contact avec autres malades

[Modérateur]

Vous trouverez 20 consultations expertes pour cette pathologie sur le site d'orphanet :
https://urlz.fr/b34f
La consultation de Rothschild est Site constitutif du Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) -

Département d'ophtalmologie - Consultations spécialisées
Fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Responsable de la consultation : Dr Yannick LE MER

[fredo53]

Bonjour

Avec beaucoups de retard nous avons consulté la clinique de la Sourdille a Nantes. Le professeur s' appelle Dr Franck Becquet mais il y' en a d' autres un peu partout dans les grandes villes.

Aujourd' hui mon fils à 13 ans et sa vue est stable , plus de décollements de rétines .

L' implant tient toujours très bien .

Ma fille n' a pas eu de perte de la vision si ce n' est cette traction de la rétine toujours aussi forte .

En résumé plus de problèmes pour l' instant stabilité totale;

[Yassin974]

Bonsoir

Tout d’abord je remercie les personnes qui ont contribuées à l’élaboration de ce forum.

Il y a t il toujours des personnes disponibles pour le sujet svp. Mon fils a 11 ans atteint de VREF avec pli falciforme rétinien. Plusieurs séances de laser dans son enfance. Je ne connais absolument rien sur sa maladie car il l’a rejette complément et n’en parle à personne. Dès que je lui demande comment il perçoit les choses il reste muet. Il vient d’entrer au collège et cela est très compliqué car il refuse sa différence. À Necker personne ne m’accompagne pour m’expliquer la maladie ni l’évolution ni les perspective d’amélioration.
Ou d’opération. Aujourd’hui il est à 1.50/10 aux 2 yeux.
Je voudrais tellement garder espoir qu’il en est quelques uns en plus sans demander 10/10.

Je remercie ceux et celles qui prendront le temps de répondre à mon message et de leur présence sur ce forum.

[Modérateur]

Bonjour Yassin974,

Nous vous remercions pour votre témoignage.

Concernant la prise en charge médicale de votre enfant, vos médecins peuvent s'ils le souhaitent vous orienter auprès du Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil (CERVCO) de l'hôpital Robert Debré :

CHU Paris - Hôpital Robert Debré - Service d'Ophtalmologie Pédiatrique
48 boulevard Sérurier 75019 PARIS FRANCE
Responsable de la consultation : Dr Emmanuel BUI QUOC
Téléphone : 33 (0)1 86 46 82 16

De manière générale, le pronostic est difficile à rendre car l'évolution de la maladie n'est pas encore bien établie. Cette évolution doit être discutée auprès des médecins prenant en charge votre fils. Les médecins de l'hôpital Debré pourront peut être apporter des précisions.