Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[A.A.G]

Bonsoir,


Je viens pour vous faire un petit update.

Certains symptômes ce sont estompés ou du moins ils sont moins fréquent. Mais initialement, mes symptômes ont commencés par la SLA bulbaire (s'il s'agit d'une SLA évidemment) et c'est ceux qui perdurent dans le temps. En effet j'ai la langue qui me gêne maintenant et j'ai l'impression de zozoter et des fausses routes occasionnelles. Toujours avec beaucoup de fatigue à l'appuie. Certaines syllabes sont plus "dur à prononcer, ou moins naturel en tout cas. Les S les Z les j'ai l'impression de parler comme quelqu'un qui a des problèmes d'élocution.
Toutefois ma langue n'a pas datrophie apparente pour le moment d'après le médecin, et langue est encore mobile.

Concernant les EMG, j'en ai eu aux jambes et bras seulement, la dernière fois que j'ai été voir le neurologue il m'a dit que c'était pas nécessaire donc je n'ai pas de réponse à mes doutes...

Qu'en pensez vous ?

[Yoko Hama]

A.A.G : quels sont tes symptômes qui se sont estompés?

[A.A.G]

Bonsoir,


Les tremblements de manière générale sont plus calme certains jours. Mais ils n'ont pas totalement disparue, ainsi que ma gêne au pied gauche. Je pense que le mental joue beaucoup comme j'ai pu le dire à certains moment.

[TERMI]

Bonsoir,


Je viens pour vous faire un petit update.

Certains symptômes ce sont estompés ou du moins ils sont moins fréquent. Mais initialement, mes symptômes ont commencés par la SLA bulbaire (s'il s'agit d'une SLA évidemment) et c'est ceux qui perdurent dans le temps. En effet j'ai la langue qui me gêne maintenant et j'ai l'impression de zozoter et des fausses routes occasionnelles. Toujours avec beaucoup de fatigue à l'appuie. Certaines syllabes sont plus "dur à prononcer, ou moins naturel en tout cas. Les S les Z les j'ai l'impression de parler comme quelqu'un qui a des problèmes d'élocution.
Toutefois ma langue n'a pas datrophie apparente pour le moment d'après le médecin, et langue est encore mobile.

Concernant les EMG, j'en ai eu aux jambes et bras seulement, la dernière fois que j'ai été voir le neurologue il m'a dit que c'était pas nécessaire donc je n'ai pas de réponse à mes doutes...

Qu'en pensez vous ?

Bonjour,

J'ai exactement les mêmes symptômes concernant la langue, ce n'est pas permanent mais je le sens bien. Idem, parfois du mal à prononcer les "Z" et les "S", la première fois je m'en suis rendu compte en donnant un cours, j'avais du mal à prononcer "entités-associations" lors d'un cours sur les bases de données, comme si je zozotais légèrement. J'ai eu très peur tout le reste de la journée, mode panique totale. Puis cela est passé, pour revenir parfois. C'est incompréhensible. J'ai également constaté quelques fausses routes très occasionnelles, notamment sur les boissons gazeuses ce qui me fait aussi très peur quand ça se produit. Comme vous, selon les médecins, pas d'atrophie ni de signes flagrants, il m'a fait prononcé des mots ou phrases compliqués sans aucun problème. Durant l'EMG le neurologue me concernant a bien vérifié la langue, sans aucune trace de fasciculations linguale ou d'atrophie. C'est vrai que c'est à devenir dingue par moment. Comme vous, je suis également très fatigué, cela va jusqu'à me poser des problèmes de concentration. Sincèrement, je m'interroge toujours sur un effet secondaire du vaccin COVID Pfizer ou sur des séquelles de COVID, l'ayant eu 2 fois. J'ai passé je rappelle 2 EMG à 8 mois d'intervalle, négatif, ainsi qu'un IRM médullaire, négatif. Le seul examen qui a décelé quelque chose est l'IRM cérébral, avec des hypersignaux en substance blanche, qui peuvent laisser penser à une sclérose en plaques RIS, c'est à dire un début de SEP ou une forme atypique de cette maladie appelée "SEP à faible bruit". Je dois repasser un IRM cérébral en fin d'année pour contrôle de l'évolution ; j'en viens à espérer que le diagnostic de SEP soit posé une fois pour toute, que je sache le nom de ce qui m'arrive. Car rester comme cela dans l'expectative est quand même pénible à vivre moralement. Ou alors, j'y pense aussi, j'ai fait un micro-AVC. Car là il faut savoir quand même que les micros-AVC ne sont pas toujours détectés à l'IRM cérébral, surtout en T2, car parfois ils ne laissent aucune trace visible, si ce n'est effectivement aussi des hyper-signaux en substance blanche.... Par contre, ils peuvent laisser des séquelles neurologiques fluctuantes après-coup (trouble de la parole, fasciculations, etc...). Faisant de l'hypertension artérielle chronique, c'est quelque chose aussi que j'envisage sérieusement.

[Yoko Hama]

A.A.G et TERMI : avez-vous des faiblesses musculaires croissantes ou nettes ?

[TERMI]

A.A.G et TERMI : avez-vous des faiblesses musculaires croissantes ou nettes ?

Je ne dirai pas que j'ai une faiblesse musculaire, mais plus une intolérance à l'effort. En fait je peux soulever une charge sans problème mais je ne peux plus soutenir un effort dans la durée. Parfois aussi cela fait trembler mes bras par exemple alors que ce n'était pas le cas avant.
J'ai aussi des douleurs musculaires bizarres. En ce moment, douleur au niveau du coude et de l'épaule gauche, de la hanche gauche aussi. Je sais que ça va disparaître dans quelques jours, normalement.

[Exo]

Bonsoir,


Je viens pour vous faire un petit update.

Certains symptômes ce sont estompés ou du moins ils sont moins fréquent. Mais initialement, mes symptômes ont commencés par la SLA bulbaire (s'il s'agit d'une SLA évidemment) et c'est ceux qui perdurent dans le temps. En effet j'ai la langue qui me gêne maintenant et j'ai l'impression de zozoter et des fausses routes occasionnelles. Toujours avec beaucoup de fatigue à l'appuie. Certaines syllabes sont plus "dur à prononcer, ou moins naturel en tout cas. Les S les Z les j'ai l'impression de parler comme quelqu'un qui a des problèmes d'élocution.
Toutefois ma langue n'a pas datrophie apparente pour le moment d'après le médecin, et langue est encore mobile.

Concernant les EMG, j'en ai eu aux jambes et bras seulement, la dernière fois que j'ai été voir le neurologue il m'a dit que c'était pas nécessaire donc je n'ai pas de réponse à mes doutes...

Qu'en pensez vous ?

Hello,
L'Emg au menton n'est pas systématique, tu n'as jamais eu de test à cet endroit ? Sur le seul EMG que j'ai fait, j'y ai eu le droit mais j'avais des fasciculations sur la langue ... (j'en ai toujours tu me diras.)

Après, comme le disait un autre poste, il faut différencier "sensation" et "réalité ". Si tous les médecins n'ont rien vu c'est peut-être que tu y prête trop attention ? Tu as toujours de la force ? J'ai vu un test neurologique simple, pousser la langue sur l'intérieur de ta joue et appuyer en forçant avec ton doigt de l'autre côté, faire ça à gauche et droite, l'idée est de voir si ta langue à toujours autant de force à gauche que droite.

As-tu essayé de t'enregistrer et de t'écouter en disant une phrase comme " Les chaussettes de l'archiduchesse sont-elles sèches? Archisèches." Ou une suite de mots en S et Z. Tu pourrais te rendre compte si tu as vraiment des difficultés avec ces lettres.

Au début de mes symptômes et de mes fasciculations sur la langue, j'avais cette sensation de lourdeur sur le côté droit, en plus je me mordais souvent la nuit. Sans compter les douleurs au palet. Au début j'me disais que c'était le manque du muscle du à ma SLA débutante que je m'etais auto-diagnostiqué ... mais en fait c'était juste le stress.

[TERMI]

Bonsoir,


Je viens pour vous faire un petit update.

Certains symptômes ce sont estompés ou du moins ils sont moins fréquent. Mais initialement, mes symptômes ont commencés par la SLA bulbaire (s'il s'agit d'une SLA évidemment) et c'est ceux qui perdurent dans le temps. En effet j'ai la langue qui me gêne maintenant et j'ai l'impression de zozoter et des fausses routes occasionnelles. Toujours avec beaucoup de fatigue à l'appuie. Certaines syllabes sont plus "dur à prononcer, ou moins naturel en tout cas. Les S les Z les j'ai l'impression de parler comme quelqu'un qui a des problèmes d'élocution.
Toutefois ma langue n'a pas datrophie apparente pour le moment d'après le médecin, et langue est encore mobile.

Concernant les EMG, j'en ai eu aux jambes et bras seulement, la dernière fois que j'ai été voir le neurologue il m'a dit que c'était pas nécessaire donc je n'ai pas de réponse à mes doutes...

Qu'en pensez vous ?

Hello,
L'Emg au menton n'est pas systématique, tu n'as jamais eu de test à cet endroit ? Sur le seul EMG que j'ai fait, j'y ai eu le droit mais j'avais des fasciculations sur la langue ... (j'en ai toujours tu me diras.)

Après, comme le disait un autre poste, il faut différencier "sensation" et "réalité ". Si tous les médecins n'ont rien vu c'est peut-être que tu y prête trop attention ? Tu as toujours de la force ? J'ai vu un test neurologique simple, pousser la langue sur l'intérieur de ta joue et appuyer en forçant avec ton doigt de l'autre côté, faire ça à gauche et droite, l'idée est de voir si ta langue à toujours autant de force à gauche que droite.

As-tu essayé de t'enregistrer et de t'écouter en disant une phrase comme " Les chaussettes de l'archiduchesse sont-elles sèches? Archisèches." Ou une suite de mots en S et Z. Tu pourrais te rendre compte si tu as vraiment des difficultés avec ces lettres.

Au début de mes symptômes et de mes fasciculations sur la langue, j'avais cette sensation de lourdeur sur le côté droit, en plus je me mordais souvent la nuit. Sans compter les douleurs au palet. Au début j'me disais que c'était le manque du muscle du à ma SLA débutante que je m'etais auto-diagnostiqué ... mais en fait c'était juste le stress.

C'est exactement l'idée en fait, et là on se rend compte que ça va, les exercices d'élocution étaient bons. Mais je n'y invente pas et je pense que
A.A.G non plus. Parfois j'ai vraiment du mal à prononcer les mots, notamment les "S" et les "Z", je dois me concentrer davantage. Je pense qu'effectivement nous faisons attention à trop de choses, on voit régulièrement des personnes à la radio ou à la TV se reprendre parfois plusieurs fois pour prononcer un mot.... Mais nous on y fait très attention comme nous sommes un peu obnubilés par cette maladie ...
En fait pour avoir un cas bulbaire dans ma famille, cela ne fait pas cela du tout. La personne parle littéralement comme une personne fortement alcoolisée, très lentement, en détachant et en faisant traîner chaque syllabe.

[A.A.G]

Bonjour,


Oui effectivement c'est une gêne au niveau de la langue et certains mots en S et Z sont plus " "contraignant" TERMI à bien résumé la situation. Ça donne l'impression de zozoter et mon l'élocution se résume à bafouiller beaucoup plus qu'avant. Je vais essayer voir pour un EMG au menton/cou etc prochainement.
À part des fausses routes occasionnelles rien d'autre pour le moment.

Concernant le message de Yoko hama non je n'ai pas de perte de force diagnostiqué en tout cas. Mais une intolérance à l'effort oui. Tout est 3 fois plus demandant qu'avant.

J'espère que ce n'est que mental et rien de plus comme pour beaucoup ici.

[lili87]

Hello,
Nouveau sur le forum
Voici mon histoire : depuis 2 ans douleur jambe gauche, tête de péroné, cheville.. Tous les examens pratiqués normaux (irm jambe, cheville, genoux, cérébrale...) Quelques fasciculations, sailli osseuse cheville gauche cause pronation et tibial antérieur/mollet gauche plus petit que droit
Douleur en chaine (genou, aducteurs, bas du dos) à gauche
4 emg pratiqués (RAS), amplitude un peu emoussé à gauche sur le spe mais rien de significatif selon le neuro. Pour lui pas de maladie neurologique. Pas de diagnostic à part faire de la kiné et cela ira mieux. Toujours cette crainte de sla au fond de moi malgrés le fait que cela maintenant 2 ans.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous souhaite le meilleur.

Rebonjour Ded, j’aurais une question concernant votre histoire vous votre pronation est apparue en même temps que vos fasciculations ? Et est-ce que vos fasciculations sont généralisés ?

Merci en cas de retour