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une maladie rare ?
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Recherche contacts pour échanges

Il s’agit d’une forme bien définie de pneumopathie interstitielle proche cliniquement la FPI . Elle s'en distingue par des caractéristiques histologiques et son évolution . Une cause est présente dans près de la moitié des cas : connectivite, exposition à un antigène organique, ou parfois agression pulmonaire aiguë récente. La majorité des patients répondent aux corticoïde ou à l'association corticoïdes-immunosuppresseur bien que le traitement puisse être long.
Diptyque3
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Recherche contacts pour échanges

Message par Diptyque3 »

Adulte, atteinte d'une Pneumopathie Interstitielle Non Spécifique (PINS) fibrosante, résidant à Paris, je suis à la recherche de contacts au sein de l’association pour pouvoir échanger, tant sur les difficultés de la vie quotidienne (oxygénothérapie, déplacements ...) que sur les traitements et les recherches en cours sur cette maladie.
J’espère ainsi pouvoir communiquer avec quelques personnes qui seraient atteintes de cette maladie et qui pourraient me faire part de leur vécu. Sous oxygène, je rencontre des difficultés pour me déplacer et de ce fait je me sens de plus en plus isolée avec un grand besoin de continuer à vivre avec les autres, mais comment ?


Kila
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Re: Recherche contacts pour échanges

Message par Kila »

Bonjour,

J’aimerais échanger avec vous concernant cette maladie. En étant moi même atteinte.

Merci d’avance.
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