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Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.
Veve
Messages : 2
Inscription : 08 nov. 2021 11:33
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Re: Ependymome médullaire

Message par Veve »

Nadeli a écrit : 12 sept. 2023 20:46 Bonjour à tous,
Nouvelle à écrire sur ce forum mais j'ai commencé à vous lire en mai dernier.
Je souffre très souvent de douleurs aux cervicales, mon médecin m'a prescrit une irm pour vérifier qu'il n'y avait pas de pincement... bonne nouvelle, pas d'hernie, mauvaise nouvelle, c'est pire...
On m'a diagnostiqué un ependymome ou astrocytome au niveau de C5 C6.
Heureusement pour moi, je n'ai aujourd'hui aucune atteinte, seulement des douleurs constantes aux cervicales, quelques paresies mais absolument rien d'handicapant.
J'ai d'abord pris un avis au CHU de Montpellier,où on m'a expliqué que j'avais autant de chance d'être tétraplégique que de n'avoir "que" des problèmes moteurs à l'issue de l'intervention donc qu'il fallait attendre des symptômes.
2eme avis à Lyon, (apres re irm et potentiels évoqués) même retour mais plus de diplomatie donc j'ai décidé de me faire suivre par le Pr Barrey à Lyon.
J'ai la chance de vivre normalement, ou presque, on m'a demandé de ne plus courir, d'éviter les impacts...
Prochaine irm début 2024. En attendant, il faut faire comme si. Ce n'est pas difficile mais ce n'est pas toujours simple.
Est ce que vous savez comment on reconnaît un ependymome d'un astrocytome? Et ce qui en découle?
Merci, bon courage à tous. Merci pour les messages rassurants de certains. Ça fait du bien. Et courage à ceux qui sont dans l'épreuve.
Nad
Bonjour,
Tant que vous n’avez pas plus de symptômes, ne vous précipitez surtout pas pour vous faire opérer. Car il y a souvent des séquelles à long terme et les médecins ne peuvent jamais prédire lesquelles.
Courage


Yves61
Messages : 1
Inscription : 19 sept. 2025 21:45
Contact :

Re: Ependymome médullaire

Message par Yves61 »

Bonjour
Opéré d'une tumeur intramedullaire 13x11 en c3c4, œdème c2c5, 30 JUIN 2025
Les symptômes se sont rapprochés apres une opération hernie inguinale en décembre, est ce conséquence anesthésie ? Mais de petits symptômes depuis des années mais aucun toubib tiré la sonnette d'alarme
Maintenant paresthésie pied et jambe gauche jusqu'au genou et effet carton
Idem toute la jambe droite , plus manque de force
Tout le torse des parties génitale jusqu'à poitrine paresthésie et effet carton
Paresthésie main gauche,
Idem main droite et bras plus hypermetrie et manque de force
Au bout d'un mois hospitalisation avec de la rééducation, au moment de sortir le professeur m'apprend que malgré ce qu'il croyait, à l'irm de contrôle, il ressort encore un morceau 20x10 plus profondément
Du coup en sensation je fais un pas en avant, 2 en arrière , moral pas jojo car je faisais 2 à 3h de sport par jour, moto , avant
Janvier, recontrole et rebelotte billard sur à 95%
Courage à vous tous
Yves
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