Adulte, atteinte d'une Pneumopathie Interstitielle Non Spécifique (PINS) fibrosante, résidant à Paris, je suis à la recherche de contacts au sein de l’association pour pouvoir échanger, tant sur les difficultés de la vie quotidienne (oxygénothérapie, déplacements ...) que sur les traitements et les recherches en cours sur cette maladie.
J’espère ainsi pouvoir communiquer avec quelques personnes qui seraient atteintes de cette maladie et qui pourraient me faire part de leur vécu. Sous oxygène, je rencontre des difficultés pour me déplacer et de ce fait je me sens de plus en plus isolée avec un grand besoin de continuer à vivre avec les autres, mais comment ?