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Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Le syndrome de Parsonage-Turner ou amyotrophie névralgique est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par une douleur violente d'apparition brutale de l'épaule, suivie d'une paralysie et d'une atrophie musculaire. Le diagnostic clinique est confirmé par l'électromyogramme. L'origine est inconnue, mais des facteurs génétiques, auto-immuns et externes jouent sans doute un rôle. Il existe une forme idiopathique (sans cause connue) appelée syndrome de Parsonage-Turner, la plus fréquente et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire).
Modérateur
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Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Le syndrome de Parsonage-Turner ou amyotrophie névralgique est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par une douleur violente d'apparition brutale de l'épaule, suivie d'une paralysie et d'une atrophie musculaire. Le diagnostic clinique est confirmé par l'électromyogramme. L'origine est inconnue, mais des facteurs génétiques, auto-immuns et externes jouent sans doute un rôle. Il existe une forme idiopathique (sans cause connue) appelée syndrome de Parsonage-Turner, la plus fréquente et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire).
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cece13
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par cece13 »

Bonjour à toutes et tous, je voulais échanger avec vous sur ce syndrome rare qu'est le parnosage turner.
Pour ma part cela a commencé en avril et c'est en juillet et aout que j'ai eu le gros pic avec de violentes douleurs à l'épaule gauche.
Après plusieurs examens et après avoir vu plusieurs spécialistes c'est un neurologue qui a détecté le syndrome après m'avoir fait un électromyogramme et avoir vu mon omoplate complètement décollé.
Je viens de voir un autre neurologue spécialisé dans les maladies neuromusculaires qui a confirmé le syndrome.
Il semblerait que depuis peu ils aient découverts que cela serait aussi lié à une hépatite E donc je dois refaire une prise de sang. Mais on ne sait pas toujours vraiment comment vient ce syndrome souvent c'est aussi à cause d'une baisse momentanée de l'immunité.
Aujourd'hui j'ai toujours des douleurs à cause de l'omoplate qui n'est plus fixé et de mon épaule plus maintenu. J'attends une place au centre anti douleurs mais il faut savoir que ce n'est pas irrémédiable et qu'avec beaucoup de patience l'on peut s'en sortir.
Alors courage à toutes et tous
Vero2
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Vero2 »

Bonjour, il y a au moins 25 ans mon omoplate droite sortait plus de maintient, à l époque même la neurologue consultée ne devait connaître ce syndrome, du coup ils m ont bandé mon omoplate au moins 1 moins avec de l elastoplaste. Médicaments forts etc sans effet.
Il y a 3 1/2 ans, en même temps que la découverte de mon hyperthyroïdie, mon pouce droit ne se pliait
plus, la douleur dans l épaule insupportable. Ça c'était en juin/juillet ... en septembre mon pouce toujours coincé, je consule un spécialiste des membres supérieurs, au début canal carpien après doigt ressaut, j'avais des fourmillements de l index au majeur. L échographie pour l infiltration était prévue mais au dernier moment ils ont refusé de me la faire puisque pas de doigt ressaut. Un Énième rdv chez le spécialiste et me voilà affublé de d ortheses en mousse aux 3 doigts droit pour limiter les frottements des doigts + 1 au pouce plus rigide et en forme plié pour m aider. Ensuite rdv chez le neurologue, en discutant j evoque mes prbs de cervicales et le passage de mon omoplate sans penser que cela avait une quelconque relation mais la neurologue a tilté. Direction IRM et là diagnostic syndrome parsonage-turner. Fort du résultat on me dit que la rééducation ne servait à plus rien trop tard et que ce syndrome partira tt seul d'ici 3 ans. J ai laissé tomber vu que juste avant le confinement opération totale de la thyroïde mais tjrs mes ortheses mais plus de douleurs sauf ces fourmillements et mon pouce tjrs aussi droit.
Depuis j ai enlevé mes ortheses, mon pouce s est remis a plier normalement bon il est un peu en arrière lorsque je le relève mais bon. Désormais en 2023, j ai tjrs ces fourmillements dans les doigts tt le long surtout le majeur mais ça passe plus de douleur, actuellement je vis avec mais je prends des crampes dans la main (personne ne m avait parlé de ces eventuelles raideurs), mes doigts se referment par exemple dès que je sollicite ma main droite et je suis obligée d ouvrir mes doigts avec ma main gauche pour libérer ma main bloquée sur un couteau, un stylo....et pousser mes doigts en arrière pour débloquer et faire partir ma crampe. Voilà mon quotidien du coup j ai perdu de la force côté droit et ça fait 3 ans 1/2 et plus aucun spécialiste consulté car ce syndrome est une énigme et j en ai marre de consulté pour m entendre dire qu'on ne peut rien faire pour moi.
Voilà mon témoignage bon courage à tous,
Ténéré
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Parsonage-Turner, mon témoignage

Message par Ténéré »

Bonjour,
J'ai mis en ligne une page web dans laquelle j'ai narré le récit, par ordre chronologique, de mon expérience avec le syndrome de Parsonage-Turner afin que chacun puisse se situer dans son parcours avec cette maladie.
La page est à l'adresse suivante : https://parsoturner.github.io/repo/
Bon courage à toutes et à tous.
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