OCMR

[FranF]

Bonjour à vous,

pour les derniers messages, de Modrey et JulieD, je partage votre combat, il est fait de hauts et de bas et il ne faut pas perdre espoir.

J'ai l'impression que certaines d'entre vous viennent de la région PACA, vous pourriez presque vous retrouvez lors d'une journée pour discuter ensemble !! Pour ma part, je viens de la région toulousaine.

Pour ma fille, elle n'a pas espacé son traitement par Anti-tnf, toujours toutes les semaines car toujours des douleurs au niveau de l'épaule, malgré une IRM corps entier qui montre des stabilisations et diminutions d'intensité d'inflammation.
En septembre, je pense qu'elle va changer son traitement par un autre de la même famille.
Mais malgré tout, elle a vu que l'Anti-tnf faisait effet sur ses douleurs quand même : elle a dû arrêter pendant 1 mois car elle a subi une opération pour enlever les 4 dents de sagesse. Les douleurs à l'épaule s'étaient intensifiées : en durée et en intensité lors de l'arrêt.
C'est positif et négatif : ça veut dire que le traitement agit sur sa douleur (mais plus assez)...mais qu'elle ne peut pas s'en passer pour l'instant...

Bon courage à tous vos enfants et aux parents
Françoise

[Vicky2]

Bonjour,
Ma fille de 10 ans a une OCMR diagnostiquée en Mai 2022 après 7 mois d'errance médicale.

Aujourd'hui les poussées inflammatoire sont rares et elle a même commencée à diminuer la prise d'Apranax depuis Mars et est passé à 1CP 1/2 J;
Elle prend ce traitement depuis 2 ANS et je m'interroge aujourd'hui sur les effets secondaires.
Elle a dû récemment passer une prise de sang et son taux de neutrophile était inférieur à la norme du labo. Le médecin ( pédiatre de ville )me dit que cela peut arriver chez les enfants mais j'ai lu sur la notice de l'apranax qu'il pouvait altérer la numération sanguine.
Est ce que vous avez déjà constaté cet effet ?
sa visite à l'hôpital est début juillet.

Merci
V

[FranF]

Bonjour Vicky,

c'est encourageant que votre fille ait espacé ses poussées inflammatoires, en diminuant le traitement en plus.

Ma fille a pris de l'apranax pendant + de 6 mois matin et soir, mais en regardant ses résultats d'analyses d'alors, non elle n'a pas eu ce problème de neutrophiles.

J'espère que le rdv de juillet vous rassurera.

Tenez-nous au courant.
Françoise

[Vinc]

Bonjour à toutes;

Je viens de lire vos messages postés depuis ma dernière venue et suis surprise de voir à quel point la maladie est finalement pas si connue que ça quand on voit la durée de l'errance médicale qu'ont vécu certains de vos enfants.

Bienvenue à ces nouvelles arrivantes et leurs enfants, même si j'avoue que j'aurai largement préféré vous rencontrer ailleurs!!!

Je ne veux pas paraître maladroite, du coup je ne citerai aucun pseudo, parce que franchement, je ne parviens pas à retenir toutes les infos entre elles.

Ewen n'est plus sous anti-inflammatoire. Les pics de douleurs l'empêchaient de dormir et il disait avoir mal. Il était encore suivi récemment à la Timone mais pour des raisons pratiques, il est désormais suivi sur le CHU de Nîmes, beaucoup plus proche de chez nous.

On est passé aux injections anti-tnf depuis 4 semaines (il reçoit la 4è injection aujourd'hui) et on sent une grosse amélioration de son état.
Pour le moment, il ne se plaint presque pas.
Il entre en 6è en septembre et je m'apprête à mettre en place un PAI.
Contrairement à vos petits, il n'a jamais été véritablement sportif, et vu l'état de certaines de ses vertèbres, j'aimerai lui éviter les sports violents.
Il est tout fin en plus, pesant à peine 35 kilos....

Mais oui, pour les filles habitant la région PACA, on serait assez d'accord pour une rencontre!
Ewen m'a d'ailleurs demandé si j'avais pu rencontrer qqu'un qui avait sa maladie.
Il aimerait échanger à ce sujet.
J'ai retenu qu'une d'entre nous habite à Martigues!
Les autres? Vous êtes sur quel secteur?
Nous sommes dans le Gard, mais pas très loin d'Arles si cela vous dit?

J'essaie de revenir vous lire bientôt;
Prenez grand soin de vos loulous et louloutes,

A bientôt;

[Provence13300]

Bonjour,
Je viens de découvrir ce site et ce forum qui me permet de voir que nous ne sommes pas seuls dans la région à passer par tout ça (et même ailleurs)
Notre fils a été diagnostiqué en janvier 2023 (a l’âge de 6 ans et demi) après de nombreux mois d’errance (de souffrance et de nuits blanches), avant une très bonne prise en charge à La Timone puis à l’hôpital Nord. Merci bcp à eux.
Il a eu 2 biopsie osseuses afin de poser le diagnostic. Il a une OCRM, qui était à son arrivée sévère (attente des vertèbres = corset... et de bcp d’autres zones.
Il est depuis maintenant plus d’un an sous traitement pas cures d’injection a l’hôpital tous les 4 mois et en 1 an l’amélioration de son état a été fulgurante.
Il a repris l’école quasiment normalement depuis septembre 2023, ainsi que le sport (en s’écoutant pour ne pas aller au delà de ses limites).
Nous croisons les doigts pour que l’évolution de son état continue comme ça, en restant dans l’interrogation de l’avenir, à savoir si avec l’arrêt éventuel des traitements son état restera aussi bon.
Il fatigue toujours un peu plus vite que ses camarades et boites parfois mais c’est tellement rien à côté de son état en 2022.
Je souhaite bcp de courage à tous les parents que je lis au travers de ce forum.
Ce sont tous les enfants bien courageux

[Modérateur]

Bonjour Provence13300, bienvenue sur le Forum.
Merci pour ce témoignage émouvant et instructif, qui met bien en lumière la phase d'errance avant qu'un diagnostic soit enfin posé et qu'une prise en charge puisse démarrer. Les enfants sont particulièrement courageux, et nous montrent de magnifiques capacités d'adaptation

[Caro 16]

Bonjour à tous. Je vois que beaucoup de personnes habitent la région PACA. Pour ma part c'est plus limousin/Poitou Charentes . Bref. Pour donner des nouvelles de mon fils qui malgré plusieurs essais d'AINS aucun n'a été efficace car de violentes crises d'inflammations/douleurs lui ont gâchées plusieurs semaines. Du coup rdv en urgence au CHU de Poitiers. Mis sous
anti-nf +un IRM de contrôle. Pour le moment les douleurs sont vraiment moins présente. Il a mal lorsqu'il fait du sport,et beaucoup de marche. Mais vraiment plus les douleurs d'avant. Les injections se passent très bien. Il est très positif pourtant il avait vraiment très très peur des piqûres. J'espère que bientôt celà sera une page qui se tourne et qu'il pourra vivre normalement.... Bon courage à tous et à tous nos enfants. Ils sont tous très fort et courageux. Ce forum est vraiment très bien pour échanger nos expériences et nous aider à comprendre tout ce qui se passe.