Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour A.A.G,

D'abord merci pour votre témoignage. Effectivement, vous ne trouvez pas de diagnostic ici, où il s'agit plutôt d'échanger sur l'évolution de nos symptômes et, quand cela est possible, rassurer un peu les gens .
Les symptômes que vous décrivez ressemblent beaucoup à ceux rencontrés par beaucoup de personnes ici, dont je fais partie. Si cela peut vous rassurer, certaines personnes ici ont cela depuis plusieurs mois voir années, sans évolution défavorable. Me concernant, cela fait environ 1 an, sans que mon état est réellement empiré. Si cela peut vous rassurer un peu, un EMG ne peut pas passer à côté de la SLA.

[Edit : Limites et nuances :

Dans les formes très précoces ou limitées (formes régionales, SLA débutante), l’EMG peut initialement être normal ou ne montrer des anomalies que dans un nombre restreint de territoires.

Certaines pathologies mimant la SLA peuvent aussi donner un tableau EMG proche.

Le diagnostic repose toujours sur la correlation clinique + EMG ; l’EMG seul ne suffit pas et un clinicien expérimenté reste indispensable pour interpréter les résultats.]

Il s'agit d'un examen de référence dans le diagnostic de cette maladie. Cependant, si vos symptômes ne remontent qu'à deux mois, je vous suggère, comme je l'ai fais et pas mal de personnes ici, d'en refaire un second d'ici 8 à 10 mois. Si le second est négatif, vous pouvez éliminer la SLA. Ce qui est également intriguant dans vos symptômes, c'est que vous parlez de vertiges et d'état de perte d'équilibre lié à ces vertiges. La SLA ne donne pas de vertiges (je n'ai trouvé nulle part mention de cela et je le tiens aussi du neurologue), en revanche, la sclérose en plaques, oui.
Source :
https://www.sep-ensemble.fr/chroniques- ... -equilibre
https://www.france-sclerose-en-plaques. ... -poussees/

C'est même un symptôme caractéristique. A ce titre, avez-vous passé un IRM médullaire et un IRM cérébral, qui peuvent détecter cette maladie ?

[A.A.G]

Bien le bonjour,

Tout d'abord merci pour vos réponses cela fait du bien à lire.

J'ai effectivement fait un IRM cérébrale qui n'a rien annoncé de particulier donc pas de SEP. Après ça, mon neurologue m'a fait un EMG aussi qui n'a rien donné ce qui une très bonne nouvelle.

J'ai fait un 2ème EMG 2 mois après donc il y a peu et le soignant m'a strictement affirmé que j'avais pas de SLA. Encore plus quand je lui ai fait part de ma sensation de faiblesse dans la jambe gauche et il a rien trouvé d'anormal donc d'après lui, la SLA n'a aucun rapport avec ce que je ressens sinon jaurai déjà eu des signes anormal pendant mon 2nd EMG.
De plus, il n'y a pas de cas de cephalées et de vertiges chez les patients atteint de SLA donc ça fait encore une raison d'arrêter d'angoisser à ce sujet. On m'a donc prescrit un IRM des lombaire et rachis car j'ai aussi des grosses sensations de fatigue en bas du dos très vite dans la journée ce qui peut être un soucis de posture d'où la sensation dans ma jambe gauche.

On finit par avancer mais à l'heure actuelle, le plus dur reste dans la tête. On se dit "et si on était passé à côté de quelque chose et qu'au final on a peut être la maladie ? On m'a rien trouvé sur les membres supérieurs et inferieurs certes, et si ça commençait par la forme bulbaire" ?


J'essaie de ne pas y penser car je pensr être sur la bonne voie. Et comme nous l'a si bien dit Termi, beaucoup d'entre nous on des symptômes similaire et au final rien ne se déclare sur des mois/années. Restons confiant et on finira par trouver !
C'est très dur je vous l'accorde, même après de si bonne nouvelles je doute toujours mais le diagnostic est la.
Je pense qu'il faut à tout prix éviter le "sur-bilan" médical et attendre petit à petit voir si cela évolue ou justement si cela stagne avec le temps.

Restez près de vos amis et familles, c'est le plus grand soutien émotionnel que vous pouvez avoir.

[Camcam88]

Bonsoir. Cela fait maintenant 10 mois que j’ai des fasciculations partout dans le corps. J’ai fait un EMG en mars qui était bon. Cependant depuis peu, j’ai l’impression de sentir des fasciculations au niveau de la gorge et cela m’inquiète. J’ai l’impression que dès que j’arrive à relativiser, il faut que quelque chose de nouveau apparaisse Comme si mon cerveau n’acceptait pas de vivre sans stress bref. Est ce que certains d’entre vous ont aussi des fasciculations à la gorge ou c’est rare et je dois revoir un médecin pour ça ? Je suis un peu fatiguée..

[Camcam88]

Bonsoir. Cela fait maintenant 10 mois que j’ai des fasciculations partout dans le corps. J’ai fait un EMG en mars qui était bon. Cependant depuis peu, j’ai l’impression de sentir des fasciculations au niveau de la gorge et cela m’inquiète. J’ai l’impression que dès que j’arrive à relativiser, il faut que quelque chose de nouveau apparaisse Comme si mon cerveau n’acceptait pas de vivre sans stress bref. Est ce que certains d’entre vous ont aussi des fasciculations à la gorge ou c’est rare et je dois revoir un médecin pour ça ? Je suis un peu fatiguée..

Bonjour Camcam,

Les fasciculations peuvent effectivement apparaître partout où il y a un muscle, même dans des zones où on ne s’y attend pas comme la gorge, la langue ...

De mon côté, ça fait maintenant 11 mois que j’en ai un peu partout : bout de langue, cou, dos, cuisses, bras, paupières, mollets +++, même les abdominaux pour te dire ...

Je comprends complètement ta situation, je suis un peu dans la même configuration. Il y a des périodes où tout se calme, puis sans raison, ça recommence… C’est parfois frustrant, et le plus dur c’est que notre esprit reste en alerte permanente, comme s’il ne voulait pas nous laisser tranquilles.

Ce que je retiens avec le temps, c’est que tant qu’un EMG est bon, il faut apprendre à faire confiance aux examens. Et que dans beaucoup de cas, ces fasciculations sont bénignes ou liées à du stress ou de la fatigue accumulée (même quand on ne se sent pas stressé).

Si ça vient, que ça part, qu'elles voyagent et qu'un EMG est bon, il faut essayer de s'enlever la SLA de la tête... mais c'est pas si facile

Courage,

Coucou! Ça me rassure que d’autres personnes en aient aussi au niveau de la gorge ahah.
Oui j’essaie de relativiser mais c’est pas évident durant les moments de stress purée. J’ai 27 ans, j’ai l’impression que ce genre d’idées ne peut pas arriver si tôt dans la vie Je maudit vraiment le jour où j’ai tapé « spasme musculaire » sur Google Mais tu as raison, en 10 et 11 mois sans autres évolutions, je pense qu’on peut se calmer sur cette maladie! Il faut juste que nos cerveau le comprennent aussi

Bon courage à toi!!

[A.A.G]

Bonjour CamCam,


Comme nous tous après avoir tapé les symptômes sur internet, quand on parle de fasciculations on finit presque forcément à nous parler de la SLA puisque les fasciculations sont associées à cette maladie 90% de temps.
Mais point rassurant, si tu as des fasciculations mais que cela fait des mois que les symptômes n'avancent pas, c'est une excellente nouvelle. Surtout si tu as des les examens de type EMG pour effacer la chance que ce soit la SLA.

Comme je le disais hier, le combat dans la tête reste le plus dur. Il est compliqué de se dire qu'on a rien quand on a l'impression de sentir absolument tout.

Mais nous sommes nombreux à être dans ton cas si ça peut te rassurer.

Courage !

[TERMI]

Bonjour,

J'en reviens toujours au vaccin anti-covid (Pfizer notamment), où de nombreux cas similaires sont apparus chez les personnes vaccinées (syndrome de crampes-fasciculations bénignes), ceci quelques mois ou parfois jusqu'à 2 ans après la dernière injection. Des cas aussi de "covid long" donnent ce genre de symptômes. Il faut aussi savoir que cela peut durer des mois voir des années, puis disparaître un beau jour, j'ai lu des cas comme cela. Je pense aussi que le cerveau finit par "s'y faire", et estompe les symptômes au bout d'un moment. Un petit peu comme les corps flottants dans les yeux, au début on ne voit que cela, puis on finit par ne plus y faire attention.
De ce que j'ai constaté aussi, me concernant, c'est que la consommation d'alcool, de tabac et aussi je pense de caféine (coca cola, café) augmente les symptômes. Je suis un amateur de coca-cola (ma boisson apéro fétiche si je dois conduire), et j'ai remarqué que cela me fait plus de fasciculations dans les heures qui suivent. Avec l'alcool, cela les diminue au début (effet anxiolytique, c'est logique), puis après j'en ai encore plus.... Donc il faut aussi je pense adapter son mode de vie pour réduire les symptômes. Également, penser à boire beaucoup d'eau;

[A.A.G]

Bonjour,

Pensez vous que sans même avoir de problèmes sur les membres supérieurs et inferieurs avec la confirmation d'un EMG cela exclu aussi la SLA Bulbaire ?

Car je n'ai pas de fasciculations dans la langue et gorge mais j'ai l'impression d'avoir des petits soucis d'élocution depuis peu. De plus, à l'EMG on m'a trouvé un début de problème mineur au nerf sciatique mais pas du tout représentatif de la SLA d'après le neurologue.
Mais comme on dit souvent que les soucis aux membres supérieurs et inférieurs au début touche les nerfs qui s'apparente à une "tendinite qui passe pas" ça me refait douter...

Qu'en pensez vous ?

[Laura79]

Bonjour,

Malgré mes emg négatifs, je ne peux m’enlever la sla de la tête car j’ai des faiblesses dans les avant bras au moindre effort comme des tendinites et des faiblesses dans les cuisses et tibia et je sais que ça commence par la ... j’essaie de me raisonner en disant qu’au bout de 2 mois de symptomes , à l’emg des membres supérieurs, la neurologue aurait forcément vu quelque chose mais difficile de me raisonner...

Termi tu évoques le vaccin, je ne me suis jamais fait vacciné pour le covid, aucune dose et je n’ai pas eu de covid long... donc j’avoue que ça me fait un peu flippé...

J’ai vu qu'il existait un trouble neuro fonctionnel après un gros stress et j’essaie de me dire que j’ai sûrement ça... fasiculations, tremblements, fourmillements, fatigue musculaires, trouble de l’équilibre, trouble visuel ...

[RomainUBT]

Bonjour Laura,

Je me permets de te répondre car je me retrouve dans ton témoignage. Cela fait bientôt 2 ans que je parcours le forum… pour moi tout a commencé en février 2023 parcours des douleurs musculaires aux niveaux des bras, des cuissons, douleurs dans les mains, les pieds. Au tout début je me suis pas inquiétais jusqu’au moment où j’ai découvert la SLA…. À ce moment le cauchemar a commencée, crise d'angoisse, peur de la mort extrême… début des fasciculations, vue trouble, tremblements, observation constante de mon corps. J’ai été en arrêt de travail pendant une période de 3 mois environ. J’ai passé 3 EMG, IRM… RAS, possible trouble fonctionnel. Le problème c’est que je n’arrive pas à mettre cette fameuse maladie au dessus de moi car à date je n’ai pas de réponse malgres des douleurs qui sont toujours persistante 2 ans après le début des symptômes. Mal de tête permanent, douleurs musculaires osseuses, stress chronique, fatigue permanente… quoi qu’il arrive, il faut être fort. !!! Bel été à tous

[Laura79]

Bonjour Romain,
Merci de ton témoignage,
Effectivement ça doit être vraiment dur de vivre avec ces douleurs et cette inquiétude permanente.
Ça va faire plus de 2 ans pour toi, ça exclut une sla rapide ... Ça me rassure en me disant que peut être dans 2 ans je serais toujours là.
Tu as des douleurs mais pas de faiblesses?
Est ce que tu as pensé à un syndrome de fatigue chronique? Des fois, je me dis que j’ai ça aussi... j’essaie de trouver... je cherche ....
Bon courage à toi et bel été egalement