une maladie rare ?




Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
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Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
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Re: Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
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Re: Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
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Re: Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
Notre fils semble avoir assez peu des marqueurs physiques. On note hypotonie et difficultés d'apprentissage. Votre fils atil eu une scolarité régulière ?
Re: Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
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Re: Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
Notre fils de 5 ans a été diagnostiqué pour l'anomalie TAOK1.
Hier on a fait une IRM de recherche au service de Nathalie Boddaert à Necker, avec l'équipe de l'institut Imagine. Celle-ci a besoin de 2-3 patients minimum pour déclencher les recherches sur l'anomalie TAOK1 (seul notre fils est insuffisant).
Contactez-moi svp en message privé que je puisse vous mettre en contact avec l'équipe de l'institut Imagine (institut des recherches sur des maladies génétiques rares).
Merci!
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Re: Bienvenue sur le Forum Anomalies dans le gène TAOK1
J ai crée un groupe sur fb Taok1 de Novo pour les familles Francophones.
J espère pouvoir partager avec certains d entre vous prochainement.
Chantal ( Casperland)