Parents et PTI chez l'enfant

[Juju35]

Bonjour je suis maman d'un petit lucas de 5 ans qui a été diagnostiqué samedi d'une PTI.. nous ne savons pas trop combien de temps tout cela va durer .
Il a eu des vomissement dans la nuit de dimanche à lundi avec maux de tête et douleur au ventre.
Il a donc été hospitalisé lundi pour une transfusion d'immunoglobulines.
Depuis sa peux aller mais nous n'avons pas refait de prise de sang pour contrôler ses plaquettes . La dernière était lundi à 39000 . Mieux que samedi à 14000.
Devons nous demander d'autres prise de sang ou devons nous nous en tenir au symptôme. Pétéchies et bleus .

[Modérateur]

Bonjour Juju35. Bienvenue sur notre forum. En effet, les signes cliniques sont importants, les examens biologiques sont demandés seulement en cas de saignements. Voici des informations concernant le protocole de prise en charge pour la PTI :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ogique.pdf
N’hésitez pas à poser vos questions aux médecins en charge de votre petit.

Les modérateurs

[Lilito]

Bonjour,
Je suis maman d’une jeune femme qui a eu un PTI à l’age De 6 ans qui a nécessité de nombreuses hospitalisations et perfusions d’immunoglobulines pendant environ une dizaine d’années. Elle est aujourd’hui maman et son taux de plaquettes s’est stabilisé (elle est tjrs contrôlée)
Dernièrement, je suis tombée par hasard sur’un Article établissant un fort lien entre la bacteir Helicobactere et le purpura . Elle en parle à son médecin traitant qui lui prescrit une prise de sang. Laquelle s’avère positive. Il lui prescrit donc une fibroscopie pour contrôle .
Affaire à suivre (le traitement de la bactérie est les antibiotiques)
Parlez en a votre médecin
Bien à vous
Bise à Lucas

[Modérateur]

Effectivement, de nombreuses études ont démontré un rôle potentiel d'Helicobacter pylori dans les mécanismes pathogènes de différentes maladies extragastriques dont le purpura thrombocytopénique idiopathique. La physiopathologie de ces associations n'est pas claire, plusieurs mécanismes sont envisagés et des études sont en cours.
Le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS 2017) précise "qu'il suggéré que l’éradication de Helicobater Pylori permettrait de guérir la thrombopénie du PTI chez les patients infectés mais avec de très grande disparité des résultats selon l’origine géographique des patients. En France, un travail mené par le centre de référence adulte a montré que l’efficacité du traitement éradicateur sur le PTI est exceptionnelle. La recherche systématique d’une infection par H pylori n’est donc pas recommandée. Elle peut être utile en cas de point d’appel digestif et/ou en fonction de l’origine géographique du patient s’il appartient à une région de forte endémie (Japon, Italie, Maghreb..), notamment chez l’adulte de 50 ans et plus

[fILI07]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et découvre vos témoignages.

Cela fait 3 mois que nous avons décelé un PTI chez mon fils de 3 ans et 3 mois (oui on lui a découvert pour son anniversaire, quel cadeau), donc depuis fin janvier.
A savoir que fin décembre, nous étions aux urgences pour une affection ORL et fièvre à 41, il était positif au virus respiratoire syncytial (VRS). Il avait reçu des antibiotiques encore et encore et des anti inflammatoires à foison pour cette forte fièvre. Sa prise de sang révélait qu'il avait 185 000 plaquettes, à l'époque tout allait bien.
Les médecins pensent donc que son PTI est survenu à cause de la façon dont son corps à réagit à ce virus ( moi je pense que c'est l'excès de médicaments malgré que nous, nous essayons toujours d'éviter au maximum et ne faisons rarement d'automédication).

Je recherche désespérément un lien entre le PTI et les allergies.
Je ne pense pas que le PTI soit induit par des allergies mais je pense qu'un enfant qui est atteint d'un PTI, si son système immunitaire est exposé à un virus ou a une allergies, alors il réenclenche l'action de destruction des plaquettes.

Cela ne fait "que" (et c'est déjà de trop) 3 mois que mon fils à cette problématique mais j'ai tout consigné depuis et le constat est le suivant:

-1 Lorsqu'il prend un virus ou a une infection bactérienne (bronchite, angine, trachéite....) , son système immunitaire réagit contre l'affection et détruit à nouveau les plaquettes => les médecins m'ont confirmé qu'effectivement c'était lié, le système immunitaire ne faisant plus la différence entre les "bonnes cellules" et l'intru.

- 2 Lorsque mon fils est en réaction allergique (même faible) par exemple allergie à un pollen (avec gorge qui gratte, yeux qui piquent, nez qui chatouille) le système immunitaire réagit à nouveau mal par rapport aux plaquettes et les détruit.
j'ai noté plusieurs fluctuations de ce genre et cela correspond à chaque fois, les chutes de plaquettes se font au moment où il y a une allergie, et le taux remonte quand l'allergie n'est plus active.

- 3 autre constat, testé 2 fois et confirmé par les résultats des plaquettes: la prise d'antihistaminique (doit sans doute empêcher la réaction allergique de titiller son système immunitaire) et permet une remontée rapide du taux de plaquettes dans le sang.
Lorsqu'on arrête les antihistaminiques, mon petit recommence à avoir les yeux qui grattent etc.. (logique vu que les pollens circulent beaucoup en ce moment) et ses plaquettes se mettent à chuter.

J'en ai parlé au pédiatre de l'hôpital qui me dit que cela n'a rien avoir c'est une coïncidence. Ce dont je ne suis pas du tout convaincue, on ne peut pas parler de coïncidence quand cela se répète à plusieurs reprises.
J'ai bien compris que la réaction allergique est une réaction tout autre que ce que provoque la maladie auto immune et que, même si les 2 se jouent dans le centre du système immunitaires, les réactions sont séparées. Mais il y a clairement une pièce du puzzle manquante qui fait un lien entre les 2.

Lien que Je n'arrive pas à comprendre, à trouver et finalement ce n'est peut-être pas un PTI mais autre chose???

Je suis donc à la recherche de patients ou parents d'enfants qui auraient déjà fait la même constatation ou aurait des informations à ce sujet.

Très belle journée à tous,
Filippa

[DjouD]

Bonjour voila mon fils de 9ans depuit le 17 mai 2021 il sont vue dans la prise de sang pas bon
Nous avons était vue à l hopital de gosselies il nous a annoncé une locemie il voulait commence la chimio nous parents nous avons était touché dans notre tête non c est pas possible nous avons alors décidé de nous direge à l hopital sain luc à Bruxelles ont commence les résulta biopsie de la moelle osseuse à 23h nous informe que c est pas la locemie
Un soulagement énorme mais il sont découvert la maladie purpura thrombopénique idiopathique
Il a était sous traitement les plaquette à mille puit remonté à 50 mille puit chute énormément
Il reste hospitalisé 3 semaine traiment d urgence
Toute les traiment fonctionne pas cher lui nous arrivons au 7 eme traitement pas facile

[140790101112110516]

Bonjour à tous .
Je suis nouvelles sur le forum j'ai un fils de 10 ans qui a eu un purpura rhumatoïde en 2016 avec 4 mois d hospitalisation perfuser sous corticoides , des bleus et plaque rouge sur tout le corps et testicule, et œdèmes dans les yeux, il a été guéri fin 2017, il a rechuter en 2018 avec un purpura trombopenique chute de plaquette à 30 000 re hospitaliser perfuser, ponction lombaire, le trombopenique le suis à chaque fois qu'il a un virus , aujourd'hui cela fait 1 mois et 15jours qu'il a une synovie aigüe ( rhum de hanche ) il ne marche plus, petite chute de plaquette, le médecin traitant la mis 3 jours sous cortisone, il a une meilleure mine mes se sens toujours très faible et ne marche toujours pas, 1 mois edemis qu'il et en fauteuil roulant le médecin traitant cherche desperement un orthopédique pour un rdv en urgence,mes rien , donc si rien ne bouge urgence quand penser vous ?

[Sophiena13]

Bonjour
J’ai 45ans et un PTI déclaré à l’âge de 12ans et depuis plusieurs rémissions et rechutes . A cette période la maladie était plutôt inconnu . Si je peux vous accompagner dans vos parcours n’hésitez
Courage .

[Ambroisetlili]

Bonjour,

Actuellement hospitalisé avec mon fils de 12 ans et demi pour une découverte de PTI ( infection CMV sûrement une dizaine de jours auparavant)
Je me rends compte qu'il a des pétéchies qui apparaissent d'un coup. Aux urgences prise de sang, plaquettes à 2000.
1 cure d'immunoglobulines, prise de sang à 48h 6000.
Prise de sang ce matin à 72h plaquettes à 1000, donc nouvelle cure d'immunoglobulines aujourd'hui.
Ils sont venus nous voir pour nous dire que nous sortirions demain et que mon fils serait suivi en HDJ .
Qu'en pensez vous, vous qui avez plus d'expérience en la matière ?
Merci