contact avec autres malades

[Modérateur]

Vous trouverez 20 consultations expertes pour cette pathologie sur le site d'orphanet :
https://urlz.fr/b34f
La consultation de Rothschild est Site constitutif du Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) -

Département d'ophtalmologie - Consultations spécialisées
Fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Responsable de la consultation : Dr Yannick LE MER

[fredo53]

Bonjour

Avec beaucoups de retard nous avons consulté la clinique de la Sourdille a Nantes. Le professeur s' appelle Dr Franck Becquet mais il y' en a d' autres un peu partout dans les grandes villes.

Aujourd' hui mon fils à 13 ans et sa vue est stable , plus de décollements de rétines .

L' implant tient toujours très bien .

Ma fille n' a pas eu de perte de la vision si ce n' est cette traction de la rétine toujours aussi forte .

En résumé plus de problèmes pour l' instant stabilité totale;