Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène CAMTA1"

[Modérateur]

Bonjour Mathilde,

nous vous remercions infiniment pour le partage de votre témoignage, qui nous en sommes sûrs résonnera chez d'autres familles concernées.
Comment se passe le suivi actuellement ? à la suite du diagnostic, avez-vous pu obtenir du temps avec un généticien pour parler des résultats ?

Nous allons contacter en privé les autres participants du forum pour relancer la discussion

[Cindy54]

Bonjour Mathilde,

Mon fils porteur aussi du CAMTA1 nous l'avons aussi appris en 2024 , nous avons appris récemment que des recherches en était lancé pour que toute personnes avec cette anomalie puissent avoir des réponses il faudra cependant patienter 2ans pour quand puissent savoir un peu plus sur cette anomalie génétique.

[Mathilde19]

Bonjour,

Je suis contente d'apprendre que des recherches sont lancés.
Pour notre part nous avons été reçu par la généticienne qui nous a indiqué qu'ils avaient très peu de connaissance sur le sujet pour le moment mais Mathis évolue à son rythme avec ses suivis.

Belle fin de journée