Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

[Tif]

Bonjour,

J ai exactement les mêmes symptômes que vous. J ai aussi été traiter par un helicobacter pylori, des études récentes ont démontré la concordance en le manque de fer et vitamine B12 avec cette bactérie. Le gaz qu elle produit réduit l acidité de l'estomac. Limitant l absorbtion de vitamine B12 et le fer. Je suis également en carence de vitamine malgré ma supplémentation.

Tous mes enfants ont contracté cette bactérie, ma 2eme fille à eu de fort trouble neurologique faisant pensé à un AVC elle s est donc retrouvé aux urgences.

Je me lève le matin en ayant l impression de ne pas avoir dormis de la nuit peu importe le nombre d heure, épuisé j ai même des vertiges en pleine journée.

[Modérateur]

Bonjour Tif, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
L'infection par Helicobacter pylori n'est pas une maladie rare, en effet sa prévalence (nombre de personnes touchées) est de 15 à 30% de la population française. La contamination a souvent lieu dans l'enfance et l'infection, généralement asymptomatique, persiste toute la vie sans éradication.
Vous pourrez retrouver des informations sur le site de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2775406 ... traitement
Ou sur le site du Groupe d'Etude Français des Helicobacter : https://www.helicobacter.fr/
Des orientations spécialisées existent, le centre de référence est à Bordeaux : https://www.cnrch.fr/

[Angel07]

Bonjour j’ai 52 ans et depuis 1 an je cherche des réponses sur le B12
Suite à de grosses fatigues et des douleurs aux jambes, on m’a enfin diagnostiqué une carence de B12 .mon médecin m’a prescrit des ampoules de B12 mais pas d’effet l
Ma prise de sang toujours en baisse j’arrive à 169 Pg/mL .suite à un examen neurologique le spécialiste demande des injections rapide .Mon médecin généraliste reste sans opinion toujours me dire que c’est une fatigue suite au travail mais me prescrit les injections .Je suis sujet à des problèmes d’estomac alors il lie le manque de B12 avec une maladie ou un trou.
Je réalise une gastroscopie seule une hernie hiatale est diagnostiquée mais aucune autre anomalie ou maladie
Mon taux est remonté à 293 pg/mL avec 1 piqûre toutes les 3 semaines j’ai toujours mal aux jambes surtout le soir et la nuit; j’ai plusieurs fois dans la journée de grosses fatigues
Du coup j’ai des sautes d’humeur je suis à fleur de pot !envie de pleurer certaines fois .En plus depuis quelques mois je prends du poids .
Je pense que Mon médecin est dépassé , il me dit de patienter et que ça va passer voir il faut vivre avec …Je ne sais plus comment faire , je me sens de moins en moins bien .

[Vetyver]

Bonjour
Je vous recommande d’aller voir sur ce site, des infos sur la maladie Imerslund Greasbeck, vous y verrez des tèmoignages d’un médecin qui a cette maladie orpheline
Vous pouvez aussi consulter maladie de Biermer, anėmie pernicieuse
Les medecins gènéralistes n’ont pas de formation concernant ces pathologies.
Bon courage à vous
Vous trouverez ègalement mon témoignage sur la page

[Angel07]

bonjour
J'ai pu lire tous les témoignages qui ne m'ont pas trop rassuré !
Mais j'ai pu comprendre que c'était très dur à diagnostiquer, je suis passée à une piqûre toutes les 3 semaines et j'ai encore des crises de douleurs le soir et de la fatigue .
résultat de mon analyse je suis à 316 c'est mieux mais pas encore à 400 .
Qui devons nous consulter pour déterminer la maladie ?
j'ai enfin trouvé un endocrinologue j'espère qu'il va chercher ...

[Vetyver]

Bonjour
Quel est le diagnostic de votre médecin? Vous a t-on confirmé la maladie?
Pouvez vous expliquer votre parcours et vos douleurs?
Moi j’ai été diagnostiquée tardivement et de ce fait je garde des sequelles. J’ai des périodes d’accalmies plus longues, mais je redoute les beaux jours et la canicule qui exacerbent mes douleurs neuropathiques.
Bon courage à vous et continuez bien votre traitement
Je prends 1ampoule b12 1000uy/4ml tous les deux jours et une piqûre toutes les 3 semaines
Je prends également spéciafoldine 0,4mg/jour
Depuis 3 ans et à vie

[Vetyver]

Angel
Je viens de voir votre message précédent. Je vous recommande de retourner en consultation chez votre neurologue. Il est mieux formé pour cette maladie. Les médecins généralistes ne sont pas formés pour kes maladies rares.
Il faut savoir si vous avez la maladie de Biermer ou si vous avez la maladie d’Imerslund Graesbeck qui est une maladie génétique et qui demande plus d’investigation.
Ne tardez pas et tenez moi au courant.
Mon neurologue m’a envoyé vers un confrère en milieu hospitalier , et ensuite j’ai été prise en charge par un professeur généticien, qualifié gastro entérologue, maladies métaboliques.

[Modérateur]

Merci Vetyver pour vos message et votre soutien

@Angel07 Bienvenue sur le forum.
Un avis en gastroentérologie en CH ou CHU a t il été sollicité par l'un de vos médecin ?

[Vetyver]

Bonjour Tif, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
L'infection par Helicobacter pylori n'est pas une maladie rare, en effet sa prévalence (nombre de personnes touchées) est de 15 à 30% de la population française. La contamination a souvent lieu dans l'enfance et l'infection, généralement asymptomatique, persiste toute la vie sans éradication.
Vous pourrez retrouver des informations sur le site de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2775406 ... traitement
Ou sur le site du Groupe d'Etude Français des Helicobacter : https://www.helicobacter.fr/
Des orientations spécialisées existent, le centre de référence est à Bordeaux : https://www.cnrch.fr/

Reponse
J’ai suivi une trithérapie antibiotiques pour éradiquer l’helicobacter, il m’a fallu recommencer 2 fois, donc 3 au total sur plusieurs mois, pour que cet helico disparaisse enfin. La prise d’omeprazole sur une longue durée a été incriminée dans le diagnostic de mon anémie macrocytaire . VETYVER

[Vetyver]

bonjour
J'ai pu lire tous les témoignages qui ne m'ont pas trop rassuré !
Mais j'ai pu comprendre que c'était très dur à diagnostiquer, je suis passée à une piqûre toutes les 3 semaines et j'ai encore des crises de douleurs le soir et de la fatigue .
résultat de mon analyse je suis à 316 c'est mieux mais pas encore à 400 .
Qui devons nous consulter pour déterminer la maladie ?
j'ai enfin trouvé un endocrinologue j'espère qu'il va chercher ...

Vous êtes sur la bonne voie si vous avez consulté un endocrinologue.
J’espère qu’il va trouver la maladie dont vous souffrez.
Lorsque ma carence en b12 a été détectée, le neurologue m’a prescrit des injections de b12 à raison de 3 injections par semaine, pendant 1 mois au départ. La gastro entérologue doit vérifier le facteur intrinsènque suite à votre helico bacter. Il faut éradiquer la bactérie coute que coute