d'urgence car chute brutale des plaquettes (2000 plaquettes). Pour un premier accouchement, à 30 ans, je n'aurai jamais imaginé tous ces bouleversements.
J'ai recu de nombreux échanges plasmatiques, du caplaxizumab, et du rituximab.
A ma sortie de l'hopital à Saint Antoine, j'ai continué tous les 2-3 mois une injection de rituximab jusqu'en Mars 2021où mon taux d'ADAMST13 est enfin remonté à la hausse, à un taux satisfaisant pour le professeur, et il a décidé de suspendre le Rituximab, et de continuer la surveillance des plaquettes et de l'ADAMST13.
Ne nous décourageons !!! Il m'a fallu 1 an pour que mon corps réagisse favorablement aux traitements.
Coté séquelles: je me dirai chanceuse de n'en avoir aucune, excepté les migraines qui sont mon quotidien désormais.
Coté moral: j'ai eu du mal à accepter cette maladie, d'autant plus que cà s'est révélé pendant un événement heureux, et n'ayant pas pu voir fils pendant 2 mois, j'en ai beaucoup souffert et la reprise au travail a été repoussée car je ne me sentais pas capable. Maintenant, avec mon entourage, mon conjoint, mon fis, je vis avec la maladie, et parfois j'occulte ce passage de ma vie. Mais les rdv me ramènent vite à la réalité. Je continue de vivre comme une jeune fille de mon age autant que possible.
Je me demande quand est-il des éventuelles rechutes? Est ce que je peux avoir de nouveau un enfant?
Merci à tous de votre aide et merci à ce forum d'exister
Re: PTT
Bonjour j ai été diagnostique de la ptt
Lundi dernier après 5 transfert de plaquettes j était remontée a 142000
En partant de 7000
Mais les plaquettes redescendre sont redessendue 7 jours après a 70000
Je voudrais savoir si vous avez un effet yoyo aussi
Merci pour vos réponses
Lundi dernier après 5 transfert de plaquettes j était remontée a 142000
En partant de 7000
Mais les plaquettes redescendre sont redessendue 7 jours après a 70000
Je voudrais savoir si vous avez un effet yoyo aussi
Merci pour vos réponses
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Camille76600
- Messages : 1
- Inscription : 04 oct. 2025 13:32
- Contact :
Re: PTT
Bonjour à tous, j’ai cette maladie depuis juin 2022, la prise en charge a été très traumatisante,réa pendant 10jours échange plasmatique, Rituximab et caplazizumab puis médecine interne. Mes Adamts 13 ont chuté de 94%a aujourd’hui 40% sur 1 an, j’avoue ça me stresse énormément, je souffre de fatigue intense. Les activités tel que la lecture me fatigue bcp je n’arrive pas à récupérer, Et je passe aussi par des épisodes dépressifs j’ai vraiment la sensation de ne pas m’en sortir. Je suis contente d’avoir trouvé ce forum si vous ressentez les même séquelles j’aimerais bien échanger à ce sujet , car c’est vraiment pas facile à vivre, les gens ne comprennent pas 
on se sent très seul 
Merci pour vos retours
on se sent très seul 
Merci pour vos retours
Re: PTT
Bonjour Camille,
Je suis atteinte de la même maladie depuis plus de 13 an, j'ai ecrit sur ce forum il y à quelques années sous le pseudo Vivre.
Je vous comprends à 100 % je suis passé par là c'est tellement difficile à vivre avec le temps le suivi médical une prise en charge psychologique nous apprenons à vivre avec la maladie.
J'ai cherché longtemps une écoute de l'aide des personnes qui ont vécues ce traumatisme est qui me comprennent à l'époque je n'ai rien trouvé mais bonne nouvelle la Communauté Adamts 13 existe maintenant vous pouvez sur Google faire une demande pour devenir membre vous allez trouver une famille Adamts 13 avec des vidéos, des témoignages, des personnes qui sont à l'écoutent atteinte de PTT, les recherches sur cette maladie, BD, livret de suivi médical etc...ça fait tellement de bien.
Si vous venez rejoindre notre communauté vous aurez la réponse à toutes vos questions, une fois par an une réunion malades et leurs proches a lieu avec le Professeur Coppo à Paris réfèrant de notre maladie.
Je pense que votre médecin interne n'a pas ces renseignements si vous voulez déposer une partie de vos traumatismes de vos interrogations vous êtes bienvenue.
SandraNo
Je suis atteinte de la même maladie depuis plus de 13 an, j'ai ecrit sur ce forum il y à quelques années sous le pseudo Vivre.
Je vous comprends à 100 % je suis passé par là c'est tellement difficile à vivre avec le temps le suivi médical une prise en charge psychologique nous apprenons à vivre avec la maladie.
J'ai cherché longtemps une écoute de l'aide des personnes qui ont vécues ce traumatisme est qui me comprennent à l'époque je n'ai rien trouvé mais bonne nouvelle la Communauté Adamts 13 existe maintenant vous pouvez sur Google faire une demande pour devenir membre vous allez trouver une famille Adamts 13 avec des vidéos, des témoignages, des personnes qui sont à l'écoutent atteinte de PTT, les recherches sur cette maladie, BD, livret de suivi médical etc...ça fait tellement de bien.
Si vous venez rejoindre notre communauté vous aurez la réponse à toutes vos questions, une fois par an une réunion malades et leurs proches a lieu avec le Professeur Coppo à Paris réfèrant de notre maladie.
Je pense que votre médecin interne n'a pas ces renseignements si vous voulez déposer une partie de vos traumatismes de vos interrogations vous êtes bienvenue.
SandraNo
