Lymphangiectasie intestinale primitive ou maladie de waldman

[Magali77]

Bonjour,
Je suis atteinte de la maladie de Waldmann.
Si la lymphangectiasie intestinale a été diagnostiquée en 1973 son nom de Waldmann n’a été connu qu’en 2003.
Je suis suivie par le Docteur Vignes à l’hôpital Cognac Jay à Paris.
Je réponds à un régime strict sans gras avec apport d’huile TCM. Et des injections d’albumines. Le traitement complémentaire consiste en des poses de bandages pour maîtriser les œdèmes atteignant mes 4 membres.
Je fais du sport aquatique : aquagym, aquabike
Mais également de la marche.
Je porte quotidiennement des compressions élastiques pour le maintien de l’œdème et pratique le drainage lymphatique manuel chez le KINE hebdomadairement.
Donc pour résumé : malade depuis déjà 52 ans, je suis maman et mon enfant n’a pas ma maladie.
Dernièrement le médecin qui me suit a demandé une recherche génétique et les résultats sont en attente sur le gène Piezo 1 et ses variants.
Gardez courage, malgré l’aspect chronique de cette pathologie, la vie équilibrée est possible.
Belle journée à tous