Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Le syndrome de Parsonage-Turner ou amyotrophie névralgique est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par une douleur violente d'apparition brutale de l'épaule, suivie d'une paralysie et d'une atrophie musculaire. Le diagnostic clinique est confirmé par l'électromyogramme. L'origine est inconnue, mais des facteurs génétiques, auto-immuns et externes jouent sans doute un rôle. Il existe une forme idiopathique (sans cause connue) appelée syndrome de Parsonage-Turner, la plus fréquente et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire).
Modérateur
Messages : 2020
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Le syndrome de Parsonage-Turner ou amyotrophie névralgique est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par une douleur violente d'apparition brutale de l'épaule, suivie d'une paralysie et d'une atrophie musculaire. Le diagnostic clinique est confirmé par l'électromyogramme. L'origine est inconnue, mais des facteurs génétiques, auto-immuns et externes jouent sans doute un rôle. Il existe une forme idiopathique (sans cause connue) appelée syndrome de Parsonage-Turner, la plus fréquente et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire).
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur www.maladiesraresinfo.org


cece13
Messages : 1
Inscription : 10 oct. 2022 12:45
Contact :

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par cece13 »

Bonjour à toutes et tous, je voulais échanger avec vous sur ce syndrome rare qu'est le parnosage turner.
Pour ma part cela a commencé en avril et c'est en juillet et aout que j'ai eu le gros pic avec de violentes douleurs à l'épaule gauche.
Après plusieurs examens et après avoir vu plusieurs spécialistes c'est un neurologue qui a détecté le syndrome après m'avoir fait un électromyogramme et avoir vu mon omoplate complètement décollé.
Je viens de voir un autre neurologue spécialisé dans les maladies neuromusculaires qui a confirmé le syndrome.
Il semblerait que depuis peu ils aient découverts que cela serait aussi lié à une hépatite E donc je dois refaire une prise de sang. Mais on ne sait pas toujours vraiment comment vient ce syndrome souvent c'est aussi à cause d'une baisse momentanée de l'immunité.
Aujourd'hui j'ai toujours des douleurs à cause de l'omoplate qui n'est plus fixé et de mon épaule plus maintenu. J'attends une place au centre anti douleurs mais il faut savoir que ce n'est pas irrémédiable et qu'avec beaucoup de patience l'on peut s'en sortir.
Alors courage à toutes et tous
Vero2
Messages : 1
Inscription : 12 avr. 2023 10:50
Contact :

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Vero2 »

Bonjour, il y a au moins 25 ans mon omoplate droite sortait plus de maintient, à l époque même la neurologue consultée ne devait connaître ce syndrome, du coup ils m ont bandé mon omoplate au moins 1 moins avec de l elastoplaste. Médicaments forts etc sans effet.
Il y a 3 1/2 ans, en même temps que la découverte de mon hyperthyroïdie, mon pouce droit ne se pliait
plus, la douleur dans l épaule insupportable. Ça c'était en juin/juillet ... en septembre mon pouce toujours coincé, je consule un spécialiste des membres supérieurs, au début canal carpien après doigt ressaut, j'avais des fourmillements de l index au majeur. L échographie pour l infiltration était prévue mais au dernier moment ils ont refusé de me la faire puisque pas de doigt ressaut. Un Énième rdv chez le spécialiste et me voilà affublé de d ortheses en mousse aux 3 doigts droit pour limiter les frottements des doigts + 1 au pouce plus rigide et en forme plié pour m aider. Ensuite rdv chez le neurologue, en discutant j evoque mes prbs de cervicales et le passage de mon omoplate sans penser que cela avait une quelconque relation mais la neurologue a tilté. Direction IRM et là diagnostic syndrome parsonage-turner. Fort du résultat on me dit que la rééducation ne servait à plus rien trop tard et que ce syndrome partira tt seul d'ici 3 ans. J ai laissé tomber vu que juste avant le confinement opération totale de la thyroïde mais tjrs mes ortheses mais plus de douleurs sauf ces fourmillements et mon pouce tjrs aussi droit.
Depuis j ai enlevé mes ortheses, mon pouce s est remis a plier normalement bon il est un peu en arrière lorsque je le relève mais bon. Désormais en 2023, j ai tjrs ces fourmillements dans les doigts tt le long surtout le majeur mais ça passe plus de douleur, actuellement je vis avec mais je prends des crampes dans la main (personne ne m avait parlé de ces eventuelles raideurs), mes doigts se referment par exemple dès que je sollicite ma main droite et je suis obligée d ouvrir mes doigts avec ma main gauche pour libérer ma main bloquée sur un couteau, un stylo....et pousser mes doigts en arrière pour débloquer et faire partir ma crampe. Voilà mon quotidien du coup j ai perdu de la force côté droit et ça fait 3 ans 1/2 et plus aucun spécialiste consulté car ce syndrome est une énigme et j en ai marre de consulté pour m entendre dire qu'on ne peut rien faire pour moi.
Voilà mon témoignage bon courage à tous,
Ténéré
Messages : 1
Inscription : 24 mai 2023 15:15
Contact :

Parsonage-Turner, mon témoignage

Message par Ténéré »

Bonjour,
J'ai mis en ligne une page web dans laquelle j'ai narré le récit, par ordre chronologique, de mon expérience avec le syndrome de Parsonage-Turner afin que chacun puisse se situer dans son parcours avec cette maladie.
La page est à l'adresse suivante : https://parsoturner.github.io/repo/
Bon courage à toutes et à tous.
Sandrine64
Messages : 1
Inscription : 25 févr. 2024 09:14
Contact :

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Sandrine64 »

Bonjour Véro 2, j'ai la même chose que vous, je ne peux plus plier mon pouce et douleur à l'épaule, cela fait 2 mois et demi. On m'a diagnostiqué le syndrome de parsonage turner. Pouvez vous me dire si vous avez fait un emg, pour ma part ça serait le nerf interrosseux antérieur qui serait atteint. On ne m'a pas parlé d'ortheses, pensez vous que cela vous a aidé à récupérer ?

Merci beaucoup pour votre aide
Très bonne journée
Modérateur
Messages : 2020
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Bonjour Sandrine64, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage. Ténéré a posté son message il y a bientôt un an alors nous allons le relancer en espérant qu'il pourra venir vous éclairer ici au sujet des orthèses. Ce type de dispositif ne vous a pas été proposé, avez-vous pu poser la question aux médecins qui vous suivent ?
CelineBonnardon
Messages : 1
Inscription : 29 févr. 2024 14:34
Contact :

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par CelineBonnardon »

Bonjour,

On a diagnostiqué hier un syndrome parsonage Turner à mon conjoint. Atteinte Brad droit à la suite d’un virus il y a trois semaines. Notre médecin généraliste a tout de suite évoqué ce syndrome confirmé hier par un chirurgien orthopédiste. Il a rdv pour première séance de Kine ce jour. On est un peu perdu et on ne sait pas trop ce qu’il faut activer pour limiter au mieux les séquelles et accélérer la guérison. Mon conjoint est alpiniste et travail sur cordes, c’est donc un gros handicape personnel et professionnel. On est donc preneur de conseils, retours d’expériences ou autre. Merci bcp
Répondre

Revenir à « Syndrome de Parsonage-Turner »