9 péricardites en 21 mois

[C@rambarine]

Bonjour Dengob, je ne connais pas ces micro frigos mais j'avoue être intéressée parce que c'est effectivement à chaque fois très compliqué de gérer le transport lors des vacances ou autres déplacements. Les glacières ont leur limite.
Merci pour cette information.
Belle journée à tout !

[Dengob]

Bonjour ,
J'ai commandé le mini frigo de L***. Cette vidéo [edit Modétrateur : extrait Magazine de la Santé sur France 5] vous montre ses caractéristiques : https://www.youtube.com/watch?v=F5MYAUqU6zQ
Je vous tiendrai au courant de son efficacité et de son côté pratique. Mon fils rentrant aux études supérieures, nous devons trouver un système simple et efficace pour ses nombreux trajets.. Bonne journée,

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[Modérateur]

Merci @Dengob pour le partage de votre expérience !

[Capucine666]

Bonjour,

Merci pour ce forum, j'ai lu vos post et compris certaines choses.

Mon fils (aujourd'hui 24 ans) a ce type de frigo (frigo à insuline, acheté sur Amazon). Il a aussi une batterie extrerne - 60000 Milliampères-heure (mAh) - qui permet de tenir environ 16 heures. (car la batterie du frigo ne tient que 2 heures quand il n'est pas branché). C'est franchement mieux que la glacière.
A ce propos, savez-vous si le kineret est vraiment fichu après quelques heures à température ambiante?

Il a eu une Pericardite (non diagnostiqué au Uk où il étudiait) avec épanchement et tamponade en janvier 2021; il a été opéré en urgence absolu pour drainer le liquide. Le chirurgien a fait une "fenetre" pour éviter un nouvel épanchement: le liquide s'écoulait alors dans la plèvre. Les ains ne fonctionnant pas sur lui, il a finalement réussi à se débarrasser de l'inflammation avec kineret -1 injection quotidienne- et colchicine. En 4 jours cela a été réglé alors que ibuprofen + colchicine n'avait aucun effet.

Cela fait 3.5 ans qu'il se fait ces injections. Il a bien essayé de diminuer mais une fois passé à 1 injection tous les 4 jours, il a eu une récidive. Il a aussi tenté de remplacer le kineret par le Canakinumab mais cela n'a pas fonctionné.
Le medecin parle de "traitement au long cours" et ne propose de le voir désormais qu'une fois par an (au lieu de 2): cela veut-il dire "traitement à vie"? Que disent vos médecins?
Est-ce que vos enfants essayent de se sevrer du kineret par eux-mêmes? Je me demande s'il ne devrait pas diminuer très lentement de lui-même car la douleur lui permet d'identifier immédiatement une rechute.

Savez-vous si dans d'autres pays il existe d'autres traitements? USA? Allemagne? si c'est au long cours je suis motivée pour chercher des solutions innovantes.

Merci beaucoup pour votre retour.

[Modérateur]

Bienvenue Capucine666 , merci pour ce témoignage, votre fils est il suivi en lien avec la médecine interne ?
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... neralites/
les anti-IL1 sont nombreux et semblent conserver une place prépondérante dans la prise en charge.
Un second avis peut être aidant alors que le suivi en place depuis 4 ans s'allège.

[fez2025]

Bonjour,

Merci pour ces nombreux témoignages.

Actuellement sous Kineret depuis maintenant 1 an et demi suite à de nombreuses péricardites idiopathiques, je vais prochainement passer à l'ILARIS (1 injection / mois) et je me pose plusieurs questions.

Est-ce que quelqu'un ici a-t-il déjà essayé ce médicament ?
Quel est votre retour sur les effets secondaires ?
Continuez-vous le sport ?

Parmi les gens qui ont eu de nombreuses récidives comme moi, avez toujours une gène au niveau à l'inspiration ? Comme un fond de douleur de la péricardite... C'est ce que j'ai au quotidien, pourtant mes échographies sont bonnes ...

Je perds espoir de trouver un jour la raison à tout cela ...

Merci pour vos retours !

[C@rambarine]

Bonjour fez25,

Ma fille a demandé à passer à l'ILARIS mais cela lui a été refusé, réservé a priori aux personnes pour qui le kineret était moins efficace. Pourtant elle est en traitement de fond à 2 injections par semaine de kineret et ses péricardites ont commencé en 2016. Qui vous a prescrit l'ILARIS ?
En ce qui concerne les douleurs, elle appelle ça "les douleurs mémoire" quand cela ressemble à une crise mais que ce n'en est pas une. Elle a plus de facilité maintenant a les identifier mais cela a mis du temps.
Je suis désolée de ne pas pouvoir plus vous aider et je vous souhaite bon courage pour la suite,
Belle journée,

[fez2025]

Bonjour C@rambarine,

Merci beaucoup de m'avoir répondu !

C'est un docteur en médecine interne qui a suivi mes nombreuses péricardites qui m'a prescrit le médicament.
J'ai ensuite demandé à être en ALD. Je commence le traitement la semaine prochaine.

Votre fille a toujours des injections de Kineret ? Il faut peut-être qu'elle aille voir un autre médecin interne pour l'Ilaris.
Est-ce qu'elle a ses douleurs fantômes quotidiennement ? Ou de temps en temps ?

Merci infiniment. Bon courage à vous également.

Bonjour fez25,

Ma fille a demandé à passer à l'ILARIS mais cela lui a été refusé, réservé a priori aux personnes pour qui le kineret était moins efficace. Pourtant elle est en traitement de fond à 2 injections par semaine de kineret et ses péricardites ont commencé en 2016. Qui vous a prescrit l'ILARIS ?
En ce qui concerne les douleurs, elle appelle ça "les douleurs mémoire" quand cela ressemble à une crise mais que ce n'en est pas une. Elle a plus de facilité maintenant a les identifier mais cela a mis du temps.
Je suis désolée de ne pas pouvoir plus vous aider et je vous souhaite bon courage pour la suite,
Belle journée,

[Severine et Yris]

Bonjour C@rambarine,
Je viens de lire votre témoignage concernant votre fille et il m'est arrivé la meme chose.
Je suis une jeune femme de 25 ans, en mai 2017 j'ai du me faire opérer du coeur et de la plèvre pour une prétemponade du à une péricardite. Je n'avais jamais eu de soucis de santé auparavant et encore moins de soucis cardiaque. Ils m'ont sortit plus de 2 L de liquide aussi. Suite à l'opération, l'aspégic ne faisant plus effet ils m'ont mit sous corticoïdes et au moment de la diminution de celle-ci, j'ai fait une grosse récidive 1 mois après l'opération donc depuis juillet 2017 je suis sous KINERET, j'étais à une injection tous les jours et depuis 1 an je suis à 2 parfois 3 piqûres par semaine.
Les médecins pensaient à une maladie auto-immune mais je ne présente aucun symptôme. A chaque diminution de KINERET j'ai la péricardite qui revient. Je me sens coincé dans cette situation. Je ne peux pas diminuer plus le KINERET mais je n'ai aucune autre alternative. A long terme les médecins ne m'expliquent pas l'évolution possible et ne savent pas non plus l'effet sur mon système immunitaire dans plusieurs année.
N'hésitez pas à me dire si vous souhaitez plus de détails ou bien si depuis vous avez pu avoir du nouveau pour votre fille.
En attendant bon courage à vous votre soutien est essentiel pour elle, c'est dur de ne pas comprendre alors qu'on est à un âge ou l'on déborde de vie.
merci de m'avoir lu

Bonjour je viens de lire votre post et je voudrais savoir si vous êtes toujours embêté avec vos péricardites ?
Ma fille de 13 ans a le même problème suite à une chirurgie cardiaque elle est sous kineret depuis un an et demi et a chaque décroissance elle récidive ..
Nous sommes désemparé…

[Dengob]

Bonjour,

En faisant travailler L'IA, j'ai trouvé qu'un laboratoire russe a testé en phase 2 et 3 un nouveau traitement à partir du Goflikicept..
Cela semble prometteur. Le laboratoire est R-Pharm et le médicament porterait le nom d'Arcerix.
Il y a aussi un autre traitement en développement à partir du RPH 104.
Certains d'entre vous ont-ils déjà entendus parler de ces traitements via leurs médecins?
Merci de votre retour,