Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[ninoma]

Bonjour , je suis une femme de 33 ans , mariée avec 3 enfants.Je vient de decouvrir ce forum grace a mon medecin qui ma conseiller de parler avec des personnes qui sont atteintes de pti.Mon histoire a commencé en mars, j avais rdv avec mon chirurgien pour me faire retirer mon uterus car depuis 5 ans j ai des règles emorragique qui provoquer une anémie de plus en plus basse...a mon rdv avec lui il me fait partir directement a autre hôpital m expliquant qu'il y avait un souci mes plaquettes a 20 000...la c est batterie d examen ponction de moelle osseuse , scanner, pet scan, échographie, irm ...je ne comprenait rien j arrêter pas de leurs dire que c etait une erreur que j allais bien que plaquettes était basse a cause de mes règles...2 jours apres je suis sortie de l hopital mes plaquettes remonter toute seule j avais reussi a avoir les 50 000.Malheureusement j ai vite re degringoler a 15 000 on ma mis sous cortisone 1 mois c etait impeccable mais plaquettes etait bonnes.15 jours apres en urgences a l hôpital il me resté 1 000 plaquettes je n avait aucune alarme pas de bleue, pas de petichies rien du tout...il y un mois j ai eu une pericardite je suis avec une dose de 20mg pour la cortisone et je prend du revolade.Les dernier examens que j ai fait on révélé une grosse suspicion sur une sclerodermie en plus , je prend du plaquenil pour ca...je suis en colère ne comprend pas ce qui m arrive mais je suis soulagée de voir que je suis pas seule.

[mira]

bonjour , je suis une femme de 52 ans et cela fait 7 ans que j'ai ce purpura . je n'ai jamais dépassé les 40000 plaquettes et ceci avec 1 traitement au cortancyl a 7 mg , lorsque cela descend en dessous de 20000 , j'augmente a 20 pendant 3 jours et je diminue lentement
je gère moi meme , mon professeur est au courant
je suis suivi a l'hopital de la croix rousse en médecine interne . Mon médecin ne parle pas de splénectomie a partir du moment ou je réagi a la cortisone mais il est vrai que j"en ai raz le bol de prendre des corticoides , je n'ai jamais eu d'autres traitements (ta,,nt mieux)
Je tiens a préciser que cela ne m"empeche en aucun cas de vivre normalement . je pars en vacance et voyage souvent très loin sans aucune appréhension , il ne faut pas y penser ni stresser cela ne fera qu'empirer . Lorsque mes plaquettes sont très basses c'est a dire a 18000 comme aujourd'hui je ne ressens aucune fatigue j'ai juste quelques pétéchies sur le cou , de toute facon il faut apprendre a vivre avec et ne pas désespérer . Je travaille et vous assure pas 1 boulot facile , je commence a 4h le matin et toujours en pleine forme alors ne désespérez pas !!!!!
mira

[chtiteleeloo]

Bonjour Herpé 25

Je venais prendre de vos nouvelles. Comment s'est passé votre intervention ?
J'espère que tout s'est bien passé...

Et votre PTI évolue comment ?
Pour ma part, j'étais cortico-dépendante donc j'ai eu un traitement de 4 mois et demi pour rien... car à 3 semaines du début de la corticothérapie (80mg/jour) mes plaquettes chutaient.

Pour répondre à votre question, chacun réagit différemment aux symptômes du PTI. Certains vont avoir beaucoup plus de manifestations hémorragiques (hématome, saignement des gencives ou pétéchies) à 20.000 plaquettes alors que pour d'autres à 20.000 il n'y aurait aucune manifestation.

En attendant de vous lire, à bientôt,

Chtite Leeloo

bonsoir à tous,

Y aurait il plusieurs formes de PTI ??

je suis actuellement à 10 000, et ce, malgré un traitement de cortisone à 20 mg

pas de bleus, ni de saignements, ni de fatigue
seul le risque d'hémorragie cérébrale (enfin, d'après ce que j'entends...)

demain, je passe sur la table d'opération pour une autre maladie (polypes dans la vessie)
les médecins sont avisés de mon faible taux de plaquettes et prévoient une éventuelle transfusion

rien de vraiment catastrophique

mais je reste dubitatif devant l'ensemble de ces témoignages......

est ce moi qui réagis vraiment différemment ???
ou le PTI peut varier de symptômes d'un individu à l'autre ??
ou comme je disais en préambule, y'a t'il plusieurs formes de PTI ??

courage à tous et on se tient au courant des suites

à bientôt....

[chtiteleeloo]

Bonjour Magnolia 15

Je vous remercie d'avoir pris le temps de nous faire partager votre "histoire avec le PTI".

Comme vous le dites si bien, c'est une maladie avec laquelle on doit apprendre à vivre avec. Mais sincèrement, je m'en passerais volontiers.

Vous le dites si bien, la maladie nous abbat, c'est le terme, je n'ai que 32 ans et j'ai l'impression d'avoir l'âge de ma grand-mère à l'intérieur. Je suis fatiguée constamment, un jour ça va à peu près bien, et le lendemain, ça va pas. On ne sait jamais sur quel pied danser ?!

J'espère que vous vous portez bien, et j'espère vous relire.

A bientôt,

ChtiteLeeloo

Bonjour à vous tous,

J'ai découvert ce site par une vieille revue mutualiste que ma mère a laissé chez moi et viens partager quelques expériences avec vous.
Je suis une femme et ai 61 ans (actuellement maintenue au lit par une sciatique, d'où cette disponibilité :-))
Mon PTI, j'avais 5 ans quand on me l'a découvert. Le taux a baissé jusqu'à 5 000 PLAQUETTES et j'ai fait de suite un séjour à l'hopital qui semblait ne plus jamais vouloir se finir.
Mais comme tout cela a changé!!!!
La terminologie déjà: "maladie rare" / quand j'avais posé la question d'une dénomination de ce genre il y a quelques décennies, on m'avait ri au nez.
Purpura thrombopénique Immunologique/ ensuite, de mon temps, PTI se traduisait par purpura thrombopénique Idiopathique (dont on ne connait pas l'origine), mais cela ne change pas les initiales et j 'ai lu quelque chose sur le net concernant cette préférence de substantif.
Les traitements restent les mêmes par contre: splénectomie, corticoïdes à doses variables, immunosuppresseurs...
Tous avec sans doute quelques bienfaits, mais pas mal de lourds effets secondaires.
Et les enfants surtout qui me laissent perplexes car vous avez tous, semble-t-il eu la chance d'avoir de beaux enfants sans problème apparent.
Un petit cours de passé, donc car si on ne connait pas l'histoire, on a du mal a savoir où on va.
A 5 ans, on me diagnostique un PTI: bleus, parfois plutôt des hématomes violacés de la taille d'un œuf, saignements à la moindre chute... à l’hôpital ST Louis (Paris) dans le secteur du célèbre Dr Jean Bernard.
On parle alors à ma mère de splénectomie, mais encore sous le choc, elle n'y tient pas.
Ont commencé donc de nombreux et longs passage à l’hôpital: pour des analyses de sang : la prise de sang banale et ordinaire -mais qui fait flipper un môme de 5 ans-, les ponctions lombaires -qui assomment un môme de 5 ans-, et des cachets et autres ampoules (dont certaines à gerber: du sang ou un agrégat de formules sanguines) au gout tenace que même les bonbons à la menthe ne parvenaient pas à rafraichir.
Bref, de 5 à 8:/10 ANS, je n'ai que des souvenirs à ST Louis en consult. externes ou internes parfois un peu longues, surtout à noël.
Vers 10 ans, il m'arrive quelque chose de bizarre: rien d'exceptionnel pour une fillette de mon âge, mais qui me laisse ds traces étranges, surtout à l’écoute de cérémonieux discours de ma mère qui m'explique très mal à l'aise que c'est une "bonne chose qui m'arrivera tous les mois". Et oui, c'est comme ça que j'ai découvert que les filles avaient des règles! Moi qui passais mon temps à grimper aux arbres avec les garçons! ma fibre en faveur de la parité prenant son premier gnon!
Mais quand 1/2h plus tard, mon père parcourait en courant le trajet: mon "origine du monde sanguinolent" au lavabo de la salle de bain avec des serviettes éponges gorgées de sang et de caillots, ma mère a enfin appelé une ambulance et moi, ravie par le pimpon pimpon des ambulance, c'est à l'arrivé aux urgences que j'ai canné: j'avais perdu près de 4l de sang!
Alors, sans trop que je sois avertie, j'ai eu droit à une belle SPLÉNECTOMI (ablation de la rate). A l’époque, ça a duré 5 heures, m'a laissé une balafre de 40CM me fendant le ventre en deux et je me suis réveillée douloureuse de partout.
Le pire, c'est que personne n'ayant pris la peine de m'expliquer que c'était une blague, je ne vous raconte pas comment je me sentais à l'arrivée du mois suivant!
Bref, je passe sur ces vagues souvenirs assez désagréables d'enfant naive et vous fait part de Ma suite: Après une surveillance post opératoire de près d'un an, mon PTI a été déclaré guéri et mes plaquettes avaient bondi à 300 000 PLAQUETTES! Du jamais vu ! Mais il m'avait laissé des traces et quelques années plus tard, quand j'ai voulu commencer à fréquenter un jeune-homme, sans rien dire à mes parents, je suis retournée à St Louis (c'était un peu mon 2eme chez-moi), je suis allée voir les toubibs qui m'avaient suivie et leur ai demandé si je pouvais prendre la pilule (sans rate, je ne savais pas ce que cela pouvait faire: déjà que j'avais eu la faiblesse de croire que j'allais pouvoir courir comme un marathonien et que je m'étais retrouvée les poumons au bord des lèvres après m’être inscrite à une course de fond). Autant commencer dignement ma vie de femme!
Aussi, comme j'étais venue les voir si gentiment, ces blancs médecins n'ont pas eu le cœur de me laisser repartir sans me faire une petite NFS.
Or, patatras! je n'avais plus que 70 000 plaquettes! Et à l'époque, ça, ils ne l'avaient jamais vu:
- soit on essayait de soigner kou-ci kou-ça et il pouvait se passer que les plaquettes remontent un peu,
- soit on pratiquait la splénectomie et le patient ne guérissait pas
- ou alors, il guérissait, et on n'entendait plus jamais parler de lui parce qu'il était guéri.
Mais le patient qui guérissait après la splénectomie et rechutait 4 ou 5 ans plus tard, c'était du jamais vu!!!
Bon, pardonnez-moi, mais j'ai un peu mal à la jambe et je ne sais pas bien raconter, alors si certains veulent connaitre le 2eme chapitre, ce sera volontiers, mais un peu plus tard.
En conclusion sommaire et hâtive:
1) on ne soigne pas de la même façon (même et surtout aujourd'hui) une personne de 20 ans ou de 80 ans
2) il faut savoir s'affranchir du monde et jargon médical et ne pas vivre cela comme une maladie (plus comme une faiblesse à surveiller)
3) c'est à mon sens une faiblesse qui s’aggrave quand on traverse une période "psychologiquement" difficile et à contrario, qui s'estompe dans les bonnes périodes de la vie
4) dans mon cas personnel, mais pas seulement et j'en ai toujours vivement débattu avec les différents hémato qu'il m'a été donné de rencontrer, c'est une pathologie qui abat, affaibli, fatigue énormément le patient. Hormis bien évidemment les période englobées pas la prise de corticoïdes qui eux, ont un effet inverse: surexcitation, impatience, sureté de soi... allant parfois jusqu'à l'hyperactivité agressive. L'un des effets secondaires le plus flagrant qui dure souvent plusieurs mois (ou semaine) selon la prise: tout le temps que le produit s'élimine de l'organisme -et il est long!
5) Enfin, j'ai déja participé il y a quelques année à un forum sur le PTI: dans doctissimo, au moment où il est sorti.
Très cordialement, apprenez à l'apprivoiser et vivre avec.
Magnolia 35

[chtiteleeloo]

Bonjour Bassissa

Désolée du retard de réponse, mais je n'étais pas au top de ma forme, et avec les enfants, qui faisaient tous deux leurs rentrées, j'ai préféré attendre que la rentrée soit passée pour répondre à tous vos commentaires.

Comment va votre petit garçon ? J'espère que tout va bien... pauvre petit bout !
Vous pouvez être fier de lui, mais ça j'en doute pas, vous devez l'être déjà ;)

Comme votre loulou depuis le 17 avril, je me situe entre 30 et 40 avec des baisses à 25-26. Je suis surveillée chaque semaine par une PDS et aucun traitement.

Nous aussi l'été a passé vite... Sauf pour mes enfants, ça devenait long pour eux 2 mois sans école. Et j'étais au Québec 3 semaines quand j'étais plus jeune, j'aimerais tant y retourner, pour changer d'air... et faire découvrir à mes enfants... peut être un jour ?!

En attendant de vous lire, bonne journée
Et gros bisous à votre petit guerrier ;)

ChtiteLeeloo

Bonjour à tous,
Il y bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. L'été qui passe à toute allure au Quebec...
Je suis vraiment contente de voir vos message. ChtiteLeeloo merci d'avoir pris le temps d'ecrire un petit mot pour nous.
Mon garcon se situe depuis juin autour de 25-30...POur l'instant, il ne recoit aucun traitement mais on doit le surveiller.
C'est un petit garcon avec beaucoup d'energie mais je me rends surtout compte qu'il est extremement fort. Jamais qu'il dit un mot sur les multiples prises de sang et les multiples rdv à Ste Justine.
Continuez de m'ecrire je veux vous lire...
Bassisa

[chtiteleeloo]

Merci Bénédicte pour votre message

Effectivement, les maladies auto-immunes se déclarent souvent après un choc émotionnel... pourquoi ? ça on cherche encore...

Concernant l'homéopathie, j'ai pris un traitement que l'homéopathe m'avait prescrit, mais je ne l'ai suivi que 3 mois car à plus de 400 euros le trimestre, tout le monde ne peut se le permettre...
Occsilo, je connais mais je n'en prends que quand j'attrape un rhume. A voir, pourquoi pas ? Est-ce un homéopathe qui vous a prescrit un occsilo/jour ?

Comment va votre fille ?

A bientôt

ChtiteLeeloo

Bonjour
Il y a un an, ma fille de 12 ans alors a été diagnostiquée comme atteinte d'un PTI. De ma perception cela vient aussi d'un choc émotionnel : l'hospitalisation et la perte de son grand père car auparavant elle n'a même jamais eu une grippe, son système immunitaire fonctionnait très bien !
Elle a souvent fleurté avec les 30 000 mais n'a pris aucun traitement. Elle s'est ensuite stabilisée autour des 75 000.
J'ai alors décidé de voir de voir du côté de l'homéopathie et depuis quelques mois elle prend tous les jours 1 tube d'Oscillococcinum et ses plaquettes sont maintenant stables autour des 120 000 ;-)
Je me suis dit que j'allais poster cela car si comme moi vous cherchiez un moyen de faire monter même de quelques dizaines ce taux pour s'écarter de ce fameux 30 000, ceci peut peut-être vous aider .... Enfin je l'espère ;-)
Le médecin n'a pas vraiment eu l'air d'attacher de l'importance à cette méthode donc je suppose qu'ils n'en font pas la promo ;-( mais c'est de l'homéopathie donc ça ne fait pas de mal et si ça peut aider ne fusse qu'un peu, c'est bien.

Bonne continuation a tous

[chtiteleeloo]

Bonjour Ninoma

Votre médecin a eu raison ! Qui peut mieux nous comprendre que la personne qui est atteinte de la même maladie ?!

Mais quel parcours vous avez eu !
Comment allez vous aujourd'hui ?
La péricardite découle du PTI ?
Et qu'en est-il sur cette suspicion de sclérodermie ?

J'espère avoir vite de vos nouvelles, et il ne faut pas se refermer sur soi... car c'est vraiment pas bon pour le moral...
Bien du courage à vous,

A bientôt

ChtiteLeeloo

Bonjour , je suis une femme de 33 ans , mariée avec 3 enfants.Je vient de decouvrir ce forum grace a mon medecin qui ma conseiller de parler avec des personnes qui sont atteintes de pti.Mon histoire a commencé en mars, j avais rdv avec mon chirurgien pour me faire retirer mon uterus car depuis 5 ans j ai des règles emorragique qui provoquer une anémie de plus en plus basse...a mon rdv avec lui il me fait partir directement a autre hôpital m expliquant qu'il y avait un souci mes plaquettes a 20 000...la c est batterie d examen ponction de moelle osseuse , scanner, pet scan, échographie, irm ...je ne comprenait rien j arrêter pas de leurs dire que c etait une erreur que j allais bien que plaquettes était basse a cause de mes règles...2 jours apres je suis sortie de l hopital mes plaquettes remonter toute seule j avais reussi a avoir les 50 000.Malheureusement j ai vite re degringoler a 15 000 on ma mis sous cortisone 1 mois c etait impeccable mais plaquettes etait bonnes.15 jours apres en urgences a l hôpital il me resté 1 000 plaquettes je n avait aucune alarme pas de bleue, pas de petichies rien du tout...il y un mois j ai eu une pericardite je suis avec une dose de 20mg pour la cortisone et je prend du revolade.Les dernier examens que j ai fait on révélé une grosse suspicion sur une sclerodermie en plus , je prend du plaquenil pour ca...je suis en colère ne comprend pas ce qui m arrive mais je suis soulagée de voir que je suis pas seule.

[chtiteleeloo]

Bonjour Phenixa

Merci pour votre commentaire et je vous comprends...

Au début j'étais un peu dans le même état d'esprit que vous... Je dis au début, car aujourd'hui, j'ai accepté la maladie, et j'apprends à vivre avec ou du moins je m'adapte, je fais les choses que j'ai envie de faire, je vie pour moi, ma famille, évidemment, mais je fais des choses qui me font envie... J'essaie de ne plus me prendre la tête pour un oui ou pour un non... Comme vous, je suis anxieuse, et oui le stress ou un choc émotionnel peut faire survenir une maladie auto-immune.
Tout allait bien dans ma vie, je m'étais mariée, j'attendais une belle petite fille, et aux 6 mois de ma fille, ma maman s'est fait diagnostiquer un cancer du sein assez "méchant" avec une intervention très rapide, chimio, radio et hormono thérapie... j'ai pleuré des jours entiers suite à cette terrible annonce... et aux 18 mois de ma fille j'ai mes plaquettes qui ont chuté, et le diagnostic du PTI est tombé peu de temps après, après un myélo d'urgence, faite en hospitalisation car j'avais eu une infection assez violente, -6kg en 12h, je me suis vue "partir" (vomissements, diarrhées, je perdais beaucoup de sang). La veille j'allais voir ma fille à l'hôpital car elle avait la gastro a rotavirus et était vraiment mal et déshydratée donc ils l'ont gardé 4-5 jours et j'allais la voir, bien évidemment. Mais on ne m'a jamais dit ce que j'avais eu, car j'étais en quarantaine et PDS à chaque poussée de fièvre en tout cas moi je n'ai pas eu ce rotavirus... Ca restera toujours un mystère...

Concernant les traitements, malheureusement il n'existe aucun traitement pour éradiquer le PTI.
Il peut partir comme il est venu...
Ou il devient chronique...
Pour ma part, ça l'est... et là je me situe dans une "zone grise" selon mon interniste. Il m'a proposé 3 alternatives que j'avais et c'est à moi seule de prendre la décision... J'ai une PDS / semaine mais je stagne heureusement et comme vous, je sais à peu près quand mes plaquettes baissent ou remontent un tout petit peu...

En tout cas, on doit faire avec ou ce serait plutôt à lui d'apprendre à vivre avec nous ;)

Bon courage pour la suite et tenez nous au courant

A bientôt,

ChtiteLeeloo

Bonjour tout le monde,

Je viens ici pour faire part de mon histoire avec le purpura.

On m'a diagnostiqué le purpura fin septembre 2013 c'était il y a 9 mois. Les signes avant le diagnostique étaient de gros bleus partout sur le corps, saignement de nez, saignement de la gencive et épuisement. On va dire que j'ai mis du temps a aller faire cette prise de sang. A ce moment là j'étais a 20 000 plaquettes et 2 jours après 8 000 plaquettes.

Donc pour moi le traitement a été 40mg de cortisone au début puis arrêt complet mi novembre. La cortisone avait bien marché et puis à l'arrêt tout s'est fait la malle! Je suis redescendue à 30 000 plaquettes.

Depuis j'oscille entre 30 000 plaquettes et 70 000. Je suis plus souvent proche de la ligne rouge. Depuis l'arrêt de la cortisone je n'ai pas eu d'autres traitements puisque je ne suis pas allé en dessous de 30 000 plaquettes.

Cette maladie me donne un sentiment un peu d'impuissance...j'attends, j'attends... pas de traitement et parfois je suis dans l’incompréhension quand les spécialistes me disent qu'ils n'agissent pas tant que je ne suis pas dans la zone dite dangereuse. Super! Alors j'attends soit un miracle, que ce truc parte comme il est venu, soit que l'on me fasse un traitement en espérant pareil, que cela marchera et que je n'en entendrais plus parler.

J'ai lu tous les messages et vous parlez de stress. Est-ce que ça peut avoir un impact ou non! Dans mon cas quand on m'a déclaré cette maladie l'ambiance dans mon travail me noué le ventre tous les jours, j'étais stressée (mais j'ai un tempérament anxieuse) j'étais mal dans ma vie en générale on va dire et j'attendais un déclic pour changer les choses. J'ai arrêté de bosser, j'ai déménagé, ... mais le purpura est toujours là. Donc je ne saurais pas vraiment dire s'il y a un facteur psychologique.

Pour ma part cette maladie me fatigue, je ressens quand les plaquettes montent, quand elles descendent. Les états d’âme de mes plaquettes je les ressens physiquement.

Voilà pour ma petite histoire.
Je vous souhaite du courage a tous!

[chtiteleeloo]

Bonjour Phenixa

Merci pour votre commentaire et je vous comprends...

Au début j'étais un peu dans le même état d'esprit que vous... Je dis au début, car aujourd'hui, j'ai accepté la maladie, et j'apprends à vivre avec ou du moins je m'adapte, je fais les choses que j'ai envie de faire, je vie pour moi, ma famille, évidemment, mais je fais des choses qui me font envie... J'essaie de ne plus me prendre la tête pour un oui ou pour un non... Comme vous, je suis anxieuse, et oui le stress ou un choc émotionnel peut faire survenir une maladie auto-immune.
Tout allait bien dans ma vie, je m'étais mariée, j'attendais une belle petite fille, et aux 6 mois de ma fille, ma maman s'est fait diagnostiquer un cancer du sein assez "méchant" avec une intervention très rapide, chimio, radio et hormono thérapie... j'ai pleuré des jours entiers suite à cette terrible annonce... et aux 18 mois de ma fille j'ai mes plaquettes qui ont chuté, et le diagnostic du PTI est tombé peu de temps après, après un myélo d'urgence, faite en hospitalisation car j'avais eu une infection assez violente, -6kg en 12h, je me suis vue "partir" (vomissements, diarrhées, je perdais beaucoup de sang). La veille j'allais voir ma fille à l'hôpital car elle avait la gastro a rotavirus et était vraiment mal et déshydratée donc ils l'ont gardé 4-5 jours et j'allais la voir, bien évidemment. Mais on ne m'a jamais dit ce que j'avais eu, car j'étais en quarantaine et PDS à chaque poussée de fièvre en tout cas moi je n'ai pas eu ce rotavirus... Ca restera toujours un mystère...

Concernant les traitements, malheureusement il n'existe aucun traitement pour éradiquer le PTI.
Il peut partir comme il est venu...
Ou il devient chronique...
Pour ma part, ça l'est... et là je me situe dans une "zone grise" selon mon interniste. Il m'a proposé 3 alternatives que j'avais et c'est à moi seule de prendre la décision... J'ai une PDS / semaine mais je stagne heureusement et comme vous, je sais à peu près quand mes plaquettes baissent ou remontent un tout petit peu...

En tout cas, on doit faire avec ou ce serait plutôt à lui d'apprendre à vivre avec nous ;)

Bon courage pour la suite et tenez nous au courant

A bientôt,

ChtiteLeeloo

Bonjour tout le monde,

Je viens ici pour faire part de mon histoire avec le purpura.

On m'a diagnostiqué le purpura fin septembre 2013 c'était il y a 9 mois. Les signes avant le diagnostique étaient de gros bleus partout sur le corps, saignement de nez, saignement de la gencive et épuisement. On va dire que j'ai mis du temps a aller faire cette prise de sang. A ce moment là j'étais a 20 000 plaquettes et 2 jours après 8 000 plaquettes.

Donc pour moi le traitement a été 40mg de cortisone au début puis arrêt complet mi novembre. La cortisone avait bien marché et puis à l'arrêt tout s'est fait la malle! Je suis redescendue à 30 000 plaquettes.

Depuis j'oscille entre 30 000 plaquettes et 70 000. Je suis plus souvent proche de la ligne rouge. Depuis l'arrêt de la cortisone je n'ai pas eu d'autres traitements puisque je ne suis pas allé en dessous de 30 000 plaquettes.

Cette maladie me donne un sentiment un peu d'impuissance...j'attends, j'attends... pas de traitement et parfois je suis dans l’incompréhension quand les spécialistes me disent qu'ils n'agissent pas tant que je ne suis pas dans la zone dite dangereuse. Super! Alors j'attends soit un miracle, que ce truc parte comme il est venu, soit que l'on me fasse un traitement en espérant pareil, que cela marchera et que je n'en entendrais plus parler.

J'ai lu tous les messages et vous parlez de stress. Est-ce que ça peut avoir un impact ou non! Dans mon cas quand on m'a déclaré cette maladie l'ambiance dans mon travail me noué le ventre tous les jours, j'étais stressée (mais j'ai un tempérament anxieuse) j'étais mal dans ma vie en générale on va dire et j'attendais un déclic pour changer les choses. J'ai arrêté de bosser, j'ai déménagé, ... mais le purpura est toujours là. Donc je ne saurais pas vraiment dire s'il y a un facteur psychologique.

Pour ma part cette maladie me fatigue, je ressens quand les plaquettes montent, quand elles descendent. Les états d’âme de mes plaquettes je les ressens physiquement.

Voilà pour ma petite histoire.
Je vous souhaite du courage a tous!

[chtiteleeloo]

Bonjour à tous,

Je crois avoir répondu à tous vos posts, du moins je l'espère ;)
Je ne suis pas venue sur le forum depuis un ptit moment, mais je pensais à vous, j'ai lu vos posts dés que j'ai eu les alertes, mais j'ai préféré être au calme pour vous répondre, au lieu de bâcler les réponses...

Pour vous donner de mes nouvelles,

Depuis le 17 avril je tourne autour des 30-40.000 avec des chutes à 25-26.000.
Je suis partie en vacances à la mer pour les enfants, et ça m'a fait du bien. L'océan, l'air marin m'a reboosté les batteries... Je me suis sentie moins fatiguée et malgré un taux à 32.000 la veille de partir, j'étais inquiète mais je me suis sentie mieux qu'à la maison.
Quelques frayeurs tout de même, des règles plus qu'abondantes... (désolée)
Mon retour a été rude, j'ai mis plusieurs jours à m'en remettre, j'étais lessivée... je ne supportais rien, bref... ça a été difficile !
Début août, je suis allée voir en consultation un interniste sur Strasbourg. Car avec mon hémato, le courant ne passait plus... et nous étions en total désaccord quant aux suites. Donc j'avais peur que ça se passe mal et au contraire, je me suis retrouvée face à un médecin "humain" qui en avait quelque chose à faire de mon vécu, de mon ressenti avec cette maladie.
La consultation a duré plus de 45mn pour un 1er RDV. Il a commencé par m'écouter... J'avais synthétiser sur un tableur tous mes résultats de santé depuis la maladie mais aussi les résultats importants datant de mon enfance (PDS, SCAN, IRM... il en a même fait une copie car il trouvait ça génial), ensuite il m'a questionné notamment sur mes numérations au début, pendant et après la corticothérapie, il m'a demandé ce que je ressentais moralement, physiquement. Et après il a fini par m'expliquer la maladie, comment elle arrive, et ses symptômes. Il m'a ensuite parlé des différents traitements possibles et a fini par me donner 3 alternatives de "traitement" au vu de mon âge. Car on traite pas un PTI de la même façon chez un patient de 30 ans et chez un patient de 70ans.
Bref, pendant toute la durée du RDV, je "buvais" ces paroles... si j'avais pu prendre des notes... je l'aurais fait c'était si intéressant.
Avant d'être interniste, ce monsieur était hématologue, et il m'a dit en tant qu'hémato 30-40.000 je ne m'alarme pas, mais en tant qu'interniste, il m'a dit "vous êtes dans une zone grise où il ne faut rien négliger"...
Et surtout il a compris mon mal-être (mes douleurs diverses, etc etc...) il y a eu un dialogue... et rien que pour ça j'étais heureuse d'avoir rencontré un médecin qui en avait quelque chose à faire de ma petite personne.

Il m'a prescrit du fer (vu que je perds énormément de sang lors de mes règles en attendant de voir mon gynéco) il m'a prescrit Vit.B12, acide folique, Vit.C... et 1 PDS / semaine.

Il a dicté la lettre à mon médecin traitant devant moi, et m'a demandé si je voulais revenir afin qu'il me suive ou si c'était juste pour avoir un 3ème avis médical. Et je lui ai tout de suite dit que j'aimerais qu'il me suive, car un médecin comme lui, aussi "humain" c'est important pour mieux vivre avec la maladie. Si j'ai une question, je peux l'appeler ou même lui écrire un mail... bref, que du +++ !
A la sortie du rdv, j'ai eu une PDS qui complétait mes anciens résultats, et je pense en avoir encore à faire...

Ah oui, au sujet des IgA. J'attrape tout et n'importe quoi depuis plus de 2 ans, et mes IgA sont toujours relativement "bas" et c'est le 1er à me dire que si cela perdure encore fin de cette année, il faudrait me faire perfuser des Immunoglobulines pour refaire monter mes IgA.

Voilà, ma petite histoire... je sens que j'avance dans ma lutte contre cette maladie. Petit à petit, c'est sûr ! Mais vous ne pouvez imaginer le bien-être que j'ai ressenti quand j'ai rencontré cet interniste. La petite lueur d'espoir qui s'était éteinte il y a si longtemps s'est ravivée à l'issue de ce RDV. J'ai envie de profiter de la vie, faire ce que j'ai envie de faire, réaliser mes rêves, sans penser à mes plaquettes, mais souvent elles me font des appels du pied... mais j'essaie de reprendre ma vie en main au dur et à mesure...

Alors je vous souhaite à tous beaucoup de courage et autant de ténacité qu'a cette maladie sur notre corps...

A bientôt,

ChtiteLeeloo