contact avec autres malades

ou syndrome de Criswick-Schepens.
Cette affection oculaire, d'origine génétique, est liée à des anomalies de la vascularisation rétinienne. La gravité est liée aux complications et elle est très variable d'une personne à l'autre.
Le traitement chirurgical peut empêcher l'aggravation.

Re: contact avec autres malades

Messagepar Modérateur » Mer 13 Nov 2019 12:06

Vous trouverez 20 consultations expertes pour cette pathologie sur le site d'orphanet :
https://urlz.fr/b34f
La consultation de Rothschild est Site constitutif du Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET) -

Département d'ophtalmologie - Consultations spécialisées
Fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Responsable de la consultation : Dr Yannick LE MER
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Re: contact avec autres malades

Messagepar fredo53 » Mar 22 Déc 2020 18:44

Bonjour

Avec beaucoups de retard nous avons consulté la clinique de la Sourdille a Nantes. Le professeur s' appelle Dr Franck Becquet mais il y' en a d' autres un peu partout dans les grandes villes.

Aujourd' hui mon fils à 13 ans et sa vue est stable , plus de décollements de rétines .

L' implant tient toujours très bien .

Ma fille n' a pas eu de perte de la vision si ce n' est cette traction de la rétine toujours aussi forte .

En résumé plus de problèmes pour l' instant stabilité totale;
fredo53
 
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