Sclérodermie et douleurs

[Optimiste]

Bonjour , Dume Zen , je sais que votre message et ancien , mais si vous venez de temps en temps sur le site , merci de me contacter.

[Carambole01]

Bonjour,
Diagnostiquée sclérodermique depuis 8 mois, avec surtout des douleurs articulaires et syndrome de Raynaud.Depuis quelques temps, j'ai très mal dans les avants bras, parfois aux bras et aux cuisses . Apparemment, il n'y a rien à la prise de sang .
Y a t-il des personnes dans ce cas ? merci

[Kawett]

Bonsoir, à 36 ans je suis atteinte d'une sclerodermie systémique et ouverte sur le sujet si vous avez des questions à me poser.

[Shorenn]

Bonjour,
J'ai cette maladie depuis mon adolescence (non diagnostiquée alors) et j'ai maintenant 37 ans.
Je m'en suis rendu compte après avoir récemment cherché sur Internet pourquoi j'avais parfois la peau du bout des doigts qui durcissait et une sensibilité au froid plus importante (Raynaud léger).

Je vais bientôt avoir rendez-vous avec un interniste pour faire les examens qui s'imposent mais jusqu'à présent, je vis plutôt normalement...
Même si j'angoisse un peu depuis que j'ai compris ce que j'avais... Espérons que les 20 prochaines années se passent comme les 20 déjà écoulées avec des atteintes simplement cutanée de temps en temps ainsi que quelques crampes et une ou deux tendinites qui trainent.

Bien à vous tous.

[camelia65]

bonjour, atteinte de sclerodermie depuis peu, je suis en attente d'examens complementaires , j'aimerais savoir si l'exposition au soleil et les bains de mer sont autorisés .. merci.

[Sclero2016]

Bonsoir, qu'est-ce qu'ont donné les résultats ?
J'espère que vous avez passé un bel été avec du soleil et de bon bains de mer !
Me concernant, j'adore les bains de mer mais je dois en limiter la durée à cause du syndrome de Raynaud.
Bon courage.

[jcolegram]

Bonjour,

J'ai un proche qui a déclaré une sclerodermie localisée à l'adolescence, au niveau du bras et de l'épaule gauche. Il souffre aujourd'hui de fortes douleurs quotidiennes et à part de la kiné (quand on en trouve un) et un traitement anti-douleur (tramadol), son médecin ne lui propose rien d'autre.

Connaîtriez-vous un spécialiste de cette maladie ? Certains traitent la sclerodermie systémique et de ce fait, ne le reçoive pas...

Je vous remercie pour votre aide.

[Sclero2016]

Bonjour, pour ma part je suis suivi depuis une trentaine d'année en dermatologie à l'hôpital Saint Louis à Paris.

[Modérateur]

Bonjour,

J'ai un proche qui a déclaré une sclerodermie localisée à l'adolescence, au niveau du bras et de l'épaule gauche. Il souffre aujourd'hui de fortes douleurs quotidiennes et à part de la kiné (quand on en trouve un) et un traitement anti-douleur (tramadol), son médecin ne lui propose rien d'autre.

Connaîtriez-vous un spécialiste de cette maladie ? Certains traitent la sclerodermie systémique et de ce fait, ne le reçoive pas...

Je vous remercie pour votre aide.

Bonjour jcolegram , bienvenue sur le forum

La sclérodermie localisée est généralement prise en charge par les dermatologues. Si vous nous précisez la localisation géographique de votre proche, nous pourrons également préciser notre orientation. La sclérodermie systémique est prise en charge par les services de médecine interne labellisés dans le réseau FAI²R (maladies systémiques rares).
Certaines orientations pourraient convenir, dans le réseau des maladies rares dermatologiques (FIMARAD, réseau MALIBUL maladies bulleuses auto-immunes) : https://fimarad.org/centres-malibul/

Vous pouvez aussi contacter l'association des sclérodermiques de France, qui dispose peut-être d'orientations en dermatologie.

Association des Sclérodermiques de France
136 rue des Mouises
45130 - BACCON
0 820 620 615
https://www.association-sclerodermie.fr
info[at]association-sclerodermie.fr

[jcolegram]

En Seine-et-Marne donc il est tout à fait possible d'aller à Paris si besoin.

Merci beaucoup pour ces premières informations !