Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,

Merci pour ces témoignages qui sont plutôt rassurants. De mon côté, depuis quelques jours maintenant, toujours douleurs au niveau des deux épaules, des doigts (deux mains) et au genou droit, sans effort particulier. La douleur dans le bras gauche au niveau du coude a revanche disparue.... Douleurs supportables, mais qui gêne un peu à l'effort. Je suis toujours très fatigué. J'ai RDV le 29/9 chez mon médecin traitant pour refaire un petit bilan après 1 an 1/2 de ces symptômes fluctuants et dont l'origine, malgré une suspicion de sclérose en plaques, n'est pas encore établie, comme beaucoup de personnes ici. Je vais refaire l'IRM cérébral de contrôle en fin d'année comme demandé par ma neurologue et je verrai bien. Il n'y a que 3 possibilités : disparition des hypersignaux, hypersignaux stables ou aggravation et là ça sera ponction lombaire, examen que je redoute énormément . Je ne redoute pas vraiment le diagnostic de SEP, et au moins cela pourrait m'enlever définitivement la SLA de la tête ...

[ded]

Bonjour
Jai plus ou moins toujours prononcé et la ce n'est plus gerable, douleur talon, calcaneum et petite atrophie du mollet du selon le neuro a une sous utilisation. Oui mes fasciculations sont generalisees et j'ai aussi un syndrome dhyperventilation chronique... voilà.

[Amiri77]

Bonjour mes amis Ça fait longtemps j'espère que tout le monde vas bien, je reviens ici pour vous dire que 2 ans après le début des symptômes qui sont encore présent par intermittence de chercher parfois d'autres causes. Moi j'avais fait un Emg en novembre 2023 qui montrait une polyneuropathie axonale sensitive. Et j'ai comme vous des fasciculation qui par contre était inexistante à l'emg bref ! J'ai aussi des douleurs articulaires et de troubles visuels parfois aussi ( j'ai une sarcoïdose détecté officiellement en février 2024 après suspicion en 2023) avec tous les symptômes qui sen suivant. GROS DETAIL : pour ma part tous ces symptômes reviennent quand ... je consomme du gluten peut importe sa forme ( prise de sang faite j'ai bien une intolérance à celui ci) mais je suis un forceur du coup je vais définitivement arrêter le gluten. Alors voyez si parfois cela vous arrive dans des circonstances précises voilà voilà ! Courage à vous !

[TERMI]

Bonjour,

D'une manière générale, de toute manière, j'ai quand même constaté que mes symptômes sont aggravés par le stress. Effectivement, attention aussi à la consommation comme je l'avais dis de certains aliments, notamment les excitants (caféine, théine, alcool, tabac).

[citizenspace]

Hello me voilà très inquiet, angoissé, en même temps comment ne pas l’être … j’ai passé tout un tas d’examens qui ne révèle rien.
Emg dans deux mois .



Symptômes depuis début juin.

CORPS
Jambe droite faible, douleur comme une tendinite, sensation genoux qui lâche mal soutenu
Jambe gauche qui commence depuis peu à avoir le même comportement que la jambe droite mais comme au début sur la jambe droite.
Moins de force dans les bras.
Perte de tonus sur les muscles en général. flagrant sur les mollet au repos, ils sont très flasques.
Douleurs musculaires et fasciculations nocturnes et diurne.(dos, jambes, sous les pieds, visage, ventre, bras, fesses, derrière les genoux, sur les genoux).
Douleurs et Fasciculations pouvant être plus diffuse sur la jambe droite au repos la nuit (plusieurs endroit en même temps , par exemple : pied + genoux + cuisse)
Douleurs après avoir marcher quelques minutes, je ne peux plus courir plus de 50m sans fatigue musculaire , si je force c'est pire et douleurs comme tendinite, douleur genou.
pied / jambe qui vibre comme un téléphone portable.
Douleurs mécaniques articulaires à certains doigts main et pied.
Douleurs sur la tranche des avant bras.
Périmètre de marche affecté, je ne peux plus marcher très longtemps comme avant ou je pouvais marcher des heures, maintenant je marche quelques minutes et j'ai des douleurs, crampes, j'ai souvent des muscles qui se mette à sauter juste après une courte marche (sous les cuisses par exemple) + vibration pied droit.
Des claquement très marqué dans certaines articulation par moment (genoux droit, épaule gauche , poignet gauche ).
Epuisement général.

TETE
Mal à la gorge persistant depuis deux mois quand je parle comme une irritation, s'aggrave avec le temps. (cordes vocales qui fatigue ? )
Seul le fait de pas parler ou de manger me soulage.
toussement réflexe souvent après les repas ou après avoir bu comme pour évacuer un truc coincé.
Douleur pulsatile à la langue.
Toujours une sensation de gêne au fond de la bouche
Crampe œil droit depuis février . (peut être rien à voir avec le reste ?)


J’ai eu mal toute cette nuit comme une douleur sourde dans toute la jambe droite , et impossible de dormir sur le bras gauche qui fourmiller et engourdis de haut en bas. J’ai très peur voilà

[Exo]

Hello me voilà très inquiet, angoissé, en même temps comment ne pas l’être … j’ai passé tout un tas d’examens qui ne révèle rien.
Emg dans deux mois .



Symptômes depuis début juin.

CORPS
Jambe droite faible, douleur comme une tendinite, sensation genoux qui lâche mal soutenu
Jambe gauche qui commence depuis peu à avoir le même comportement que la jambe droite mais comme au début sur la jambe droite.
Moins de force dans les bras.
Perte de tonus sur les muscles en général. flagrant sur les mollet au repos, ils sont très flasques.
Douleurs musculaires et fasciculations nocturnes et diurne.(dos, jambes, sous les pieds, visage, ventre, bras, fesses, derrière les genoux, sur les genoux).
Douleurs et Fasciculations pouvant être plus diffuse sur la jambe droite au repos la nuit (plusieurs endroit en même temps , par exemple : pied + genoux + cuisse)
Douleurs après avoir marcher quelques minutes, je ne peux plus courir plus de 50m sans fatigue musculaire , si je force c'est pire et douleurs comme tendinite, douleur genou.
pied / jambe qui vibre comme un téléphone portable.
Douleurs mécaniques articulaires à certains doigts main et pied.
Douleurs sur la tranche des avant bras.
Périmètre de marche affecté, je ne peux plus marcher très longtemps comme avant ou je pouvais marcher des heures, maintenant je marche quelques minutes et j'ai des douleurs, crampes, j'ai souvent des muscles qui se mette à sauter juste après une courte marche (sous les cuisses par exemple) + vibration pied droit.
Des claquement très marqué dans certaines articulation par moment (genoux droit, épaule gauche , poignet gauche ).
Epuisement général.

TETE
Mal à la gorge persistant depuis deux mois quand je parle comme une irritation, s'aggrave avec le temps. (cordes vocales qui fatigue ? )
Seul le fait de pas parler ou de manger me soulage.
toussement réflexe souvent après les repas ou après avoir bu comme pour évacuer un truc coincé.
Douleur pulsatile à la langue.
Toujours une sensation de gêne au fond de la bouche
Crampe œil droit depuis février . (peut être rien à voir avec le reste ?)


J’ai eu mal toute cette nuit comme une douleur sourde dans toute la jambe droite , et impossible de dormir sur le bras gauche qui fourmiller et engourdis de haut en bas. J’ai très peur voilà

Hello,

Je comprends totalement ton inquiétude, vu l’accumulation de symptômes. Mais honnêtement, ce que tu décris ne colle pas vraiment avec un début de SLA, et encore moins avec une forme bulbaire.

Dans la SLA, les fasciculations sont généralement localisées au départ et surtout précèdent une perte de force objective, sans douleurs diffuses.
Or chez toi tu as des fasciculations partout (dos, ventre, visage, pieds, etc.). Je suis un peu dans le même cas. Desfois cuisse, mollet de la même jambe mais au bout d'un an je suis passé à autre chose. Lles douleurs musculaires et articulaires un peu partout et les sensations de vibrations et "crampes" très fréquente sont plutôt compatible avec un syndrome d’hyperexcitabilité nerveuse ou autre chose ... mais pas avec une SLA classique. Il n'y a pas non plus de paresthésie.
Tu peux essayer des test simple. Arrive tu a te mettre sur la pointe des pieds plusieurs fois ? À faire des flexions/extensions ?
Pareil pour tes bras, en général la sla commence par la motricité fine. Tu peux faire des test avec tes doigts/main.

Dans la SLA, il n’y a pas de douleurs articulaires mécaniques ni de claquements. Quand il y a des douleurs, c’est généralement parce que les muscles sont trop sollicités à cause d’une faiblesse réelle, pas à cause des articulations.

Pour la tête, ça colle encore moins.
Le fait que ça passe quand tu manges prouve plutôt le contraire. En général avec la SLA bulbaire, tu ressentirai plutôt une difficulté à manger /avaler.
Ça pourrait évoquer un reflux gastro-œsophagien ou une inflammation ORL chronique. Rien à voir avec la SLA, où les troubles de la déglutition apparaissent beaucoup plus tard et ne fluctuent pas.
Pour l'œil, ça me fait plutôt penser à autre chose ...
les muscles oculaires sont quasiment toujours épargnés dans la SLA. C’est d’ailleurs pour ça que les malades utilisent des dispositifs à suivi du regard.

Tu as fait un IRM cérébraleou médullaire ? Ça ne se pose pas trop, mais tu as quel âge ? Je t'en voudrais pas si tu souhaites pas répondre
Je ne suis pas médecin, ce n'est que mon avis.

[citizenspace]

Ils ont rien vu aux deux irm. J’ai fais des prises de sang et tout.
J’ai rendez vous pour un emg avec un neuro qui connait bien la sla normalement vu qu’il travail dans un service dédié.
Pour les douleurs le neuro m’a dit que pas mal de patients en avait au début , que la faiblesse musculaire fait que ça sollicite plus le reste.
Les douleurs articulaires sont possibles, les crampes, et même les douleurs des nerfs.
Toutes ces choses sont connectées , si un muscle se contracte pas bien ça va user sur le reste.
Ça dépends aussi du type de sla. Certains gènes lié à cette maladie donnent plus de crampes , je connais pas les détails mais en gros y a pas une sla avec un parcours type mais plusieurs. Certains ont pas de douleurs d’autres en ont beaucoup dès le début.

Moi ce qui m’inquiètes c’est que y’a rien dans les examens… que je ne puisse plus courir , que je marche comme un papi et si je force (marcher plus vite ) , douleurs et crampes arrivent très vite. Ma jambe droite c’est par là que ça a commencé. C’est très frustrant. Je ne peux plus rien porter aussi, genre pack d’eaux. Avant je prenais la poussette avec mon fils dedans maintenant la poussette vide pèse une tonne.

La nuit ça me fait mal.
Le pire c’est que en effet je peux sembler « normal » mais au niveau moteur je suis complètement affecté.

Donc voilà je flippe, j’espère que ce soit pas ça mais en même temps mon quotidien aide pas a imaginer le contraire. Quand il y’a un changement aussi profond dans notre corps , loin de la vie normale d’y y’a quelques mois c’est qu’il se passe quelque chose.

[Exo]

Ils ont rien vu aux deux irm. J’ai fais des prises de sang et tout.
J’ai rendez vous pour un emg avec un neuro qui connait bien la sla normalement vu qu’il travail dans un service dédié.
Pour les douleurs le neuro m’a dit que pas mal de patients en avait au début , que la faiblesse musculaire fait que ça sollicite plus le reste.
Les douleurs articulaires sont possibles, les crampes, et même les douleurs des nerfs.
Toutes ces choses sont connectées , si un muscle se contracte pas bien ça va user sur le reste.
Ça dépends aussi du type de sla. Certains gènes lié à cette maladie donnent plus de crampes , je connais pas les détails mais en gros y a pas une sla avec un parcours type mais plusieurs. Certains ont pas de douleurs d’autres en ont beaucoup dès le début.

Moi ce qui m’inquiètes c’est que y’a rien dans les examens… que je ne puisse plus courir , que je marche comme un papi et si je force (marcher plus vite ) , douleurs et crampes arrivent très vite. Ma jambe droite c’est par là que ça a commencé. C’est très frustrant. Je ne peux plus rien porter aussi, genre pack d’eaux. Avant je prenais la poussette avec mon fils dedans maintenant la poussette vide pèse une tonne.

La nuit ça me fait mal.
Le pire c’est que en effet je peux sembler « normal » mais au niveau moteur je suis complètement affecté.

Donc voilà je flippe, j’espère que ce soit pas ça mais en même temps mon quotidien aide pas a imaginer le contraire. Quand il y’a un changement aussi profond dans notre corps , loin de la vie normale d’y y’a quelques mois c’est qu’il se passe quelque chose.

Oui en effet, c'est ce que je disais plus haut, il peut y avoir des douleurs mais liés à une faiblesse déjà présente. En effet il n'y a pas "une" façon d'avoir la SLA, mais au bout d'un moment beaucoup de choses se rejoignent.

Tu fais le nécessaire en terme d'examen, ton emg sera utile pour la suite, s'il est ok, essaie de te dire que c'est sûrement bénin, surtout que tu sembles êtres pas mal stressé par la situation et le stress nous ronge de l'intérieur... plus qu'on le pense ...

[citizenspace]

Oui le stress / anxiété ça aide pas … maintenant je pense pas que beaucoup de gens resterait zen dans cette situation… c’est quand même hyper flippant surtout quand ça dure et que ça s’améliore pas..
vivre l’errance médicale est difficile aussi.

[Link]

Après mon dernier EMG qui était normal après 33 mois de symptômes, j'ai consulté un professeur neuromusculaire dans une clinique qui traite les patients atteints de SLA pour discuter des résultats cliniques et EMG.Après tous les examens cliniques et EMG, le professeur m'a dit qu'elle était sûre que ce n'était pas la SLA et que 2 EMG avec une intervalle de 2 ans (aout 2023--> aout 2025) : l'EMG aurait dû montrer quelque chose.

Elle a même dit que c'était même pas une maladie neuromusculaire. C'est très étonnant quand je leur ai dit tous mes symptômes :

Perte progressive de muscle partout (muscle interosseux pied, jambe, mollets, biceps, cou). J'ai comme certains ici des douleurs articulaires, notamment aux coudes à cause d'une légère perte musculaire à l'avant bras et triceps. Pareil, j'ai des creux et ça me fait mal aux endroits où il y a des creux. Ma langue aussi, avant que je perde du muscle, j'ai eu des crampes et des fasciculations, elle tremble beaucoup plus facilement qu'avant. Ma mâchoire aussi, enfin bref.

Le côté légèrement rassurant, c'est que je suis encore autonome, je peux parler, manger, boire, marcher, faire de la natation malgré les douleurs.

Je suis extrêmement confus, je sais pas du tout de quelle pathologie je souffre car ça ressemble énormément à la SLA, j'ai pas de symptôme de motoneurone supérieur aussi.

La perte de muscle est indéniable, d'ailleurs même mes pieds arrêtent pas de fasciculer aux endroits atrophiés (je connais mon corps). Pourtant ils ont piqué avec l'aiguille à l'endroit où y avait un ceux (premier muscle interosseux main gauche) et absolument rien.

J'ai aussi cette sensation qu'il y a une compensation musculaire qui fait que les fibres musculaires restantes me font mal et se fatiguent vite.

Je suis à la fois rassuré et confus à la fois. Bon courage à tous !