9 péricardites en 21 mois

[C@rambarine]

Bonjour Dengob, je ne connais pas ces micro frigos mais j'avoue être intéressée parce que c'est effectivement à chaque fois très compliqué de gérer le transport lors des vacances ou autres déplacements. Les glacières ont leur limite.
Merci pour cette information.
Belle journée à tout !

[Dengob]

Bonjour ,
J'ai commandé le mini frigo de L***. Cette vidéo [edit Modétrateur : extrait Magazine de la Santé sur France 5] vous montre ses caractéristiques : https://www.youtube.com/watch?v=F5MYAUqU6zQ
Je vous tiendrai au courant de son efficacité et de son côté pratique. Mon fils rentrant aux études supérieures, nous devons trouver un système simple et efficace pour ses nombreux trajets.. Bonne journée,

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[Modérateur]

Merci @Dengob pour le partage de votre expérience !

[Capucine666]

Bonjour,

Merci pour ce forum, j'ai lu vos post et compris certaines choses.

Mon fils (aujourd'hui 24 ans) a ce type de frigo (frigo à insuline, acheté sur Amazon). Il a aussi une batterie extrerne - 60000 Milliampères-heure (mAh) - qui permet de tenir environ 16 heures. (car la batterie du frigo ne tient que 2 heures quand il n'est pas branché). C'est franchement mieux que la glacière.
A ce propos, savez-vous si le kineret est vraiment fichu après quelques heures à température ambiante?

Il a eu une Pericardite (non diagnostiqué au Uk où il étudiait) avec épanchement et tamponade en janvier 2021; il a été opéré en urgence absolu pour drainer le liquide. Le chirurgien a fait une "fenetre" pour éviter un nouvel épanchement: le liquide s'écoulait alors dans la plèvre. Les ains ne fonctionnant pas sur lui, il a finalement réussi à se débarrasser de l'inflammation avec kineret -1 injection quotidienne- et colchicine. En 4 jours cela a été réglé alors que ibuprofen + colchicine n'avait aucun effet.

Cela fait 3.5 ans qu'il se fait ces injections. Il a bien essayé de diminuer mais une fois passé à 1 injection tous les 4 jours, il a eu une récidive. Il a aussi tenté de remplacer le kineret par le Canakinumab mais cela n'a pas fonctionné.
Le medecin parle de "traitement au long cours" et ne propose de le voir désormais qu'une fois par an (au lieu de 2): cela veut-il dire "traitement à vie"? Que disent vos médecins?
Est-ce que vos enfants essayent de se sevrer du kineret par eux-mêmes? Je me demande s'il ne devrait pas diminuer très lentement de lui-même car la douleur lui permet d'identifier immédiatement une rechute.

Savez-vous si dans d'autres pays il existe d'autres traitements? USA? Allemagne? si c'est au long cours je suis motivée pour chercher des solutions innovantes.

Merci beaucoup pour votre retour.

[Modérateur]

Bienvenue Capucine666 , merci pour ce témoignage, votre fils est il suivi en lien avec la médecine interne ?
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... neralites/
les anti-IL1 sont nombreux et semblent conserver une place prépondérante dans la prise en charge.
Un second avis peut être aidant alors que le suivi en place depuis 4 ans s'allège.