Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

[Modérateur]

Bobnjour Caroline A,

merci pour le partage de votre témoignage et bienvenue sur notre forum.

80% des patients récupèrent complètement. La récupération complète peut prendre de 6 mois à 2 ans, voire plus dans certains cas rares. Le tout est d'être suivi correctement notamment par des kinésithérapeutes et des ostéopathes.

Une consultation en centre de référence pour les maladie neuromusculaire peut être un plus. Vous trouverez les coordonnées du centre le plus proche de chez vous ici : https://www.filnemus.fr/carte-interactive/ou-consulter

[mathieupoirier]

Bonjour Caroline, merci pour votre temoignage. En 2023 j'ai également eu une paralysie du nerf thoracique long. Avec pour résultat le décollement de l'omoplate. A ce moment le syndrome de Parsonage Turner n'a pas été diagnostiqué. Puis en octobre 2024 j'ai eu une paralysie de muscles rotateurs de l'épaule de l'autre côté. Le diagnostiqué a cette fois été confirmé. Dans les deux cas, la paralysie a été précédé par une forte et soudaine inflammation sans raisons. Pour le thoracique long, j'ai fait bcp de kiné (physio au Québec) pour renforcer le muscle Grand Dentelé. 1 an et demi plus tard, j'ai récupéré à environ 50% seulement. Je pense que si j'avais mieux compris dès le départ, j'aurais pu mieux cibler les exercices. Il est très important que le soignant connaisse bien se muscle car il n'est pas facile à activer. Il existe aussi des appareils Tens pour stimuler électriquement le muscle. Dans mon cas ça n'a pas donné les résultats souhaités. Je me questionne encore sur les causes. Pas eu de blessure ou de faux mouvement ni de virus. Réaction auto-immune. Dans les deux cas j'avais bcp solicité mon corps 2-3 semaines avant. Bénévolat intense pendant 4 jours avec seulement 7 heures de sommeil en tout. Et dans le 2e cas, j'ai couru mon premier marathon. Est-ce que mon corps aurait réagit ? Je vous souhaite bon courage et surtout ne lâchez pas les exercices. Salutations du Québec

[Modérateur]

Bonjour Mathieupoirier, merci de votre témoignage, vous connaissez sans doute le RQMO ? à Montréal :https://rqmo.org 700 000Québécois.es sont touchés par une maladie rares

[mathieupoirier]

Bonjour, merci pour l'information. Je ne connaissais pas ce site, il semble très pertinent.
Grâce à des forums comme le vôtre, de plus en plus de personnes partagent leur vécu. Ça aide à mieux comprendre ces maladies et à les faire connaître. Merci d'offrir cette possibilité.

[perdrix.]

Bonjour pour ma part ils m'ont découvert personnage Turner le 16 décembre 2024 cela a commencé le 9 décembre 24 douleur terrible dans les épaules je ne souhaite ces douleurs à personne le 12 décembre 24 main gauche qui pend elle ne fonctionne plus hospitalisé le 13 décembre 24 pour chercher ce que j'avais ils ont découvert le 16 dec 24 avec un EMG je sors de l'hôpital toujours avec mes douleurs. Dans la nuit du 27 au 28 décembre 24 douleur plus forte dans le bras droit cette fois-ci mon pouce est l'index ne fonctionne plus je retourne faire un EMG le 10 janvier 2025 et on me dit que j'ai fait un DEUXIÈME personnage Turner ils ont découvert que j'avais fait hépatite E il y a quelques mois il me dit que la gaine dans mon bras gauche est foutu elle va se régénérer de 2 à 3 cm par mois
À ce jour quelques douleurs très modéré dans les épaules les avant-bras je suis sous traitement 3 mois .
un grand merci au docteur Nollet du CHU de Besançon
Je vous souhaite à tous un bon rétablissement plein de courage

[Modérateur]

Bonjour Perdrix, merci pour votre témoignage positif après des symptômes et des annonces si violents, vous êtes a mi-traitement ? Avez vous une prescription de kinésithérapie ? Nous attendons de vos nouvelles

[CaroRem]

Bonjour
Je suis atteinte de parsonage et Turner depuis mais 2024
J’ai l’interosseux distale,le 5eme abducteur et le deltoïde qui ne répondent pas
Des douleurs en permanence encore comme si on me tirait le bras,mal aux cervicales ainsi que des problèmes pour lever un objet ou serrer
Perte de mobilité et force

Je n’ai pas rattaque le travail
Je conduis que pour des court trajet
Comment gérez vs la douleur et la vie de tt les jours?
Maladie rare,on se sent seul et pas trop compris
Merci de votre retour

[Modérateur]

Bonjour CaroRem, merci pour votre témoignage. Vous souffrez depuis 8 mois, comment êtes vous suivie, antidouleur ? kinésithérapie ? l'amyotrophie et la faiblesse peuvent persister sur une très longue durée, mais dans la plupart des cas l'évolution finit par être favorable, avec une récupération qui peut être complète (dans 75 % des cas à 2 ans.).

[perdrix.]

Bonjour à ce jour j'ai toujours des douleurs dans le cou comme un torticolis ,les épaules peut être la cause de mon omoplate décoller ?? et les avant-bras bon des douleurs que je supporte je suis sous prégabaline normalement c'est 150 mg matin et 150 mg le soir mon médecin traitant me dit que c'est un peut-être un petit peu fort qu'en pensez-vous ?? En ce qui concerne la kiné j'ai commencé seulement mardi 4 car avant il ne pouvait pas me toucher les avant-bras j'avais trop mal quand je suis allé le 10 janvier le spécialiste de l'hôpital m'avait dit d'attendre 15 jours avant . d'y aller .Le kiné m'a dit qu'il fallait que je trouve un vélo de bras ce que j'ai acheté . Vous me demandez si je suis à mi traitement ça veut dire quoi ??
Vos réponses sont importantes pour moi merci beaucoup cordialement

[Modérateur]

Bonjour perdrix, merci de votre confiance. Votre médecin traitant pense que votre traitement par prégabaline prescrit par le neurologue du CHU est un peu fort, nous ne pouvons vous apporter qu'une information générale :
Pour les adulte, la posologie varie de 150 mg à 600 mg par jour, répartie en 2 ou 3 prises, elle peut être augmentée progressivement en fonction de l'efficacité et de la tolérance du patient.
Ce traitement a été prescrit pour 3 mois en décembre, vous le supportez bien ? A priori, vous avez fait la moitié du chemin.