Ependymome médullaire

[LilyG]

Bonjour Sam

Oui j'ai repris le travail et aujourd'hui je travaille autant qu'avant (c'est à dire trop).
Au début j'ai préféré me concentrer sur la rééducation pour pouvoir récupérer le plus possible.
Intellectuellement, j'aurais pu retravailler assez rapidement (malgré la fatigue). J'aurais voulu reprendre au bout de deux mois, mais le kiné et le médecin m'ont dit que ce n'était pas réaliste, et ils avaient raison. J'ai fait une première tentative au bout de quatre mois mais mon corps n'était pas prêt. J'ai donc poursuivi ma rééducation et j'ai repris le boulot à temps plein au bout de neuf mois.
Mais je suis travailleuse indépendante et j'avais des économies, j'ai donc pu me permettre ce choix.
Deuxième "mais", tu es beaucoup plus jeune que je ne l'étais à l'époque, donc tu devrais récupérer plus rapidement que moi.
Un petit conseil (c'est le privilège de l'âge et de l'expérience 😊), si tu le peux, donne le temps à ton corps et à ta moelle épinière de se remettre de cette grosse opération et à ton mental de se remettre de ce bouleversement dans ta vie. Concentre toi sur toi et sur la réussite de ta rééducation. A plus long terme tu t'en féliciteras, y compris au boulot.

Ne te décourage pas, la montagne est haute mais pas infranchissable et de l'autre côté, le reste de ta vie t'attend !
Donne de tes nouvelles
Lily

[Cathy68]

Bonjour à tous,

Je suis Sam, j'ai 30 ans. Jeudi, j'ai passé une IRM et le radiologue m'a annoncé que j'ai une lésion tissulaire expansive intramédullaire cervicale, mesurant 58 x 13 mm, étendue aux étages C5-T1, avec des cavités syringomyéliques associées sus-décrites. Je ressens des fourmillements dans ma main droite.

Je suis très bouleversé par cette nouvelle. Courage à nous tous.

En fait, j'ai plusieurs questions et j'aimerais votre aide :

Plusieurs médecins m'ont conseillé de consulter un neurochirurgien à l'hôpital Kremlin-Bicêtre ou à la Pitié-Salpêtrière.

Quel hôpital me conseillez-vous ?

Comment puis-je obtenir un rendez-vous en urgence avec un médecin dans ces hôpitaux ? (Sur Doctolib, la première disponibilité est fin octobre.)

Je suis seul à Paris, est-ce que j'aurai besoin d'aide après l'opération ? Combien de temps faut-il rester à l'hôpital après l'opération ?

Merci.

Bonjour Sam
Je suis désolée d’apprendre cette mauvaise nouvelle…. Mais j’en ai une bonne pour toi : le professeur Parker de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre est excellent et spécialiste des maladies rares.
Tu peux prendre un rdv en privé avec lui très rapidement et ensuite tu passeras en public
C’est ce que j’ai fait après avoir été opéré pour rien à la Pitié…
En 2 mots, j’ai un Ependymome intra medulaire en C1/C2 …
Je devrai être totalement paralysée mais non !!!
Le professeur Parker m’a fait une dérivation du liquide rachidien et depuis, je marche, je fais du vélo électrique, je voyage, je nage en mer l’été et en piscine l’hiver !!!
Bref, j’ai 56 ans et je suis plutôt en forme
Par contre, j’ai préféré arrêter de travailler et je me suis réfugiée sur une presqu’île bretonne pour avoir une excellente qualité de vie
Je te souhaite le meilleur à venir
N’hésite pas si tu as des questions surtout
Tu n’es plus seul maintenant, on est tous là

[Guenievre]

Bonjour tous le monde,

Merci de ton retour d'expérience Lily, cela fait toujours du bien de lire les témoignages de personnes qui sont passés par là avant nous!
Je me souhaite également une bonne reprise et une belle perspective après opération.

Sam, je traverserais dans 6 semaines les mêmes étapes que celles que tu vis aujourd'hui. A mon échelle bien évidemment... Je t'envoie pleins d'énergie et tout mon soutien pour récupérer le plus vite possible. mais Lily a raison, il faut savoir prendre le temps de s'écouter. La santé n'as pas de prix...

D'autres interrogations me traversent l'esprit, qu'advient il des douleurs après l'opération ?
Sont elles maîtrisée par les anti douleurs ?
Mon neurochirurgien m'as averti que j'aurai probablement de fortes douleurs après l'opération et que c'est normal compte tenu de l'inflammation qu'as subit la moelle épinière les 20 dernières années...

Sam vu que tu n'en fais pas mention, j'imagine qu'elles sont supportables ou bien maîtriser ?
En effet, donne nous de tes nouvelles régulièrement.

A bientôt pour lire vos témoignages,

Guenievre,

[LilyG]

Petite réponse rapide : je n'ai pas eu de douleurs. J'ai porté une minerve 2 mois. Et les douleurs névralgiques (fulgurantes) que j'avais avant l'opération ont disparu assez rapidement après l'opération.

[sam94]

Merci Lily , Guenievre et Cathy.

Pour ma part, j'ai ressenti des douleurs au niveau de la plaie ainsi que des douleurs au niveau de mes doigts. Cependant, ces douleurs sont supportables et bien maîtrisées grâce aux médicaments.

Pour donner de mes nouvelles, j'ai été transféré dans un centre de rééducation et je commence les exercices demain

[claire K]

Bon courage à toi SAM pour ta rééducation mais le cap le plus difficile est passé , l'intervention et le réveil ....

Moi je suis dans le "sas" j'attends et cette attente est stressante (épendymome C2C5), on connait l'Avant mais pour l'Après les chirurgiens ne sont pas très rassurants en énumérant tout ce qui peut arriver...merci à tous de partager votre expérience ,vos ressentis et vos vies après.

Un grand merci pour votre courage.

Claire

[antokernou]

Bonjour a Tous

J'avait déjà laisser un message pour raconter mon histoire
Pour synthétiser j'ai été opéré pour ma part en 2015 d'un ependymome de la queue de cheval de 9 cm sur 5 cm

Suite de sa opération ou il n'ont pu tout enlever car trop adhérente au racines
puis radiothérapie
surveillance irm tout les ans et tranquille entre guillemets durant 4 ans ou les douleurs des jambes sciatique restaient supportable
puis à nouveau un autre épendymome apparait en L2L3 et un autre troisieme en L1
attente jusqu'à douleurs trop importante puis à nouveau opération en 2022 et il n'enleva pas tout car trop adhérente
radiothérapie non conseillé car déjà été radié à ce niveau la
donc chimiethérapie en 2023 puis sa marche pas elle grossi toujours nouvelle chimiothérapie avec un autre médicament entre 2023 et 2024
Sa ne marche toujours pas
Les douleurs devenant insupportable a ce jour ( dans le bas du dos, le trajet des nerf, dans les deux jambes, sciatique mollet pied, fourmillement dans les jambe, je ne peut plus me mettre allonger car sa déclenche encore plus de douleurs, perte de force sur une jambe)

A mon stade il ne peuvent plus opérer et donc on va refaire un autre radiothérapie fin aout plus ciblé mais cela devrait entraînée à plus ou moyen terme des problèmes car déjà une partie de la zone a été radié et recevra donc double doses ou les nerfs ne devraient pas apprécié

A ce jour je j'ai des fourmillement dans les pieds des forte douleur sur toutes les jambe je ne peut plus me mettre sur la pointe du pied droit je pers de la force dans la jambe droite un peu plus chaque jours et les traitement que l'on essaie ne marche pas pour mes douleurs, c'est donc très compliquer pour supporter tout les jours des douleur constamment
Jespere que je vais réussir a trouver un traitement qui pourrait me soulager

Si vous avez vous aussi les même synpthomes et que vous avez réussi a soulager vos douleurs n'hésitez pas a m'en faire part

Courage a vous et restons positif maigres tous ces problèmes très compliquer

Bonne journée

[Nadeli]

Bonjour à tous,
Je lis régulièrement vos messages, merci à ceux qui résistent, et beaucoup de courage à ceux qui subissent en ce moment, Sam, Amaury... et à ceux qui se posent 10000 questions, je me sens un peu comme Claire...
J'ai appris en mai 2023 que j'avais une masse notée comme épendymome intramédullaire au niveau de C5-C6. Une particularité qui questionne cependant mon neurochir : la tumeur ne prend pas le produit de contraste. Quasiment aucun symptôme si ce n'est quelques fourmillements, et parfois des lourdeurs au niveau des membres supérieurs, des douleurs classiques musculaires au niveau des cervicales (je ne sais même pas si on peut les attribuer à la tumeur) bref, j'ai l'impression aujourd'hui d'avoir un problème plus psychologique que physique...
En revanche, si je ne souffre pas tellement, je me pose toujours énormément de questions : notamment au niveau de l'activité sportive : le neurochir qui me suit à Lyon organise un simple contrôle IRM pour l'instant tous les 6 mois et surtout m'a demandé d'arrêter la course à pied, ce que j'ai fait. Et ça me questionne depuis 1 an maintenant.
Avant que vos symptômes ne soient devenus handicapants et qu'une intervention soit proposée, avez vous dû stopper la course à pied (pour ceux qui la pratiquaient) ?
Qui me recommanderiez vous d'aller voir en 2nd avis ? Je peux facilement me déplacer et je souhaiterais quelqu'un d'expérience...
Merci d'avance pour les retours ! et bon courage à tous !!!
Nadège

[Modérateur]

Bonjour Nadeli,

Vous pouvez peut-être solliciter un autre avis auprès d'un centre du réseau RENOCLIP-LOC :

à Lyon :
Anatomopathologiste : Dr A. Jouvet (HCL)
Clinicien : Pr F. Ducray (Sce Neurologie)
Investigateur protocole POLCA : Dr F. Ducray (Hopital neurologique)
Investigateur protocole POLCA : Dr L.Guilloton (CLCC Lyon)
Investigateur protocole POLCA : Dr A. Bonneville- Levard (CLCC Lyon)

Les deux centres de référence : https://www.reseau-pola.org/r%C3%A9seau ... nationaux/
Les autres centres experts en région : https://www.reseau-pola.org/r%C3%A9seau ... A9gionaux/

[ArnaudG]

Bonjour Sam,
Opéré en Juin 2016 à la Pitié-Sapétrière par le Prof Carpentier je l'ai trouvé génial !) d'un ependymome C3-C4 (avec syringomyélie). J'avais des fourmillement main gauche et j'en perdais le controle.
6h00 d'opération et 24H00 en salle de réveil.
2 jours je croyais que après je marchais avec un kiné, mais le 5ème jour je ne sentais plus mes membres et ne marchais plus (gros stress...).
J'ai passé 6 semaines en fauteuil roulant et j'ai re-marché correctement au bout de 6 mois.
J'ai pu uriner après 6 semaines, mais la maitrise du sphincter a pris 1 an. (dur à vivre, mais c'est derrière moi)
6 ans plus tard, Personne ne peut deviner ce qui m'est arrivé en me voyant pour la 1ère fois Les séquelles restantes sont des douleurs neuropatiques suivies au centre de traitement de la douleur, et un syndrome Brown-Sequard (perte de toute sensation de T° coté droit et perte de la sensibilité coté gauche), mais ce n'est rien par rapport aux conséquences possibles.
Je reste suivi avec un IRM tous les 18 mois pour vérifier une éventuelle récidive.

Bon courage à toi. C'est un mauvais moment, mais je suis en mesure d'affirmer qu'on peut rebondir et profiter de la vie.
Arnaud

Nota: On m'avait dit que tous les Mercredi, on peut consulter en neurologie à la Pitié Salpétrière, sans RdV mais avec un courrier de son médecin et un dossier. L'épendymome est un cas d'urgence. Dans mon cas, il ont annulé une opération programmée pour m'opérer 3 jours plus tard.
https://pitiesalpetriere.aphp.fr/neurochirurgie/
Pr ALEXANDRE CARPENTIER (PUPH) Consultation de Neurochirurgie - Tumeurs cérébrales - méningiomes - métastases - cavernomes - rachis cervical - tumeurs médullaires - nouvelles technologies
Sur rendez-vous les Jeudi matin 01 42 16 34 05

Bonjour à tous,

Je suis Sam, j'ai 30 ans. Jeudi, j'ai passé une IRM et le radiologue m'a annoncé que j'ai une lésion tissulaire expansive intramédullaire cervicale, mesurant 58 x 13 mm, étendue aux étages C5-T1, avec des cavités syringomyéliques associées sus-décrites. Je ressens des fourmillements dans ma main droite.

Je suis très bouleversé par cette nouvelle. Courage à nous tous.

En fait, j'ai plusieurs questions et j'aimerais votre aide :

Plusieurs médecins m'ont conseillé de consulter un neurochirurgien à l'hôpital Kremlin-Bicêtre ou à la Pitié-Salpêtrière.

Quel hôpital me conseillez-vous ?

Comment puis-je obtenir un rendez-vous en urgence avec un médecin dans ces hôpitaux ? (Sur Doctolib, la première disponibilité est fin octobre.)

Je suis seul à Paris, est-ce que j'aurai besoin d'aide après l'opération ? Combien de temps faut-il rester à l'hôpital après l'opération ?

Merci.