Délétion chromosome 15q11.2

[Annelys]

Coucou tout le monde !

J'ai ma petite sœur avec une Délétion 15q13.3, et franchement, gérer les urgences à la maison, c'est l'angoisse totale. Elle a des besoins spécifiques (épilepsie, tout ça...) et quand ça ne va pas, il faut une aide rapide, pas des heures d'attente. Le vrai casse-tête, c'est de dégotter un médecin d'urgence à domicile ou une ambulance spécialisée qui arrive vite, même la nuit ou le weekend. C'est toujour hyper compliqué à organiser.
Les filles, celles qui ont des besoins d'assistance lourde, quels réseaux d'assistance médicale vous utilisez qui sont VRAIMENT efficace pour garantir une intervention rapide (médecin ou transport) dans l'urgence ?

[Modérateur]

Annelys,

Bonjour ! avez-vous pu contacter l'équipe relais handicap rare proche de chez vous ?