La Sarcoïdose

[Lopechnadal]

Merci Diminik@,

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre.
Trés bonne journée à vous aussi.

[Lopechnadal]

Bonjour,

Je reviens vers vous car mon intervention est prévue demain matin : écho endoscopie bronchique avec prélèvements ganglionnaires et biopsie des éperons bronchiques. J'avoue stresser énormément même si le médecin me dit que l'examen ne dure que 40 mn. Ce qui m'inquiète le plus est le fait qu'à l'issue de cette intervention la sarcoidose ne puisse être démontrée à 100 % et qu'il faudrait alors avoir recours à une médiastinoscopie , intervention chirurgicale pour le coup. J'ai une pensée pour vous tous qui comme moi êtes concernés par cette satanée maladie. Je vous souhaite de vous rétablir le plus harmonieusement possible. Quand à moi, je vais essayer de me détendre le plus possible et de faire confiance à l'équipe médicale. Merci de m'avoir lu.

[Diminik@]

Bonjour Lopechnadal.

Pour vous rassurer, c'est grâce à cette ponction ganglionnaire que le diagnostique " sarcoidose " a été posée sans hésitation pour ma part.

Bon courage.

[Lopechnadal]

Bonjour diminik@,

Merci pour votre réponse. Vous êtes un ange. Je me souhaite Le même diagnostic que vous. Bonne journée.

[Lopechnadal]

Bonjour,
Je reviens vous donner des nouvelles : sarcoidose confirmée par biopsie.
Je vous remercie de votre soutien à tous.
Prenez soin de vous.

[Diminik@]

Bonsoir.

Bon courage et bonne continuation.

[Zeo13010]

Bonjour,

Vous n’essayez pas d'usurper l'identité des vrais modérateurs ? Dans tous les cas vous avez donné une opinion personnelle, la moindre des choses c'est d'utilisé votre compte personnel car je ne sais pas à qui je parle "Les modérateurs" c'est vague.

La fibrose pulmonaire une "gêne" ? Vous rigolez ou quoi, cette façon de le dire amène a pensé que vous minimisez les choses ou alors vous ne savez pas de quoi vous parlez, car cette gêne pour moi c'est une incapacité de faire plus de 50 m avec un essoufflement digne d'un marathonien, monter les escaliers sont devenu un calvaire et comme je n'ai que 36 ans et que cela ne se voie pas je me fais insulter par les vieux quand je me gare sur une place handicapée car je suis trop jeune et pas en fauteuil même si je leur montre ma carte de stationnement de la MDPH.

Je ne vous parle pas de la fatigue et des douleurs permanente alors certes la majorité des malades de la sarcoïdose n'auront pas tous ces soucis, mais pour ceux qui sont dans mon cas, ça ne mène à rien de cacher ou minimiser les choses, le corps deviens comme celui d'un papy de 90 ans et cela à de grande conséquences sur la vie de tous les jours.

Si vous n'avez pas la chance d'avoir un emploi avec un patron compréhensif ou de grosses économies, vous aurez le droit de connaitre le rouleau compresseur de pôle emploi, comme Daniel Blake, ils essayeront de vous enfoncé encore plus, ensuite le RSA et le logement social si vous avez de la chance sinon c'est la rue.

C'est ça la vraie vie. Dur et sans pitié, les valeurs de la république n'existe pas c'est juste écrit dans les livres et sur les frontons des bâtiments public mais la réalité est tout autre. On ne vous soigne que pour se donner bonne conscience.

Pour le tabac bien sûr qu'on ne va pas encourager les malades à fumer car c'est uniquement la nicotine "qui pourrait avoir" un effet bénéfique alors que le reste de la cigarette tue, mais il y a un espoir grâce aux études faite sur la nicotine.

Courage à tous les malades.

Bonjour,
J'ai 41 ans et je me ressent tellement dans votre témoignage.Dans mon cas je suis dans une forme sévère car la maladie a touché bcp d'organe et le pire c'est que c est moi qui a mis la piste a mon médecin généraliste.
J ai des granulome et nodules dans les poumons,reins, surrénales et formation nodulaires intra testiculaire.
Je suis essoufflée même sans rien faire et mon moral est décapité.
J'ai peur de perdre ma femme a force

[Anonyme03]

Bonjour à tous j’ai 21 ans et j’ai la sarcoidose depuis maintenant 1 ans je travaille dans le btp et j’ai peur que la poussière en sois la cause principal.. je suis sous cortisone et ketoprofene j’ai une douleur depuis 4 mois a hauteur du foie, avec des gaz à foison des vertiges des envies de vomir et mes cpk qui monte a 750 avec des tremblements etc.. ça vous ai déjà arriver ou pas du tout ? Merci de votre réponse bon courage à tous

[Modérateur]

Bonjour Anonyme03, merci pour votre témoignage. La cause exacte de la sarcoïdose n’est pas connue. Selon certaines études, une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux peut jouer un rôle.
Aucun lien n'a été établi entre la sarcoïdose et le travail.
https://www.cchst.ca/oshanswers/diseases/sarcoido.pdf
Mais bien sur , les niveaux d’exposition aux poussières doivent être limités et une prévention des risques est possible :
https://www.inrs.fr/risques/poussieres/ ... tenir.html
Vous pouvez à tout moment prendre rendez vous avec la médecine du travail pour évaluer vos risques et vos besoins:
https://www.service-public.fr/particuli ... oits/F2211

[Zara58]

Bonsoir
La sarcoidose à été diagnostiquée chez moi en mars 2020 en plein début de COVID.
Une toux à en mourir, vomissements, fatigue, douleurs musculaires.
Suite à un bilan sanguin, catastrophe! 159 de calcémie normale supérieure 104, 38 de créatinine normale supérieure 11.
Hospitalisation de 18 jours pour rehydratation et examens approfondis.
La sarcoidose à tout de suite été diagnostiquée avec atteinte pulmonaire, hyper calcémie, insuffisance rénale aiguë.
Après 4 années, je suis à mon 3eme séjour à l' hôpital.
L' insuffisance rénale a évolué vers insuffisance
chronique,atteinte oculaire, calcification du bouton aortique, aplasie médullaire. Rien que ça.
Fatigue chronique et douleurs osseuse et musculaire.
Avec tout cela, je suis confrontée à l' incompréhension de l' entourage qui lit sur internet que ce n' est pas une maladie grave.
Pour la majorité des gens , une maladie n' est grave que si elle est mortelle. Ils ne tiennent pas compte des douleurs physiques et morales du patients.