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Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Le syndrome de Parsonage-Turner ou amyotrophie névralgique est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par une douleur violente d'apparition brutale de l'épaule, suivie d'une paralysie et d'une atrophie musculaire. Le diagnostic clinique est confirmé par l'électromyogramme. L'origine est inconnue, mais des facteurs génétiques, auto-immuns et externes jouent sans doute un rôle. Il existe une forme idiopathique (sans cause connue) appelée syndrome de Parsonage-Turner, la plus fréquente et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire).
Ludocom
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Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Ludocom »

Bonjour, j'ai eu le syndrome de parsonage turner en 2005....aujourd'hui je suis en train de faire comme une récidive...depuis 1 semaine j'ai des douleurs aigues à l'épaule droite....surtout plus intense la nuit....
Je suis sous anti inflammatoire et prend du dafalgan...cependant la douleur n'est pas soulager par ce traitement.....
Peut on faire une récidive après tant d'années ?
Les douleurs sont les mêmes qu'auparavant !


Ludocom
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Ludocom »

Bonjour, en lisant votre récit j'ai beaucoup pensé à la même mésaventure que j'ai vécu en 2005 également....
On m'a diagnostiqué le syndrome de parsonage et turner après un irm, un electromiogramme....
Mon épaule droite est restée sensible depuis....
A ce jour et depuis une semaine, je ressens une douleur en journée et plus présente la nuit....
Je sors d'une dépression et crise d'anxiété....est-ce lié ? Mon médecin m'a prescrit un anti inflammatoire et du dafalgan mais la douleur persiste...
J'ai contacté un neurologue, il a 20 % que cela soit une récidive..... Je dois faire un EMG prochainement....
Je travail dans un métier où je fais essentiellement de la manutention.... Je ne sais pas quoi faire !
Merci de vos retours...
Modérateur
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Bonjour Ludocom, merci pour ce témoignage, nous comprenons votre inquiétude face à une possible récidive.
Pouvez-vous ne pas trop solliciter votre épaule en attendant l'EMG ? L’anxiété et une activité physique inadaptée ne peuvent que majorer vos symptômes quelle qu’en soit la cause... Le neurologue contacté est celui qui vous a suivi en 2005 ?
Ludocom
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Ludocom »

Bonjour, malheureusement mon activité professionnelle est basée à 100 % sur de la manutention nécessitant l'usage de mon épaule droite.
Concernant le neurologue, celui de 2005 n'est plus en activité... A ce jour, les douleurs sont présentes la journée au repos et surtout la nuit et cela fait déjà plus d'une semaine ! J'ai pris un rdv avec un étiopathe et attend un éventuel rdv avec un kiné. Je suis de plus en plus inquiet car les symptômes sont vraiment les mêmes qu'en 2005. Merci pour votre retour.
Modérateur
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Un arrêt de travail est peut être nécessaire :!: Quel que soient les causes de vos douleurs, la médecine du travail peut proposer des adaptations...Quand faites vous l'EMG ?
Ludocom
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Ludocom »

Bonjour, mon EMG est prévu le 21 octobre.
Modérateur
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Bonjour Ludocom,
Le traitement prescrit par le médecin traitant ne permet pas de vous soulager et votre activité professionnelle sollicite beaucoup votre épaule. Avez-vous revu le médecin pour envisager un arrêt de travail le temps de réaliser les examens neurologiques prévus à la fin du mois ?
Olivierdu84
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Olivierdu84 »

Bonjour, début septembre j’ai eu de vives douleurs dans l’épaule gauche qui irradient dans le bras ça se produisait surtout au repos. J’ai été deux fois aux urgences ne sachant pas ce qu’il m’arrivais. Cela a duré 2/3 semaines puis les douleurs se sont atténués et est apparu la phase de l’atrophie musculaire du bras gauche. Impossible de le levé plus haut que le torse ni mettre le bras dans le dos. J’ai été arrêté pdt 2 mois ( je suis dans la livraison de colis ) et il m’était impossible d’attraper le volant sans utiliser la main droite pour m’aider pareil pour attraper un objet ou lever le bras. Avec kiné pdt 1 mois et demi j’ai réussi à lever de nouveau le bras , conduire mais dès qu’il y a une résistance comme du poid même mineur et bien mon bras reste bloqué car pas de force pas de muscle . Sans rien je peux lever le bras mais avec un poid de 1,5kg il se bloque pareil pour une pression sur le bras je ne peux pas écarter le bras. Après plusieurs examen ( IRM , scanner , échographie , arthro scanner) j’ai consulté un médecin du sport qui m’a prescrit un electromyogramme et cela a révélé le syndrome de personage Turner . Du coup j’ai pu quand même reprendre le travail en y allant doucement et ne pas porter de charges trop lourdes. Le médecin m’a dis de continuer la kiné 2 fois par semaine et y aller doucement au travail même si c’était bien car je solliciter le bras c’est important de le solliciter quand même. Et mon kiné n’a jamais eu ce cas de figure de ce syndrome, pouvait vous le donner quelques conseils et exercices a réaliser afin de récupérer un peu plus de force dans le bras même si cela prendra du temps. Merci.
Modérateur
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par Modérateur »

Bienvenue sur le forum,
Effectivement, une fois la phase aiguë douloureuse passée, la kinésithérapie permet une mobilisation douce pour maintenir la souplesse articulaire puis un travail de renforcement musculaire. Pour en reparler avec votre kinésithérapeute, voici une ressource en ligne :
https://www.kinedoc.org/dc/api/dc/html? ... KDOC_87970
caroline A
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Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Message par caroline A »

Bonjour ,
J’ai été diagnostiquée aujourd’hui du syndrome parsonage Turner. Cela fait 2 mois qu’une violente douleur est apparue derrière omoplate et épaule droite jusqu’au coude. J’ai du terminer aux urgences tellement la douleur était intense. J’ai mis ça sur le compte de mes activités sportives comme accrobranche , jardinage et escalade quelques jours avant . J’étais en forme , je n’ai pas sentie de blessure lors de mes activités . Mais je pensais que C’était forcément lié ! Je me suis dis : j’ai trop forcé , J’ai du me pincer un nerf … bref , je cours chez mon osteo , manipulation qui me soulage , j’étais sous ketoprofene et Doliprane que J’ai arrêté la semaine suivante . Puis une gêne toujours au niveau musculaire , pas de réelles douleurs nerveuses , mais faiblesse dans le bras , sensation de bras lourd , gêne musculaire qui me permet pas d’étendre mon bras correctement… j’attends et me dis que ça va passer . Puis cela fait presque deux mois ! Pas d amélioration , je me regarde dans la glace , je lève les bras comme un oiseau qui déploie ses ailes et je vois une asymétrie franche entre les deux côtés .
Je me dis mais c’est pas possible , c’est mon épaule le problème ?? Coiffe des rotateurs ? Radio normale , echo normale … et je vais voir mon médecin du sport qui m’a fait faire des pompes au mur et à vu l’omoplate se décoller . Donc il m’a mis sous cortisone et envoyé faire un EMG .
Cl : atteinte du nerf thoracique long !
Il m’a prévenu que ça serait long .
Alors comment vivez vous avec ? Avez vous des aides ménagères ? Je vais essayer de reprendre le travail en m’adaptant … est-ce que la médecine du travail peut mettre des restrictions ?
Je suis infirmière anesthésiste ! Je ne peux plus suspendre une perfusion de la main droite. Je travaille donc la gauche . Est-ce que certains d’entre vous avez récupères ?
Merci bcp
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