Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

[Angel07]

bonjour

Mon endocrinologue m'envoie vers l'hopital de salpétriëre en médecine interne pour des examens complémentaires .
Je suis très fatiguée et surtout depuis quelques semaines j'ai des engourdissements de la joue gauche jusqu'au nez et l'oeil et cela touche ma vision.
je dois transmettre mes résultats d'analyse et le courrier d'adressage afin que l'on me donne un RDV avec le bon médecin. Je pourrai leur donner le nom des maladies que vous m'avez transmis.
merci pour votre soutien

[Vetyver]

Bonjour Angel07
Pouvez vous me dire où vous en êtes dans vos investigations?
Avez vous enfin un nom pour identifier votre maladie?

[NATHLY06]

Bonjour j’ai 52 ans et depuis 1 an je cherche des réponses sur le B12
Suite à de grosses fatigues et des douleurs aux jambes, on m’a enfin diagnostiqué une carence de B12 .mon médecin m’a prescrit des ampoules de B12 mais pas d’effet l
Ma prise de sang toujours en baisse j’arrive à 169 Pg/mL .suite à un examen neurologique le spécialiste demande des injections rapide .Mon médecin généraliste reste sans opinion toujours me dire que c’est une fatigue suite au travail mais me prescrit les injections .Je suis sujet à des problèmes d’estomac alors il lie le manque de B12 avec une maladie ou un trou.
Je réalise une gastroscopie seule une hernie hiatale est diagnostiquée mais aucune autre anomalie ou maladie
Mon taux est remonté à 293 pg/mL avec 1 piqûre toutes les 3 semaines j’ai toujours mal aux jambes surtout le soir et la nuit; j’ai plusieurs fois dans la journée de grosses fatigues
Du coup j’ai des sautes d’humeur je suis à fleur de pot !envie de pleurer certaines fois .En plus depuis quelques mois je prends du poids .
Je pense que Mon médecin est dépassé , il me dit de patienter et que ça va passer voir il faut vivre avec …Je ne sais plus comment faire , je me sens de moins en moins bien .

Bonjour
Je viens de voir votre message et j espere que vous allez mieux
j ai egalement une carence en B12, mais pour l instant les ampoules sont abosorbees. Par contre lors de votre gastroscopie, avez vous eu des prelevements? est ce que votre medecin vous a parle de la maladie de Biermer, qui est uniquement possible de voir avec des prelevements au niveau de l estomac, la maladie de biermer est caracterisee par un manque de B12 . les gens qui sont atteints par cette maladie, doivent faire des injections de b12 tous les mois a vie

vous devriez peut etre contacte un autre gastroenterologue

bon courage

[Vetyver]

Bonjour Angel
Il faut associer la b9 avec la b12 pour obtenir une bonne absorption.
Il faudrait demander à consulter un généticien des maladies gastro entérologies. Pour ma part on m’a découvert une maladie génétique rare. Imerslund Greasbeck. J’ai eu la chance de croiser ce professeur qui n’exerce plus hélas. J’avais des brûlures aux pieds qui remontaient jusqu’aux mollets. Horrible. Bon courage pour la suite et surtout prenez votre b12 tous les jours à jeun et pas diluė. Videz l’ampoule sous la langue car tous les capteurs sont situés là. Moi je prend une ampoule 1000 microgrammes/2 ml tous les 2 jours et une injection toutes les 3 semaines.
Il faut éviter les IPP
Donnez moi de vos nouvelles
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